国孟华的故事

姓名: 国孟华 生日: 2017年2月25日
性别: 年龄: 3岁零2个月
地区: 河南洛阳孟津县  阶段: _送到其他康复机构
状况: 新生儿缺血缺氧性脑病、新生儿抽搐、心肌受损、电解质紊乱、休克史 

  国孟华2017324日来到天使之家,使我们救助的第229个孩子,患有新生儿缺血缺氧性脑病、新生儿抽搐、心肌受损、电解质紊乱、曾有休克史。

救治历程

2020-2-11: 宝贝3岁了

国孟华第二次被接回地方福利院

 

是隔7个月,正好7个月,2020年1月15日,国孟华再一次因为民政系统的压力,被接回她自己所属的福利院。

 

接走不到2天,真是不到2天,2020年1月7日,周五,福利院再一次打来电话,说孩子路上就开始生病,这次比上一次还厉害,孩子已经出现昏迷! 地方医院依据化验结果诊断“肾衰竭”! 邓姐虽然不是医生,但是做了十几年的儿童医疗救助,已经对孩子的很多病情有自己的判断。国孟华基础病没有肾的问题,不可能不到2天就出现肾衰竭。如果地方医院不能很好对症治疗,很有可能会因为地方医院治疗不当,让国孟华夭折。

 

这是不愿意回去吗? 这是想念我们的节奏吗?那就再一次回京吧!

 

当天高铁抵达北京西站的时候已经是深夜12点,我们助医人员接了站就直奔和睦家医院,下午就已经与和睦家基金会的工作人员沟通好,床位也预留了。深夜,助医用英语与值班的外国医生沟通国孟华的病情,凌晨才离开医院。

 

这一次依然和7个月之前的原因一样,国孟华认人,不熟悉的人,她就不肯喝水,也不肯喝奶,导致脱水症状。好在是送回来的比较及时,肾功能指标几天就纠正过来。考虑到目前民政局的态度,孩子回到地方福利院是一个必然的结局,那么就趁这次陪院是福利院的工作人员陪护,刚刚和国孟华熟悉起来,就趁热继续接回去吧!

 

国孟华所在福利院的工作人员都非常认真负责的,每天照顾华华也是非常用心。

 

祝福华华!



2019-6-28: 宝贝2岁零4个月了

国孟华第一次被接回地方福利院

 

因民政部的要求,福利院6月15日来京接国孟华回到福利院。

 

但是6月27日,我正在超市购物,接到福利院电话,说国孟华自从回到河南,从第一天开始到现在,就一直、一直生病,地方医院各种输液,不但没有丝毫好转,还一日比一日严重,眼看孩子就有生命危险! 我非常了解县城和地级市医疗水平的局限,真的怕再继续在地方上治疗下去,孩子真的会夭折!

 

那就回京吧!!

 

第二天国孟华坐高铁回到北京,直接送进和睦家医院。住院5天,病情就完全控制!这次病情起因说起来很简单,国孟华是严重脑瘫、严重癫痫的孩子,但是她的智力却还不错,她非常认人,这次突然被福利院接回去,她对于身边的人不熟悉,所以就一直哭闹不止,加上福利院的工作人员对她也不熟悉,费了半天劲,也无法把水、奶给国孟华喂进去!!两方面加起来就导致孩子严重缺水、上火、尿路感染,发烧..............,后来地方医院的治疗也有问题,导致孩子出现电解质的紊乱!

 

经过这次磨难,国孟华暂时“偷偷”地留在了北京天使之家! 



2019-6-15: 宝贝2岁零4个月了

国孟华回福利院

      

因政府政策要求,福利院于2019年6月15日,来京接回国孟华。

华华是婴儿房里的“大姐”,虽两岁四个月体仅有6.3千克。但这对她、对我们来说,已经算得上长的“结实”,她吞咽功能障碍,一滴滴奶水、一勺尖饭菜的喂,孩子吃的辛苦,我们喂得吃力……两年来国孟华生命体征稳定,她和其他同龄的孩子饭量一样大,(只是需要精细、碎、小口的慢慢喂),。给她喂饭时,需要一手扶着固定头部45度位置(由于肌张力高,角弓反张严重),一小勺尖一小勺尖慢慢喂,虽现在她可以自己吞咽,但是咀嚼功能还是不行,所以食物多半是以流食为主。(喂奶、喂水需要奶瓶,与喂饭姿势相同)

华妮也有自己的个性,她吃饭挑人,熟悉她的人喂她吃饭,非常配合;而不熟悉的人会表现的很紧张,角弓反张更加厉害;她知道自己的名字,喊她会笑;她非常喜欢喝酸奶,喝完后总是吮吸着奶嘴,没有满足的样子,我们每天都会制做酸奶加入果泥给孩子们吃,是他们每天最期待的辅食,都吃的津津有味。

福利院6月13日来到天使之家,照顾华华需要有极大的耐心,还有每天的康复训练这项重要工作,都是“细致活”,邓姐邀请福利院工作人员来天使之家学习实操,希望回去以后顺利上手,照顾好华妮!所以福利院工作人员6月13日来到天使之家,特意在天使之家住了2天,想了解我们是如何照顾国孟华的。

福利院的认真态度,让我们都很欣慰,看,回到福利院之后,福利院的康复师也在给华华做康复呢!

