赵未汐的故事

姓名: 赵未汐 生日: 2007年3月6日
性别: 年龄: 10岁零9个月
地区: 河南  阶段: _送到其他康复机构
状况: 先天性脑发育不全 
 赵未夕出生于2007年1月(福利院估计),于2008年4月16日来到天使之家,是天使之家第25个孩子。赵未夕来自于河南省平顶山福利院,是一个很漂亮的女孩子,但是由于先天性脑发育不全,导致孩子听不见也看不见,浑身软软的,孩子完全没有和外界沟通的意识,总是生活在自己的世界中。
 
  赵未夕是一个单亲妈妈生的宝宝,家庭养育了孩子一年,可能是实在承担不了这样一个孩子带来的家庭压力,最终遗弃了她! 5月份带着去北大医院的神经科、海军总医院儿科、儿研所神经科、天坛脑神经科做过检查。结论是:先天性脑发育不全。天坛医院专家意见是没有治疗的办法,目前还在等海总医院脑干细胞移植是否能有作用,我们也在积极联系美国,看是否有治疗办法。
 
  目前情况看,这个孩子情况十分不乐观!这是我们非常伤心的!
 
 
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由于天使之家刚刚成立,员工照顾未夕这样病弱的孩子的经验不足,2009年6月30日,赵未夕送到儿童希望之家,希望在那里,他们能为未夕找到更好的治疗方案,照顾她成长。
 
 
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因为河南省民政厅的要求,河南省的孩子要求回到河南,所以已经在儿童希望之家生活了6年的赵未夕也需要送回河南平顶山福利院。六年来,深爱着未夕的志愿者很多,有些志愿者得知赵未夕即将和天使之家的几个孩子一道回到河南平顶山,而且得知天使之家在2014年已经在平顶山设立了分支机构(小蝌蚪之家),于是希望小蝌蚪之家能接受赵未夕,考虑到赵未夕在六年前原本就是天使之家接过来的孩子,她或许和天使之家还有很多的缘分,所以2015年7月3日,赵未夕回到小蝌蚪之家。
 

救治历程

2016-1-28: 宝贝8岁零10个月了

未夕增加了“坐骑”

      未夕已经9岁了,生活不能自理,考虑到照顾未夕的阿姨们每次抱着她出去活动很辛苦,而且未夕越长大就越重,阿姨们抱着她也很吃力,所以给未夕征集了一辆轮椅。感谢喜欢未夕的志愿者戴欣芮的赞助。

这辆轮椅不仅仅可以载着未夕到外面晒太阳,康复训练走路的小朋友们也可以在天气好的时候边推着轮椅走路,边推着未夕运动起来。

未夕每天还是要康复,现在未夕可以独坐,扶着梯背架站一会就要坐下的姿势。站着当然没有坐着舒服,不过我们还是希望时常能运动一下,如果能达到拉着手走路的效果就更好了。这样等到春暖花开的时候,我们就可以牵着未夕的手出游了。希望可以亲手拉着你感受这个世界的温暖。


  • 旭旭也喜欢推着未夕溜达
    旭旭也喜欢推着未夕溜达
  • 出去晒太阳了
    出去晒太阳了
2015-12-3: 宝贝8岁零9个月了

汐汐的近照

                                    

2015-7-28: 宝贝8岁零4个月了

探望未夕

(文by/ 志愿者:孟旭)

718日,我来到了小蝌蚪之家,又见到了小夕夕,好开心呢~

小夕夕是一个非常漂亮的乖宝宝,经常一个人安静地坐在那里,不哭不闹。她有一张秀气的小脸,大大的眼睛,就像她的名字赵未夕一样可爱。

由于她的大脑发育不全,所以听不到声音,也看不到外面的世界,只能看到一点亮光。但她并不仅仅沉浸在自己的世界里。她非常喜欢被人抱在怀里,喜欢有人拉着她的小手陪伴她,也喜欢吃好吃的东西。当她欢快地拍着小手,小脚丫乱蹬的时候,就是她最快乐的时候。每次我抱着她,还有喂她吃蛋糕、吃酸奶的时候,她都非常开心。前些天,还有大姐姐给夕夕买了很多好吃的东西,有巧克力,还有猕猴桃,让她品尝了好多美味呢。所以志愿者们在和她说话,和她打招呼的时候,如果没得到回应,不要以为是她不理你,她只是感觉不到你。如果你可以抱着她,或者拉着她的小手陪她玩一会,就会发现她其实是个非常乖巧黏人的孩子呢~

小夕夕很喜欢外出游玩。以前在希望之家的时候,就带她去过很多地方,有自然博物馆、蟹岛游乐园还有大使馆。18日上午,我们又带她和几个小朋友出门了。虽然这次是去医院,但她还是很开心的。除了抽血打针哭了一下,其他时候都可以看到她的小脸上带着欢乐的笑容。

由于严重的脑瘫,小夕夕不能自己站立走路,坐着的时候也经常坐不稳。18日下午,小夕夕开始了训练,主要训练坐和站。刚来小蝌蚪之家的时候,背后不靠着任何东西只能坐5分钟,5分钟之后就坐不住了。那天训练的时候,她坐在地板上,背后没有靠着任何东西。我坐在她的后面,每次她快坐不住要向后倒的时候,我就把她扶起来,然后再让她继续独自坐在地板上。经过半个月的训练,她现在已经可以不靠任何东西坐20分钟了呢。训练站的时候,是让她站在车里,把她的身子固定住,让她一直保持站立的姿势。刚来小蝌蚪之家的时候,她只能站5分钟,5分钟之后就已经很累要哭了。训练了半个月以后,她已经可以站20分钟了呢。而且她现在已经可以不用固定身体,只背靠着双杠站立了呢。非常感谢小蝌蚪之家的康复训练人员,让她可以取得这样大的进步。小夕夕这样刻苦训练,真是个很坚强懂事的好孩子呢!

虽然小夕夕不会说话,无法表达自己,但其实她很重感情也很有爱心,因为她总是给身边的人带来温暖,以自己的方式爱着身边的人。我经常在想,如果她是个健康的孩子,一定会成为一个很棒的志愿者呢。

18日晚上,我喂小夕夕吃了晚饭。由于她活动太少,每次吃饭都不能吃得太多。乖巧懂事的她,瘦弱的小身子非常让人心疼……不过我也很高兴,因为小蝌蚪之家的老师们,还有我们这些大哥哥大姐姐都在爱着她,帮助着她,让她生活得非常幸福快乐。(其实我很羡慕她呢~

吃过晚饭以后,我就离开了小蝌蚪之家,回到北京。虽然路途有些遥远,但我以后也会经常来找她的,因为和她在一起也是我最开心的时光。小夕夕,哥哥永远爱你,希望你能开心快乐每一天~





2015-7-20: 宝贝8岁零4个月了

赵未夕已于2015年7月3日回到河南宝丰小蝌蚪之家。

 

赵未夕,已于2015年7月3日回到宝丰小蝌蚪之家。是目前小蝌蚪之家最大的孩子,大家亲切地叫她“大闺女”。

 

未夕是一个很乖的孩子,但是乖的有点让人心疼。未夕食欲似乎不是太好,每次喂饭吃的都很慢,而且比较喜欢流质食物,所以孩子长得很瘦。

 

 

2009-4-13: 宝贝2岁零1个月了

这个孩子情况十分不乐观

目前情况看,这个孩子情况十分不乐观!这是我们非常伤心的!