秦悦蓉的故事

姓名: 秦悦蓉 生日: 2014年5月29日
性别: 年龄: 4岁零4个月
地区: (启动涉外收养)  阶段: _送到其他康复机构
状况: 脑瘫、慢性乙型病毒性肝炎 

    悦蓉20151214日来到小蝌蚪之家,是我们救助的第22个孩子。看着这个清秀的面庞,甜甜的笑容,很难与脑瘫联系起来。将近2岁的悦榕还不会坐,来小蝌蚪之家康复的这段时间希望有所进步。

救治历程

2018-7-1: 宝贝4岁零2个月了

蓉儿被接回福利院

        蓉儿,只要你夸她漂亮,就会笑得很开心。只要赞赏她,她就很愿意配合做事情,但是唯独一件事情不可以,就是喝水,有的时候,无论怎么哄她,怎么诱惑她,怎么夸赞她,就~是~不~喝,大部分时候都是这样。在天使之家康复了两年半的时间,可以自己上下楼梯,爬的很快,扶着扶手也可以上下,大部分时候,她会选择更快速的方式。推着小椅子或者助行器,可以很快速去到她要去的目的地,并且很稳,是否会摔倒,全看她自己的意愿。可以独立站一段时间,没有任何辅助的情况下,稳稳前行两三步,如果她能耐住性子,可以走更多步,只是现在走两三步,平衡感就会差些,然后就想向前跑,结果就是没跑一两部,就会摔倒。手部的大动作还是可以,吃饭可以自己吃,很小的零食也可以自己抓起来放到嘴里,奶瓶之类的大件完全没问题。以前和她说话,回应的方式只是点头,摇头,现在可以说简单的词汇比如“谢谢”“爷爷”“姐姐”,只是目前能发出的音还是有限。每一点的进步,都奠定了她成长的方向。
       2018年6月27日,蓉儿被接回福利院。之前有个中医志愿者,为蓉儿和美帅制定了康复几乎,由于工作原因,计划下半年开始,一年后会有很大的进步,只是无缘尝试和见证效果了。蓉儿,无论你在哪,希望你乐观、开朗的生活,同样,我们也会努力为你寻找合适的家庭,无论你在哪。
 
 
 
吃饭时,若有所思                                                                      出水芙蓉儿
 
 
2018-4-23: 宝贝3岁零11个月了

秦悦蓉近况

秦悦蓉再次复查,结果显示乙肝病毒得到有效的控制,肝功能趋于正常。医生建议口服药物还需要继续服用,可以加大复查时间间隔。初次之外经过长期的训练,蓉儿近半年来效果尤为显著,注重表现在大动作发展方面。穿着矫正器能独站并且尝试可以迈出一两步,借助助行器或者小椅子走的很稳,很少有跌倒。

对于一个徐动型的脑瘫患儿来说,她的智力正常,两年来多时间,循序渐进的努力中,她取得的进步是有目共睹的。希望她可以走的更远~


2017-6-7: 宝贝3岁零1个月了

秦悦蓉指标下降理想

秦悦蓉6月份血清全套复查,结果显示各项指标下降理想,在服用抗病毒药物后,经过连续三个月复诊,病毒定量基本接近正常值,肝功能指标均有所明显下降,医生建议下次复诊可以间隔3个月,继续服用相关药物。

 


2017-3-7: 宝贝2岁零10个月了

蓉儿三岁了

  秦悦蓉在判定所患乙肝病毒的基因类型后,经专家们商讨,决定让她服用较为适合的抗病毒药剂,看看是否可以控制她体内病毒量,3个月后再次复查各项指标。

        近几个月,蓉儿的康复训练也没有懈怠,她非常喜欢康复老师“蒙叔叔”和“王爷爷”,但也经常会因为康复训练的枯燥和疼痛而闹脾气。为了丰富他们的康复生活,康复师们也是想尽办法、绞尽脑汁“哄”孩子们开心,希望他们可以“爱上”康复。蓉儿近期的训练目标就是自己锻炼吃饭,其次是依靠辅助器材,双脚踩踏在地面平衡坐姿,这对于徐动型脑瘫的孩子来说,保持身体平衡,双手在同一水平面上,着实是“难为”他们了。正是这样在每天亲密的相处过程中,蓉儿和每一个需要康复训练的孩子们一样,对康复师是“又爱又恨”,既对他们产生了亲近感和依赖感,又从内心抗拒康复训练。

