林博文的故事

姓名: 林博文 生日: 2005年10月1日
性别: 年龄: 12岁零2个月
地区: 福建三明社会福利院  阶段: _送到其他康复机构
状况: 脑瘫 

 林博文已经是个八岁的大孩子了,因为脑瘫的原因,不能自如的行走,但是他非常的聪明,性格开朗,很快的适应了这里的环境,和姐姐们很能聊的来。博文和姐姐们讲述着在他的记忆有一道很深的烙印:小时候在妈妈家看过电视,在一个雷雨交加的夜晚,妈妈不要他了,后来他在福利院里长大!

听到这里,不由得让人心痛。本该拥有天真快乐的同年,而他的已经永远也抹不去这一缕痛,希望在接受康复训练下,博文能力可以得到更大的提升。博文2013年12月19日来到天使之家,是我们救助的第148个孩子。
 
 
 
 

救治历程

2016-8-19: 宝贝10岁零10个月了

林博文返回福利院

  8月16日,在天使之家2016年夏令营草原行结束之后,林博文所在福利院的工作人员牵着博文的手,踏上了途径北京返回福建的归程。

  林博文已经快11岁了,2013年冬天来到天使之家,那时候他已经非常懂事,知道很多事情,甚至还记得自己的一些遭遇,幼小的心灵刻下了深深的伤痕。在天使之家的家人们和众多志愿者悉心的照顾和关心下,林博文长成了一个大孩子,懂得了许多道理,能够独立完成很多事情。虽然还有各种各样的小毛病,但俨然已经成为天使之家的大哥哥了。大哥哥到了上学的年纪,我们却无法解决户口和学校的问题,在与福利院协商之后,我们决定将林博文送回福利院,在那里,他也可以得到很好的照顾,可以上特殊学校,也可以交朋友,拥有丰富的生活。

  我们向博文道一声再见,道一声珍重。希望你抓住命运的机遇,不断努力,希望他日我们相见,你已成为真正的大哥哥。

  

  • 夏令营博文在唱歌
    夏令营博文在唱歌
  • 宝贝别哭,我们还有机会见面的
    宝贝别哭,我们还有机会见面的
  • 博文珍重,你会有属于自己的未来
    博文珍重,你会有属于自己的未来
2015-10-15: 宝贝10岁了

博文可以除去助行器独自走路了

        博文自从做完3S神经阻滞术,术后配合康复,康复后的效果还是很明显。现在博文可以脱离助行器独自行走了,但是走路的姿势以及平衡感还需要慢慢进步。不过这已经是实现他梦想的良好的开始了。

        在博文康复的道路上感谢王爷爷的付出。康复是需要耐得住时间和寂寞的。王爷爷和博文都做到了!


2015-8-26: 宝贝9岁零10个月了

博文在小蝌蚪之家

    文BY/ 大学生义工

     博文在7月3日,随王爷爷去了小蝌蚪之家。小蝌蚪之家成立不到一年的时间,康复还是空白,为了这些一直康复的孩子能继续接受康复治疗,天使之家派出了自己最负责任的康复师“王爷爷”随行。

    “姐姐你大四了吗?”“姐姐你考博士吗?”“我以后要考博士,当博士后!那有没有博士前吗这是我来的一天,陪博文训练时博文讲下的豪言壮语!博文的志气确实吓到我了!这便是博文留给我最初最深的印象。博文性格很开朗,一见面他就很愉快地像大人一样地聊着天。脸上满满的笑容也及其动人。我想博文是幸福快乐的,因为他知道这里很多人爱着他陪伴着他,他不是一个人在战斗。懂事的博文也在分享着他的爱,细心地照顾着弟弟妹妹。一些宝宝语言不便,他便帮忙翻译他要上厕所。他经常鼓励和督促同样行走困难的晓宇、党壮进行康复训练。

    博文也是有主见的。一天晚饭时间发现博文裤子湿透了。我们便以为博文尿裤子了,让他诚实回答是不是这样。博文一直坚持着是喝水时水杯翻了打湿的,确实是这样,他并没有因为害怕而妥协说是尿裤子了。当然博文第一迫切的愿望就是可以正常行走自如。他几乎每天都在努力积极地配合王爷爷进行康复训练,有时真的很艰难,累了疼了就休息会儿坚持着训练。不训练的时候博文要上课学习,虽然写作业慢,但他总是认真努力完成。指着一个不认识的字就会问它怎么读,什么意思。

