罗民湘的故事

姓名: 罗民湘 生日: 2016年10月31日
性别: 年龄: 1岁零10个月
地区:   阶段: _治疗当中
状况: 红皮病样鱼鳞病 

   罗民湘2017年2月24日来到天使之家平顶山康复中心,她患有红皮病样鱼鳞病,是我们救助的第29个宝贝。

救治历程

2018-7-24: 宝贝1岁零9个月了

200多的润肤乳效果就是不一样

       湘湘从小就自我保护很强,看到陌生人就自动开启保护模式。靠近她就会哭,不让生人碰。记得一年前,一个新入职的员工,看到睁眼睡觉的湘湘,吓的第二天再也没来上班。之前托人从国外带回来一种很滋润的润肤露,抹上皮肤就稍微好一点,但只能持续一段时间。今年三月份去上海,医生开了一种新的润肤乳,抹上后皮肤好多了,除了有点红,脸上很润、很光滑、没有了大块鱼鳞状的皮脱落了,而且效果能持续一整天。200多的润肤乳、效果确实不一样。
        湘湘不会像以前,只是坐着或者躺着。现在单腿跪爬走,行动非常迅速。拉着手可以走路,能够发出“奶奶”的声音。看到红丽奶奶就很高兴,她哭起来,红丽奶奶就是最好的安慰剂。
        湘湘已经有了收养家庭。愿湘湘早日回归家庭。

 

2017-2-24: 宝贝4个月了

欢迎#天使之家#新宝宝罗民湘

  罗民湘患有红皮病样鱼鳞病,是一种染色体遗传的先天性疾病。她周身皮肤泛红,有浅浅的红色裂隙,非常容易发生细菌感染,所以对于她的护理是非常严格的。小民湘每天需要洗澡两到三次,每次大便之后也需要把屁股周围清洗干净,擦干之后要从头到脚全身轻轻地涂抹药膏。大概是她已经习惯了这种每天必做的事情,不再反抗和哭闹。抹药之后的民湘皮肤看起来并无明显异常,看不出来白色或者黄色的角质鳞片,但几个小时之后,她周身就会开始爆皮,鱼鳞逐渐明显起来。

  民湘眼睛能够追着物体转来转去,喜欢听人说话,喜欢别人逗逗她。偶尔她会以纯真的笑脸回应你,但大部分的时候,如果没有安抚奶嘴,她会哭个不停,无论怎么哄也没用,只要一如愿含住安抚奶嘴,她便是天下最乖的宝宝,两耳不闻窗外事,吃饱喝足就睡觉。

  我们会尽心地做好孩子的护理工作,希望孩子少些病痛。