中华儿慈会天使之家专项基金
姓名: | 王心雪 | 生日: | 2014年4月28日 |
性别: | 女 | 年龄: | 8岁零4个月 |
地区: | 河南平顶山市福利院 | 阶段: | _送到其他康复机构 |
状况: | 唐氏综合症 |
王心雪,出生于2014年4月28日,唐氏综合症,曾在平顶山爱之家寄养,于2014年10月22日接入小蝌蚪之家。是小蝌蚪之家救助的第4个孩子;由于唐氏综合症是一种无法治愈的疾病,因而认知和医学问题可能显著地影响孩子的社会功能,由于生长激素对唐氏综合症患儿的生长发育产生影响,心雪现在已经9个月了,但才5公斤,目前心雪身体状态还算健康,祈祷心雪健康成长。(文/刘琳)
2月份以来,通过每个月的身高、体重测量发现心雪这几个月来虽然身高有所增长,由70cm增长到74cm,但是体重每个月都是下降的趋势,每天的喂养很困难,只吃奶粉配以米粉、蛋黄,但是多吃几口就吐出来,虽然每天都是多餐,但是体重还是由7KG每月递减降到6KG。心雪一直长不胖,开始以为是唐氏宝宝身体很弱,加之喂养困难,但是近几个月体重的下降,2岁3个月的孩子只有12斤,就心雪目前的状况,我们很担忧,近期去平顶山市里的医院做些检查,确定是否除了唐氏终合症还有其他问题。
这个弱弱的“唐宝宝”,今天算是被她“震”到了。在我的印象中,心雪就是个文静、弱肉的小唐宝。可是午饭时间,阿姨喂完饭后、没和她讲就离开盛汤去了,她哇一声大哭,这么响亮的声音是我从没听到过的。心想,心雪啊,你能把哭的力量都用来长身体,也不至于1岁8个月都不长牙啊。
心雪长牙齿的问题也是我们曾经一度担忧的事情,咨询过医生也没什么结论,毕竟唐氏的孩子自身发育就会落后,我们只有耐心等待了。可是心雪这一哭,让我眼前一亮,隐隐看出牙床露出白白的一点,仔细一看,那是我们期盼已久的牙齿。心雪,恭喜你,又前进了一步!
心雪来到北京天使之家已经四个月了,期间给她做过肺功能检查,先天性肺功能发育不良,所以孩子很容易咳嗽、上呼吸道感染,需要长期服用顺尔宁。由于是唐氏综合症的孩子,身体各个方面发育都会明显滞后。只能是精心养育,期待长大一点,各个方面能有所进步吧!
11月26日,心雪随保育人员回到宝丰小蝌蚪之家。
9月24日心雪出现发热现象,立即带她前往医院,经检查发现心雪白细胞高医生给予抗感染治疗(口服头孢兼并雾化治疗)三天后心雪发热现象仍持续并伴有咳喘,再次前往医院,全血分析显示白细胞指数增高,医生建议输液治疗。三天内医生每天听诊、评估认为输液也未控制感染、病情加重,认为需要住院治疗,2015年10月1日心雪入住八一儿童医院,诊断为支气管肺炎。经过一系列对症治疗后,病情得到有效控制,10月9日准予出院。
心雪在天使之家这些日子,工作人员在交接工作,互相交流中发现,心雪每天摄入的奶量达不到她年龄段成长所需的营养。感觉孩子腹部有胀气,再确保孩子衣装保暖的状态小,现象依旧存在,其次一岁半的心雪未长出一颗乳牙。综合心雪的问题我们带着她前往儿童医院,医生建议安排孩子接受腹部彩超、微量元素的检查。结果显示腹部无任何异常,微量元素无明显缺乏。
关于肚子存在胀气的问题,医生给出了明确的建议,宝宝肚子胀气需营养均衡饮食,培养良好的饮食习惯,不要让宝宝饿得太久后才喂奶,可适度的按摩能够促进肠蠕动和排气,从而缓解宝宝肚子胀气。具体做法是,洗净双手,然后以宝宝的肚脐为中心,用你的手掌沿顺时针方向轻轻按摩宝宝的肚子。每次按摩5分钟左右就可以了。手要温热,力度适中,否则可能会让你的宝宝感觉不舒服。
如果宝宝的肚子异常胀气需要及时就医,在宝宝腹部使用驱风油、用温毛巾敷盖也有帮助,这些有助于肠胃蠕动和气体排出,以改善消化吸收功能。
心雪一个善良的“唐宝宝”,当然她具备其所有的特点。发育迟缓、喂养困难、免疫力低下、不富有食欲,她的养育问题给小蝌蚪之家的工作人员带来很到的挑战,重要的是当地的医疗条件和医疗水平有限,心雪多次因肺炎入住PICU,接受治疗,经商议把王心雪转接到北京天使之家,首先希望她接受腹部全面的检查,排除孩子消化系统疾病,其次想通过改变养育方式,将她再次安置在婴儿房,进行更精细的照顾,可以改善孩子的生活指数。令心雪健康快乐的成长起来。
郑莹倩昨天已经2岁,王心雪也1岁,一前一后的生日安排在今天为两个孩子庆生,另外还有更惊喜的是今天也是我们小蝌蚪之家黑主管的生日,三个寿星凑到一块过生日,本来就是高兴的日子格外更添加喜庆。小蝌蚪之家的孩子都相对偏小,这可美着我们赵旭了,看见蛋糕就不停的给两位妹妹唱生日歌,蛋糕一切开,旭旭就更加兴奋,做到蛋糕旁边狼吞虎咽的吃着,吃着还不停的看着蛋糕,好像要把它全给吃完的样子,旭旭你这是替你妹妹吃的吧,祝愿孩子们茁壮成才,天天开心。
甜甜的笑