    博文是这样优秀努力的孩子。越努力越幸运,只要他能在苦难中坚持下来,总有一天可以实现愿望自如行走。希望博文能够更加坚强勇敢面对一切挑战,迎来他生命的蜕变。

 

  • 扶着下楼没问题
    扶着下楼没问题
  • 旁边有个愁人闹的娘娘
    旁边有个愁人闹的娘娘
  • 劳动也是喜悦的
    劳动也是喜悦的
2015-5-1: 宝贝9岁零7个月了

林博文成功接受手术

        林博文417日入住北京黎明医院,并且通过身体全面检查最终于420日在无麻醉状态下行3S神经阻滞术,术后无异常并且给予了大量的康复训练。主要针对髋关节、膝关节、踝关节采用按摩的方式,使之在放松的状态下活动。其次采用大量的牵拉的手法在针对大腿内侧收肌、同绳肌、小腿三头肌,因为长期肌张力高,下肢活动受限而肌肉萎缩,其主要目的是为了降低肌张力,提高肌力。这一系列前期的工作都是为了接下来单腿站立、自主蹲起做铺垫,是下肢在完全放松的情况下,利用康复器具(梯背架)、通过老师的引导,进而转变角色自主做练习。其目的是让他锻炼下肢的力量以及如何控制身体的平衡。

术后24小时,就进入到大量的训练环节,感觉博文左上肢及双下肢张力明显降低,左前臂旋后也较为灵活,拇指可外展,大腿内收夹角呈80度,双足背屈呈90度。术前博文的双大腿内侧张力高、双腿紧夹且打不开,目前他张开自如,也不再是以往垫着脚垫拖沉重步伐前行,现在脚跟部可以着地行走。明显的效果的前提是足够的时间和精力。目前仅仅只是拉开马拉松长跑的帷幕,一个小小的热身赛而已。

邓姐不希望博文因为康复训练而耽误学习,我们打算下周让博文上午半天继续上学,中午接回来睡午觉,养足精神下午开展康复进程。康复师王爷爷在医院全程陪伴同,他所以已经完全熟悉博文的康复手法要领以及力度的运用。其余时间他还要配穿脚踝膝矫正鞋,同时在他依靠助行器走路时或坐下时,要不断的提醒他真确的走姿和坐姿。这也是一个至关重要的环节,因为以往的张力高,孩子走路时着力点运用不正确,会直接影响着他的脊柱发育。

希望有更多的人一起加入这场慢跑式马拉松中来,陪伴孩子走过这一段艰难的历程。一个微笑,一个爱的抱抱、一个棒棒的手势、一句鼓励的话语足矣。

  • 博文接受按摩和牵拉
    博文接受按摩和牵拉
  • 练习正确走姿
    练习正确走姿
  • 快乐康复
    快乐康复
  • 博文自主锻炼
    博文自主锻炼
2015-4-3: 宝贝9岁零6个月了

林博文等待手术

        201312月,8岁的男孩林博文来到天使之家,见到博文的第一眼,他渴望站起来自己走路的愿望是如此的强烈。但是因为长期不锻炼,双下肢肌肉萎缩,即使依靠辅助物都没有力量前行,而且他的双臂力量薄弱,不足以支撑起整个身体。我们接他来的第一时间做了髋关节和膝关节X光片,医生认为骨骼间架结构都没有任何问题。据博文腰部的手术痕迹,医生认为这是一种常见的脑瘫手术治疗法:脑腰神经选择性阻断术简称SPR,至少是45年前做的, SPR手术要求医生的技术水平很高,而且术后要求康复训练,否则起不到改善的作用。关于博文的治疗方案医生建议先不要急于采用手术,从最基本的锻炼做起。

2014年上半年博文经医生专业评估,为他制定了阶段性的康复训练目标。每天大量的时间在康复训练,康复主要集中分布在上午的10:40-12:00、下午15:40-17:00,训练科目为交替半跪、依靠梯背架训练站立抬腿,平时上早教课都会交替半小时的站立架,以及活动依靠助行器,主要目的都是锻炼他的腿部力量,在晚上会带夹板睡觉,目的是帮助弯曲的膝盖。半年过去了,博文的下肢能力得到很大的改善,基本生活都可以得到自理。

