洪全美的故事

姓名: 洪全美 生日: 2013年8月30日
性别: 年龄: 5岁零2个月
地区: 江西南昌  阶段: _送到其他康复机构
状况: 先心病、耳聋 

洪全美2018728日来到天使之家,是我们救助的第240个孩子,患部分型房间隔缺损、主动脉狭窄、二尖瓣(中-重度)返流、动脉导管未闭术后,听力障碍。

 

救治历程

2018-9-26: 宝贝5岁零1个月了

短暂的7月,圆满的8月,匆匆的9月

全美7月28日来到天使之家,原计划的人工耳蜗止步于复杂的心脏病前。8月30日,为全美庆祝她的5岁生日。9月5日,福利院要求接回外地的孩子,全美和金弯一起回原来所在的福利院。
全美,性格稍微有点执拗,做事情要笑脸相迎,安抚她,否则就会遇到她的对抗。虽然她听不见,但是她的模仿能力很强。记得她刚来没几天,小朋友们坐在一起表演节目,全美也像模像样的去拿麦克风,找一个搭档一起唱歌,是不是还会鼓鼓掌。
在全美离开天使之家之前,已经收到了收养家庭寄来的包裹。大概半年之内,全美就会回归家庭。因为无法做人工耳蜗,语言康复也停止了。聋儿康复不仅仅是语言康复,还有拼音指语的康复,喜欢全美的志愿者为她筹款1.5万元,用于她半年的指语康复,由于她被接回福利院而停止计划,所捐赠的善款也转捐给她所在的福利院。
复杂先心是全美未来成长的绊脚石,愿她平平安安长大。
2018-8-4: 宝贝5岁了

洪全美心脏详查

洪全美心脏超声详查,20164月手术时,左室流出道狭窄(纤维脊型)问题已经解决,但时过两年后又重度狭窄,血流不畅造成左室轻大。医生认为她这种情况微创不能解决,只能开胸,而且会反复狭窄。其次她心脏二尖瓣发育差,大量的血液回流且流速很快,不断冲击二尖瓣,过度损耗其功能,今后还需要跟换人工二尖瓣,一个人工二尖瓣的寿命也就十年~~按照目前的发展速度,不敢想象每两年就要开胸一次……未来还要面临多少次大大小小的手术,小小的心脏它还能经得起多少次缝缝补补,全美的胸口却已是刀恨满满!

原本希望为她争取到人工耳蜗,让她参加语言康复,能听见声音、开口说话,能有幸进入家庭稳定生活……我们信心满满的为她勾勒未来生活的幸福画卷……然而心脏的复杂问题,让一切那么遥不可及了。


2018-7-28: 宝贝4岁零11个月了

欢迎#天使之家#新宝宝洪全美

洪全美于2016426日体外循环下行1.AVSD修补(下压法/包括PAVC纠治)2.COA纠治(端侧吻合)3.左室流出道疏通术(纤维嵴)4.PDA关闭术。目前体重12.8千克、身高92厘米、头围48厘米、胸围49厘米、足长13厘米、牙齿上下各10颗。她双耳听力严重受损,择期将安排详查,希望争取到置入人工耳蜗的机会。