曾朝阳的故事

姓名: 曾朝阳 生日: 2010年5月11日
性别: 年龄: 10岁零5个月
地区: 江西省上饶市横峰县  阶段: _送到其他康复机构
状况: 低磷性佝偻病 

曾朝阳2018821来到天使之家,是我们救助的第243个孩子,患低磷性佝偻病

 

救治历程

2020-8-21: 宝贝10岁零3个月了

朝阳回福利院

        821日曾朝阳 、岑佳雨以及灵慕青一同回到了上饶福利院,8月初他接受又一次骨科术后复查,惯例进行了X光片对比,一次矫形对于他来说远远不够的。尤其的右侧膝关节的那颗钢钉,随着角度的增大会起不到预期的矫正力度,未来需要更换新的。医生希望他假期能再次回北京复查,以便准确对比,应对后期治疗;内科方面医生嘱咐要坚持按需口服药物,否则将前功尽弃。他目前服用三种药物,其中一种是北京儿童医院自制药品,我们每月会购买快递给福利院,到时候会协商带他来京复查。

朝阳现在在上饶上小学二年级,在天使之家的日子,对于他的学习,始终没有放松。回去后福利院反馈,休学一年,成绩没有拉下。

 

2020-5-12: 宝贝10岁了

朝阳“十岁”生日

     5.11朝阳迎来了十岁的生日,这也是他在天使之家庆祝的第二个生日。海玉姐姐一早便开始忙碌起来,希望能在晚上为朝阳准备出一个像样的生日蛋糕,因为“小黑”有铁粉“哈哈”姐姐提前预定的蛋糕,孩子们之间难免会有相互比较,所以不想让朝阳有太多的心理落差,“燕子老师”就地取材,进行了一番点缀装饰,使得蛋糕有了亮点。晚餐我们自制的面条,寓意“长寿面”,中西合璧的庆祝方式,只希望他开心快乐。

这一天朝阳接受了术后的第一次拍片复查,骨骼密度有很大改善,与以往光片对比发现,关节弯曲角度明显变化,医生建议:他一定不能间断儿童医院自制的“磷酸盐合剂”,内外兼攻才能不断见好,除此之外,朝阳的身高的增长、牙齿数量的添加都足以说明,但是不能过于剧烈运动。相信医生的这番话无疑是最好的生日礼物,因为原生家庭的关系,自小分餐露宿,吃百家饭长大的他,性格自卑,再加上智力完全正常,全然明白自己的不完美,很多时候都不自信。记得初次见面,胆怯的他不敢大声讲话,后来熟悉了,也还是话不多,不难看出孩子“心里装事”。刚开始没有饱腹感,给多少都能吃得下……现在我们依旧每餐会询问他“你吃饱了吗”,他欣然答道“不吃了,我吃饱了”,然后自己主动刷洗餐具。

他在来京就医前,已经在老家上了小学,这期间福利院为他办理了休学,关于他的学业我们也没有懈怠,每天燕子老师和海玉姐姐都会固定抽出时间为他辅导功课,希望孩子回去以后成绩不要拉下。




2019-10-27: 宝贝9岁零5个月了

曾朝阳双下肢矫形手术顺利完成

 

曾朝阳自今年1月开始服用儿童医院自制相关药剂,每天从未间断服用,9月骨科医生拍片于去年片子相比较,发现骨骼有明显的改善,但是由于多年畸形骨骼角度偏大,还是需要借助外科手术进行矫正,经会诊决定在双膝盖、双踝关节根据畸形角度置入相应的钢钉、钢板,朝阳的双下肢矫形不可能一次完成,后期还要根据情况再做调整。1025日朝阳顺利完成了矫形手术,于27日出院。



2019-1-7: 宝贝8岁零8个月了

曾朝阳患低磷性佝偻病

    曾朝阳的染色体结果并不乐观,属遗传代谢类疾病-低磷性佝偻病。需要大量补充磷酸盐合剂,定期复查电解质。关于下肢畸形的问题还需要介入骨科矫形手段,否则在重力的影响下,骨骼畸形会越发的严重。

 



2018-9-27: 宝贝8岁零4个月了

曾朝阳患佝偻病

曾朝阳前往骨科就诊,经检查后疑似佝偻病。血液分析后,符合佝偻病指征。转诊内科后,发现磷的指标很低。通过尿液取样详细化验,筛查是否属于低磷性佝偻病,若是可能还要通过基因进一步分析。朝阳非常懂事,可能由于原生家庭的原因,孩子性格内向甚至跟其他孩子们在一起他有举止见透漏着自卑。愿孩子只是单纯的佝偻病……

 


2018-8-21: 宝贝8岁零3个月了

欢迎#天使之家#新宝宝曾朝阳

 

曾朝阳目前体重19.8千克、身高102厘米、头围52厘米、胸围56.5厘米、足长18cm、牙齿上8颗下6颗。下肢畸形,但走路不受影响。他聪明懂事,生活完全自理。虽然已经8岁了,身高却比同龄孩子偏低很多,择期将前往骨科详查。