同时博文正处于适学年龄,每个孩子都有读书受教育的权利。但是上正常的学校很难。为此邓姐终于找到了一个打工子弟学校,学校离天使之家相对较近(成人步行大概15分钟),并且说服了校长可以收下博文和赵佳宝。但是由于博文自身的状况,加之每天需要康复,所以利用上学期间的步行来达到康复的效果(从天使之家到学校博文需要1个小时的时间),为此每天都需要工作人员加班,早晨六点左右送两个孩子去上学,下午在去接放学,晚上要陪伴写作业。学校的条件有限,博文推着助行器不能独立上卫生间,我们就做硬件的改造,为的就是希望他可以学习,不只是停留在康复中,要为以后的生活打下基础。这是孩子们进入社会迈出的第一步。一学期过去了,现在博文30分钟就能走到学校。

近期我们再次带博文前往医院,医生对他的整体能力做了测评。认为博文现在已经具备了成熟的手术条件。因为长时间不正确的走姿、坐姿导致骨盆移位并且偏向于右侧,双膝至小腿张力高,长期不运动肌肉萎缩,左腿较右腿短2公分,长期脚后跟不着地,导致双足扁平,重心偏于两侧且外翻。同时博文的右手张力正常,左前臂张力高,左拇指内收肌张力高。据医生多年来的临床经验认为博文年纪还小,认为他在北京黎明脑瘫医院接受3S微创神经组织术,术后24小时立即加强专业的有针对性的康复疗法,这是至关重要的环节。当然博文的康复训练也是一个长期的过程。所以医生建议需要我们有康复经验的工作人员陪同,了解掌握相关术后的康复手法的要领、力度的运用等,以便他回家后继续坚持行之有效的训练。不出意外术后半年可以摆脱辅助物独立行走。

这也是我们最期待看的一幕,圆孩子一个多年来的梦想,祝福博文梦想成真。






2015-3-10: 宝贝9岁零5个月了

小朋友们热烈欢迎博文回来

     林博文今天上午回北京了,早晨我们工作人员去北京站接站。回到天使之家还是能叫出每一个人的名字。随行的福利院工作人员说博文知道要回来,前一天特别兴奋。问他在福建怎么样,博文说:有点喜欢那里了,但是更喜欢这里,因为可以上学还有人陪着写作业。“我还以为你会忘记我们呢”,“我不会忘记这的,这有党会在”。看来党会已经深入博文的心底了。不知道多年以后,这两个孩子是否还有缘再见面。

     今天上午,早教正在上音乐课,老师弹钢琴,小朋友们随着琴声唱歌,座位有序。当博文敲门进来的那一刻,早教室瞬间乱成一团,疯跑着过来抱博文。马太前面抱完了,侧面在抱,然后跑到后面抱,那笑声声声入耳。露露和博文讲着这段时间发生的趣事,同时也告诉博文自己有了新书包。

     这次博文回福利院主要是希望他回去适应环境,如果他一直不能被收养,总有一天是要回当地上学,因为在北京首先没有学籍、其次能够找到合适的学校也很困难。

     同时,邓姐联系了北京东直门医院,初步定在东直门医院给博文进行手术,希望通过手术可以使博文下肢可以伸直。近期会带博文去医院检查。




2014-10-1: 宝贝9岁了

生日快乐

         对于脑瘫的孩子来说,今天不仅仅是“国庆节”,今天也同样是属于他们自己的节日“世界脑瘫日”,世界脑瘫日是一个全球性的创新项目,被定于每年十月的第一个周三,旨在改变脑瘫患者及其家人的生活,而今年恰逢国庆节。天使之家脑瘫患儿中两个孩子:张梓贝和林博文便是今天的生日。对于他们来说国庆节、脑瘫日和他们没什么关系,他们只关注看得到的快乐,生日快乐才是真正的快乐,因为可以和小朋友们一起庆祝,一起分享蛋糕。祝福两个孩子生日快乐!

        博文已经到了上学的年龄,但是上正常的学校很难。为此邓姐终于找到了一个打工子弟学校,学校离天使之家相对较近(成人步行大概15分钟),并且说服了校长可以收下博文和赵佳宝。但是由于博文自身的状况,加之每天需要康复,所以利用上学期间的步行来达到康复的效果(从天使之家到学校博文需要花1个小时的时间),为此每天都需要工作人员加班,早晨六点左右送两个孩子去上学,下午在去接放学,晚上要陪伴写作业。学校的条件不能达到博文独立上卫生间,我们就去改造,为的就是希望他可以学习,不能只停留在康复中,要为以后的生活打下基础。博文是个慢性子的孩子,什么都比被人慢一拍,如今又长了一岁,希望他能积极努力的面对今后的学习、生活!


