丰瑞蓉的故事

姓名: 丰瑞蓉 生日: 2017年11月25日
性别: 年龄: 9个月
地区: 江西丰城  阶段: _治疗当中
状况: 早产 大田原综合征 

丰瑞蓉2017127日来到天使之家,是我们救助的第236个孩子,患新生儿惊厥(癫痫?)、早产。

 

救治历程

2018-8-16: 宝贝9个月了

胖瘦就在一念之间

丰瑞蓉,一直以来抽搐都没有停止过,大发作少些,小发作不断,服用抗癫痫药物,大部分时间都是睡觉状态,最苦恼的时候就是喂她喝奶,绝对是一个高难度的技术活。她醒着的时候,肌张力很高,全身绷得很紧,有时就是一条直线,如同一根铁棍,尤其是喂奶的时候,抗拒很严重,状态差的时候,每天只喝三四百毫升奶。她的胖瘦都在一念之间,喝奶少,体重立刻下降。照顾这样的孩子,确实很容易神经衰弱。每天在她醒着的时候,都会多抱一抱她,给她一个坐卧式的抱姿,能够稍微缓解她紧张的状态。大田原综合征属于重度癫痫,孩子的未来,不容乐观。

2018-1-18: 宝贝2个月了

丰瑞蓉确诊为大田原综合征

丰瑞蓉  2017.12.07-2017.12.30期间,因频繁抽搐入住北京陆军总医院附属八一儿童医院  早产重症监护病房,经过脑电图、脑核磁(结构无异常)、听力(无异常)、视力(无异常)等全面筛查,确诊为癫痫。经过多次视频脑电图检查,最终确诊为大田原综合征(重度癫痫类型)目前 药物控制抽搐:1.苯巴比妥 1/2/ 2/日;2.左乙拉西坦溶液  0.9ml/ 2/日。她服用镇静药物后,大部分时间处于睡眠状态,鼻饲管喂养,生命体征稳定。因所患疾病复杂,服用药物已是单位公斤体重最大量,目前医学还没有完全控制的方法,抽搐时有发生,医生建议定时复查,调药。

 


2017-12-7: 宝贝1个月了

欢迎#天使之家#新宝宝丰瑞蓉

丰瑞蓉体重2.58千克、身高49厘米、头围34厘米,胸围35厘米、足长8厘米。她在前往北京的火车上,抽搐频繁,大小发作交替发生,孩子反应差;喂养困难,不吮吸,只能靠注射器1毫升慢慢的滴入。7日早晨由火车站直接前往医院,当即住院。