        另一方面,康复师对这些孩子们又何尝不是充满着深深的感情呢?!蓉儿的生日将至,康复师蒙叔叔就自掏腰包为蓉儿买了一个大蛋糕,为孩子祈下一份祝福,同时也希望她可以和其他的小朋友们一起分享美味和快乐。



2016-12-8: 宝贝2岁零7个月了

秦悦蓉近况

秦悦蓉自今年630日出院以来,遵循医嘱:每天坚持服用保肝降酶药剂,定期注射抗病毒针剂,但是分别在7911月全套复查结果中发现,半年来她乙肝病毒定量指标指标呈上升趋势、乙肝表面抗原稀释指标呈上升趋势,生化肝功能指标一直不正常(处于忽升忽降状态,但均高于正常范围),原本注射的干扰素并没有将病毒得到有效的控制,11月开始停止注射。

关于秦悦蓉情绪激懂哭闹时,嘴唇发紫的现象,她先后接受了心脏超声、4小时视频脑电图均无异常。我们发现自从停止注射干扰素后,她哭闹时没有出现嘴唇发紫的现象,医生推断很有可能是药物反映。专家会诊后,认为在判定基因分型、耐药性后,将决定她是否适合新一种抗病毒药剂。下周出结果,遵循医嘱,继续服用保肝降酶药剂。


2016-7-22: 宝贝2岁零2个月了

秦悦蓉4小时视频脑电图

   2016722日秦悦蓉接受了4小时视频脑电图,结果显示脑电波无异常。排除了她患有癫痫的可能性。



2016-7-21: 宝贝2岁零2个月了

秦悦蓉心脏详查

工作人员发现秦悦蓉情绪激动或者哭闹时,她脸色发紫,且出现憋气的症状。她是个脑瘫患儿,一方面有可能存在心脏方面的问题,但很大可能还是由于神经系统发育异常所知,前往北京华信医院,接受心脏详查,结果显示心脏结构及功能未见异常。接下来还要接受4小时视频脑电图排查。

 


2016-7-1: 宝贝2岁零2个月了

蓉儿出院

       蓉儿,在当地发现肝功能异常,检查后有乙肝病毒,入院治疗一段后,回到小蝌蚪,一直是隔离养护,蓉儿所用物品都是单独使用、清洗、消毒,因为孩子们都是群居环境,谨慎起见,61日将蓉儿接到北京地坛医院治疗,医生说乙肝主要通过血液传播、母婴传播和体液传播。日常接触包括一起就餐、生活起居、握手、拥抱、礼仪性亲吻等行为都不能引起乙肝病毒的传播。

71日,蓉儿病情平稳、血常规正常,准予出院,出院后继续运德素肌注抗病毒,口服天晴甘平,五酯胶囊保肝治疗,门诊定期复查。

蓉儿虽是脑瘫,语言发育落后,但是阿姨说的大部分的话语蓉儿都会明白,你夸她漂亮就冲你笑,可是被批评就立刻不高兴。住院期间,有空的时候,阿姨说抱她出去玩玩,蓉儿就高兴的手舞足蹈。

现在蓉儿每隔一天就要注射一次运德素肌注抗病毒,用药期间暂住在天使之家,复查后再在回小蝌蚪康复。


2016-4-25: 宝贝1岁零11个月了

蓉儿的成长

       蓉蓉是个很开朗的姑娘,你一个眼神看过去,她就给你乐,好像要你过来陪陪她的意思,记得20151214日刚来的时候,连翻身都不会的小丫头,经过4个月的康复现在会翻身,会自己两个手撑着独坐,会自己拿饼干、面包之类的东西吃,会骑扭扭车了。虽然每天的康复训练很辛苦,但是蓉蓉总是满脸挂着笑容。蓉蓉已经开始准备报涉外,希望早日家庭关注她。