丰光蕾的故事

姓名: 丰光蕾 生日: 2016年5月28日
性别: 年龄: 2岁零7个月
地区: 江西丰城(已启动涉外收养)  阶段: _已被领养
状况: 先天性心脏病(法洛氏四联症、房间隔缺损、体肺侧枝、双上腔静脉)胸骨下缺如 

    丰光蕾是2017526日来到天使之家,使我们救助的第231孩子,患有先天性心脏病(法洛氏四联症、房间隔缺损、体肺侧枝、双侧上腔静脉)。

救治历程

2018-9-30: 宝贝2岁零4个月了

8月19日,蕾蕾回家了

2018年8月19日 蕾蕾的爸爸妈妈来天使之家接她回家了,每个人头上的Wi-Fi放大器是天使之家员工对蕾蕾的祝福。蕾蕾的快乐会感染很多人,蕾蕾的声音会很震到很多人。胖墩墩的蕾蕾,祝你未来一切安康!
蕾蕾走之前最有趣的行为和对话(每问一句之前要亲一下小手或者脸蛋儿):
“香不香”、“xiāng er”
“臭不臭”、“còu”
“酸不酸”、“酸”
“辣不辣”、“辣”
“苦不苦”、“苦”
“甜不甜”、“甜”
说完这一套,我们都各自满意的笑笑,然后该干什么各自就干什么去了。现在这个甜甜的声音在也听不到了。
 
 
2018-6-14: 宝贝2岁零1个月了

5月28日,蕾蕾2岁了

        5月28日,蕾蕾也过了两周岁的生日。蕾蕾的性格有些霸气,偶尔还有些娇气,肉实的身体,走起路来小脸上的肉肉直颤动。蕾蕾辨识度最高的就是她的高音,无论是哭还是喊,声音直刺耳膜。蕾蕾还很开朗,特别喜欢笑,也喜欢叨叨,以前总是站在门口,总是叫“阿姨或者海玉”(这两个发音在蕾蕾这几乎都一样,分不太清),也不知是什么缘分,蕾蕾对海玉非常喜欢,每天要喊无数遍,见到海玉很欢喜,踏着小碎步一路小跑过来。
       蕾蕾身上的肉肉非常瓷实。现在很爱说话,但除了简单的发音:姐姐、阿姨、海玉、抱抱这类两个字的发音,其他的几乎都听不懂,但她还会乐此不彼的说着,而且是一长串的发音,模仿着她的发音,和她表述的含义不一样,蕾蕾还会重复一两次。蕾蕾对于大人的话语指令还是理解的很好。一句话里有两个指令,她也能明白。肉肉的、可爱的、霸道的蕾蕾也有了收养家庭,剩下的日子,每天都是倒计时……

 

 

2018-3-10: 宝贝1岁零10个月了

丰光蕾第二次心脏复查

丰光蕾术后第二次复查心脏超声,各方面恢复良好。遵循医嘱停止服用相关药物,轻微狭窄目前甚至将来都不会有太大的影响。近半年来蕾蕾发育水平明显赶上来了,已经可以走的很稳了。聪明、开朗又有一些小霸道,谁的玩具都敢抢,毫不畏惧。2018年有了收养家庭对蕾蕾来说无疑是一件重大喜事,由衷的祝福她。

 



2017-11-11: 宝贝1岁零6个月了

丰光蕾术后第一次复查

手术之前丰光蕾就和其他复杂先心的孩子截然不同,术后第三天由PICU转入普通病房。遵循医嘱控制饮食,减少心脏负荷。但各方的发展却很顺利,她智力完全正常,十分粘人,总想找一个温暖的怀抱,不愿下来!

术后复查心脏超声,各方面恢复良好,但右肺动脉略有狭窄,鉴于右心大小正常,医生建议可以减量相关药物,不限制饮食,定期复诊狭窄处暂不做任何处理。



2017-8-12: 宝贝1岁零3个月了

丰光蕾顺利出院

术后丰光蕾在PICU继续治疗,2天后顺利撤离呼吸机转回普通病房,期间各方面恢复良好,于20178.12日准予出院。

 


2017-7-25: 宝贝1岁零2个月了

愿丰光蕾手术顺利

丰光蕾2017720日住院,在完善了术前相关的检查,定于2017725日上午第一台手术,她患有法洛氏四联症,但是由于她胸骨正中部位有缺如畸形,所以不能确定心脏外侧是否与皮肤相粘连,只有开胸才会得知详细情况,此时蕾蕾已经顺利完成麻醉,正处于手术当中,加油宝贝,愿一切安好!术后她将被转入icu监护,待各项生命体征平稳后会转入普通病房。

 


2017-5-26: 宝贝1岁了

欢迎#天使之家#新宝宝丰光蕾

丰光蕾目前体重9.1千克、身高72厘米、头围43厘米、胸围45厘米、足长10.9厘米、牙齿上4颗下3颗。光蕾27日一早乘火车到达北京西站,直接前往北京华信医院接受心脏超声的检查,结果并不是当地超声结果显示的室间隔缺损那么简单,法洛氏四联症且伴有房间隔缺损、体肺侧枝以及双侧上腔静脉。由于超声可探测范围有限,具体关于体肺侧枝的血管情况,还需结合心脏CT详细检查。虽然小光蕾要比一般先心病的孩子看起来健壮一些,但是白皙里还是透着发绀的气色,小手指较为明显,好的一点是她的血氧饱和度保持在(89-93之间),医生还是嘱咐尽量不要让她动怒,以免缺氧的厉害。总之小家伙来到这里适应的蛮快,即将一岁的她独坐的很稳,但是与同龄孩子相比,整体发育还是较为落后,尤其是大动作发育方面卓为显著。