晋吾心的故事

姓名: 晋吾心 生日: 2019年1月16日
性别: 年龄: 1岁零7个月
地区: 北京  阶段: _治疗当中
状况: 癫痫、发育迟缓 

 

晋吾心 20191010日来到天使之家,是我们救助的第259个孩子,她患有癫痫,发育迟缓,因巨细胞病毒感染而肝功能受损,经治疗已经康复。

 

救治历程

2020-4-23: 宝贝1岁零3个月了

“无肉不欢”的“大脸心儿”

       由于脑室结构过于紊乱,要想癫痫完全控制住是不可能的,小发作不断,但大发作却也鲜少,还算控制的相对稳定些。到了该添加辅食的年纪,她显得格外抵触,很排斥小勺子送来的食物,就算勉强投入口中,也不会咀嚼,更不会吞咽,很是抗拒,单纯配方奶粉喂养,摄入的营养是远远不够的,遵循辅食添加的原则,我们尝试把粥放入果泥机打碎,倒入奶瓶,让她吮吸,然而这点小剂量却欺骗不了她敏锐的小舌尖,即使到饭点饿着肚子也抵触不肯吸,没办法阿姨们又发挥了劳动人民无穷无尽的智慧,再添加一些奶粉进去,有了熟悉的味道就肯吃了。随着食物种类的增加,停止添加奶粉,吾心也慢慢接受了。现在体重已然“飙升”到了8.5千克,实属不易,却也同样成为了一个无肉不欢的孩子,不喜欢香菇的味道,仿佛所有的营养都被脸颊部位所吸收,名副其实的“大脸心儿”。天生一副好嗓音,富有海豚音的潜质,吃饱了就献上一曲,心情好也“啊”上一段,管它白天黑夜,肺活量都超级棒。

随着体重的增加,癫痫药物显然有点“招架不住”活跃的脑电波,开始出现长时间的大发作现象,遵循医嘱不得不增加剂量和频率,所幸的是药物做了调整后,情况有明显改善。

 



2019-10-17: 宝贝9个月了

吾心患重度癫痫

 

吾心一个大脑脑室发育极度不全的孩子,白皙的脸颊上镶嵌着精致的五官。拿着她的脑核磁报告,医生连声叹息道:脑室结构紊乱,该有的都没有,只能“简单”的活着,大脑不间断的放电,目前用药也只能控制明显的大发作,日后可能会不断的调整药物,能做的也就是减少孩子的痛苦。

从平时的喂养生活中,就能明显感觉到,她平时小发作不断,有时候吃的好会一些,有时候到饭点,喂也不肯张嘴;夜间尤为显著。重度癫痫未来都不是很乐观,希望进我们所能好好照顾她!


2019-10-10: 宝贝9个月了

欢迎#天使之家#新宝宝晋吾心

 

       晋吾心目前体重6.8千克、身高68.5厘米、头围36厘米、胸围41.5厘米、足长9.5厘米。吾心在北京军区总院神经内科接受了检查和治疗,确诊为癫痫,脑白质病变、肝功能损害、巨细胞病毒感染、听力受损;建议口服抗癫痫药物,不适随诊;巨细胞病毒感染、肝功能受损经对症治疗已经康复。孩子各方面发育迟缓。