灵慕清的故事

姓名: 灵慕清 生日: 2015年12月23日
性别: 年龄: 4岁零9个月
地区: 江西上饶  阶段: _治疗当中
状况: 原发性视网膜色素变性 

灵慕清2018728日来到天使之家,是我们救助的第241个孩子,患原发性视网膜色素变性。

 

救治历程

2020-7-1: 宝贝4岁零7个月了

爱听音乐的小青青

     

五彩缤纷的世界把自己的美好展示给每一个人,然而有一类人却无法目睹这些景致,只能用心去感受—看不见的的人,唯一能看见的就是黑暗,活的单调而又艰辛。熟悉天使之家的人都知道,一双小短手总是抵在眼眶上,冷不丁就给自己脑门来上一巴掌,又痛的哇哇大哭,对他的名字叫灵慕清,不仅看不见而且还有自虐行为,总是把自己弄得遍体鳞伤。阿姨们经常会发现在肚皮上、大腿两侧对称性的分布着密密麻麻的与他的小手指大小吻合的青紫印。

刚来天使之家的时候,可能到了新环境,经常是半夜大哭,值夜班的阿姨抱着哄着都不管用,后来发现音乐能安抚他焦躁的情绪,转移注意力很大程度上减少了对自我的伤害。大家每天总是早早的为会唱歌的小兔子充足电,晚上好陪伴慕清入睡。现在伴随着音乐悄然入睡,一觉到天亮,很少夜里闹脾气。他知道自己的名字,平日里我们总是叫他“小青青”。

目前为止不会讲话,但是可以牵着大人的手向前行走,有时候即使没有大手的牵引,有熟悉声音的召唤,也会朝着声源慢慢走去。两年多来,我们对慕清的脾气、需求有了一定了解、照顾起来也相对“省心”了许多。大家有空的时候,就拉他走一走,跟他多说说话,感觉就没有那么焦躁。

2019年暑假,应政策要求,大部分孩子都回到了福利院,慕清没有手术需求,也被安排在了回原籍的大名单之中。邓姐心疼看不见的慕青,不肯对他撒手,声称不像其他孩子,回去以后又要适应新环境,会很痛苦。经多方协商,最终同意让他留了下来。

未来终究会分开,但是至少在眼前和当下,好好的陪伴他,是有意义的,尽可能的让孩子安静下来,用心感受。

2018-10-6: 宝贝2岁零10个月了

灵慕清患原发性视网膜色素变性

灵慕清经眼底病方面专家确诊为原发性视网膜色素变性,此病是一组以进行性感光细胞及色素上皮功能丧失为共同表现的遗传性视网膜变性疾病,是一种比较常见的毯层-视网膜变性以夜盲、进行性视野损害、眼底色素沉着和视网膜电图异常或无波为其主要临床特征,也是世界范围内常见的致盲性眼病。医生说此类病当今医学也没有好的攻克办法,他几乎没有视力,此类病大多是由于遗传染色体异常导致。


2018-9-26: 宝贝2岁零9个月了

灵慕青双眼几乎没有视力

林慕青接受了脑核磁检查,未发现明显异常。但是眼科检查却不乐观,双眼几乎没有视力,根源在于眼底有黑色素沉淀,具体明确的诊断,需要择期专家门诊详查。

 


2018-8-4: 宝贝2岁零8个月了

灵慕清心脏详查

灵慕清接受心脏超声详查,各方面无异常。

 


2018-7-28: 宝贝2岁零7个月了

欢迎#天使之家#新宝宝灵慕清

灵慕清目前体重8.14千克、身高75.5厘米、头围47厘米、胸围44厘米、足长10.5厘米、牙齿上67。他全身肌张力低,下肢尤为显著;与人的互动差,会独坐;哭泣时嘴唇鼻尖 发绀;双眼震颤;又是一个问题多多的孩子,择期将全面详查。