 

 

 



2018-8-16: 宝贝1岁零6个月了

增肥不易

国孟华,体重由4.5KG增长到5.5KG,整整一年多的时间,体重才增长1公斤。国孟华的肌张力特别高,大部分时间身体都是紧绷的状态。每天都配合着康复训练,俯卧或仰卧时,从头到躯干尽量保持直线,平时要保持正确的坐姿。现在国孟华能看大的进步就是桌子她特制的小座椅里,不哭闹,会配合。现在一岁半了,三餐可以正常吃主食,但是需要精细、碎、小口慢喂。只是体重想增加一斤非常困难。
 
2017-6-30: 宝贝4个月了

国孟华出院

国孟华入院后医生经过评估发现她肌张力高,结合脑核磁影像,推断由于脑受损造成一系列发育迟缓(吞咽功能障碍),关于抽搐的问题,医生给予口服开浦兰溶液阻止,效果理想。同时建议介入康复训练尽早干预不良姿势,分别开展了口腔训练和肢体训练两个部分,通过有规律和得当力量的对口周的按摩及舌头的按压半小时,再慢慢的给予奶嘴滴奶,会将奶水咽下去,喝尽60毫升的奶最快需要20分钟。通过遗传代谢的筛查,排除了这方面疾病的可能性,医生建议要坚持康复训练,这是一个循序渐进的过程,国孟华的可塑造还是很强的,还是有很大的希望。目前她还小,脑电图虽未检测到有异常放电,结合灵床表现给予口服药物止抽搐,得到控制。所以仍需要定期复查脑电图进行检测,630日准予出院,回家后国孟华将坚持有效的训练计划。

 


2017-6-16: 宝贝4个月了

国孟华入院治疗

5.16日国孟华自己拽吊了鼻饲管,我们决定尝试训练她摆脱胃管自己喝奶,期初拿奶嘴放在口中,不会吮吸又饥饿,抵触情绪特别厉害,工作人员改换硅胶软奶瓶一滴滴慢慢挤入口中,90毫升的奶需要40分钟左右才能喝完,三天下来可以保证每天摄入的总奶量和以前一样,且体重没有减轻。尽管耗时耗力,大家依旧克服困难白昼坚持喂养。

国孟华的抽搐间断性的时有发生,遵循医生的嘱咐,尽可能的收集她抽搐发作的视频,医生建议她入院排除遗传代谢的问题,同时制止抽搐发作。2017616日国孟华入院接受治疗。

 

2017-4-11: 宝贝2个月了

国孟华双侧丘脑及基底节病变

近两周时间,国孟华先后完成了4小时视频脑电图、脑核磁、腰骶部核磁以及电解质、生化、血常规等一系列检查,神经内科医生就脑电图、脑核磁做出解释,认为脑电图情况尚可,虽然在安静睡眠期右侧及左侧中央、顶区见少量中波幅尖波散发,但这并不能说明她患有癫痫,还需结合临床发作。但脑核磁可见双丘脑及基底节病变,其次脑部可见陈旧性出血;胼胝体薄;后两者一般情况不会对今后的发育有太多的影响,具体情况还要视孩子本身的发育而定。医生怀疑很有可能是在围产期黄疸造成基底节损伤,从而心肌酶受损。基底节是人体大脑最为敏感和脆弱的部分,这也是导致他口咽部运动障碍(不吮吸)、眼球震颤、抽搐、身体扭曲以及脑电图结果所提及的现象;可观的是未见脑白质增多、脑室增宽等结构性的改变。因为孩子孕期史,家族史不详,若家族内有类似病史,则很大可能属于进展性病变,则后期情况相继恶化,例如感染等。目前医生建议多观察,尽可能的多收录孩子抽搐的视频以及记录抽搐的频率及时间,若发现情况加重应立即就诊,若未新进展,则等孩子半岁以后再复查脑核磁并进行对比。同时内科医生就血液化验报告也做出解释,生化结果尚可、电解质正常、但血红蛋白低、心肌酶高,建议口服补铁剂定期复查、关于心肌酶的问题,和神经内科医生见解大致相同,可能围产期黄疸造成心肌酶受损,建议2月后复查。就目前生长水平看,每3小时喝母乳90毫升,总体重奶量符合标准,今天体重3.8千克,与5天前3.6千克相比,平均每天增加40克,建议近期先保持这个奶量,2周会再考虑增加至100毫升。关于腰骶部核磁,择期需要就诊神经外科医生给于诊断。

 

2017-3-24: 宝贝1个月了

欢迎#天使之家#新宝宝国孟华

国孟华目前体重3.4千克、身高49厘米、头围33厘米、胸围34厘米、足长8厘米。孟华被捡拾后因为各方面生命体征均不稳定,当即送往医院,孩子不进食,喂养困难,医生介入鼻饲管,待生命体征较为平稳,院方将她送往北京天使之家。我们决定先将胃管拔出,孩子的鼻饲管是从口腔中插入的,孩子的嘴巴始终处于张开状态,令她百般不适,其次目的也是想看看孩子是否可以自己吮吸奶嘴,如果可以,想慢慢的锻炼她自己喝奶,对于每一个新生儿开说,会吮吸是一种本能,与生俱来的本领。但是我们发现奶嘴放在嘴边,没有一点想要吮吸的欲望(即使很饿,只是哭闹)。也或许是因为胃管喂养过久,使得她暂时的忘记了该如何吮吸,在耐心的两天尝试中,发现她没有自己要吮吸的意识,最终都是工作人员拿滴管一滴滴喂的。携带着两天的喂养情况,前往医院,医生为她进行了初次的检查与评估,认为她有必要再次介入鼻饲管喂养,以保证维持孩子摄入身体所需的基本能量。其次她频繁抽搐、这也是会导致心肌酶高的一个重要原因,而且医生发现她全省张力较高。建议我们转诊神经内科,医生建议我们首先完成4小时视频脑电图及头颅磁共振,另外她腰骶部可见黑色皮毛,同时建议接受腰骶部磁共振,届时将陆续完成相关检查。