 

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2014-7-4: 宝贝8岁零9个月了

林博文最大的愿望是可以走路

 林博文目前是天使之家年龄最大的孩子,虽然他去年刚刚来到天使之家,但是开朗的性格的他很快就和这里的小伙伴建立了深厚的友谊,同时也结识了许多志愿者哥哥姐姐叔叔阿姨,大家都非常喜欢博文,一个做事仔细、情感细腻、爱干净、懂礼貌、喜欢漂亮的好孩子。

由于脑瘫,下肢能力受到了阻碍,扶走时双膝呈弯曲状态,不能伸直,双腿没有力量。但是他依靠助行器努力使自己各个方面得到最大程度的自理,相反上肢显得非常灵活,吃饭、写字、上卫生间、穿衣服等日常生活都可以独立完成。

他已经8岁了,已经到了适学年龄,考虑到不能因为孩子身体的特殊性而耽误孩子受教育,所以我们决定征集有教学经验的义工老师或者在校大学生志愿者,在天使之家为博文和另外三个大孩子教授小学一年级的课程,并且有专人陪伴和督促他们完成课下老师所布置的学习任务。私下里我们也经常和老师沟通了解孩子们的课堂表现及情况,老师认为博文对文化课兴趣比较浓厚,上课时能集中精力听讲,并且积极回应老师的问题。博文对自己的物品,比如作业本十分爱护,在做作业写错字时,他会小心翼翼的擦去错误的地方同时还生怕弄卷书本的边角。博文记忆力也非常好,志愿者教孩子们一起唱儿歌,跟着老师讲一遍后,就可以自己讲出来。

目前博文每天大量的时间孩子在康复训练,康复只要集中分布为上午的10:40-12:00以及下午15:40-17:00,训练科目为交替半跪、依靠梯背架训练站立抬腿,平时上早教课都会交替半小时的站立架,以及活动依靠助行器,主要目的都是锻炼他的腿部力量,在晚上会带夹板睡觉,目的是帮助弯曲的膝盖。因为博文接触物理康复的年龄比较晚,但我们还是想尽最大的努力让他的下肢能力有所提升。目前博文双腿还比较瘦,明显肌肉不足,饭量也不大,所以目前康复师主要是提升孩子孩子腿部力量。

今天我们举办了带脑瘫孩子看世界主题活动—爬长城活动中,博文的表现令大家非常吃惊,他要求志愿者哥哥拉着自己的双手,自己尝试迈腿登台阶,虽然额头布满了汗水,博文始终要求坚持自己在走一走,这个小男孩又向大家展示了他坚强的一面!

20146月博文的好朋友党会被美国家庭收养,在欢送会上,党会把第一块蛋糕分给了博文,并告诉他:“博文,我要走了,你要好好的做康复,也会有爸爸妈妈接你回家的!”博文接过蛋糕后泪水充盈了眼眶,双水捧着盘子,低着头。相信此时的博文心情是复杂的,对党会的羡慕,对友情离别的难舍难分。

党会回收养家庭之后,博文生病了,不想吃东西,心情很低落,要求停课一次。或许更多的对党会的思念。孩子的世界,纯真的感情,真挚的友谊。博文说他最大的心愿是可以走路,相信他的愿望会成真,也相信有爱的家庭可以接纳博文。博文长大了,他有自己的思维和想法,虽然看到身边的小朋友一个个被收养回家,虽然他不曾提起,但是渴望幸福,向往美好是每个生命与生俱来的本能。

真心的祝福博文能找到自己的幸福,试图想象党会和博文再次重逢的场景!博文是什么表情,党会又会什么样的表情,相信在天使之家共同度过的那段美好时光会在两个孩子心中相互铭记。




2014-4-28: 宝贝8岁零6个月了

林博文近况

 林博文目前是天使之家最大的孩子,生活各个方面都能自理,吃饭、刷牙、穿衣、上厕所等都可以自己独立完成。他很聪明,他有浓郁的福建口音,蕴含了南方人的典型特变,白白净净的,小眼睛。自然也离不开喜欢吃米饭了。

博文性格开朗,很会和大人聊天,像个小大人似的,每天来探访的志愿者都喜欢陪伴他一起做康复,在站立架上训练下肢力量的时候,给他辅导功课。真是一举两得,啥也不耽误。

现在博文依靠着助行器行动自如,在天使之家的四个月当中,每天坚持康复还是有显著的成效,明显感觉他的下肢有力许多,希望通过坚持康复可以让博文双下肢得到最大限度的改善!