吴家宝的故事

         天使之家之前的早教老师，燕如老师，因非常想念吴家宝，特意一个人坐了17个小时的火车，去看望吴家宝。

         家宝刚刚见到燕如老师是有点呆愣，然后就是特有的腼腆的表情，带着燕如老师去看他的宿舍和食堂，还不忘记向燕如老师展示他的绘画作品，家宝在美术方面是极有天赋的。

        这次燕如老师去了吴家宝的福利院，才知道吴家宝的人工耳蜗外挂机部分（言语处理器）已经丢失了！

       所以这次燕如老师又把吴家宝带回了北京，要考虑植埋于头皮下的人工耳蜗部分，怎么处理？？

     吴家宝因身份问题，一直无法进行收养，这是我们非常无奈的事情，眼见孩子一天天长大，人工耳蜗佩戴了3-4年，语言发育却不见明显提高！

     在北京，吴家宝一直是在私立的聋儿康复学校上学，一年费用也要3万，却感觉收效不明显。孩子应该已经到了上小学的年龄，北京的聋儿学校，对于吴家宝这样的外地孤儿，是根本不可能入学的。那么孩子的未来究竟应该如何规划？

    今年民政部正常层面非常紧张，吴家宝的福利院也要求接他回去，并且说给他安排了地方上的一所特殊学校进行学习。

   试试吧，或许早点回去，对孩子来说是最好的吧。

        吴家宝2016年2月佩戴了助听器，听力效果不显著。2016年8月置入人工耳蜗，至今一直接受语言康复训练。

他的性格比较开朗，与同学们相处和睦；平时喜欢干净，爱讲卫生；喜欢看书，喜欢画画，想象力丰富（尤其是在他的画中就能体现）。他生活完全自理，很多事情也都明白，是个讲规矩的孩子。他现在在专业的语言康复学习训练，周一至周五寄宿在学校，周末回到天使之家，每次送他到学校，分别前他都要伸出五指示意周五见。

0-3岁是语言发展的黄金时期，家宝接受语言刺激时已经快5岁了，一般6岁以后就建议手语的学习。2016年3月他佩戴助听器在中国聋儿康复中学康复，处于一个很尴尬的时期，但是他非常聪明，老师也希望我们为孩子争取一下人工耳蜗，否则就太可惜了。

2016年9月23人工耳蜗开机至今，他一直在坚持语言康复训练，我们也时常和老师沟通他的近况。老师总反映他还是听的不好，自然说就会受到影响，模仿发音也不乐观，尤其是老师背对背发音，分辨音时，他不能准确分辨出来。跟说环节上，一些简单的单音节词语能表达，例如“猫”“狗”“猪”等，问他“那是什么”会回答“猫”……但是语言的清晰度差，不了解他的人会听不明白。他的社交能力很好，他和正常的孩子们在一起玩，一起画画，沟通的都很顺畅。他说的不好，而他有需要或者想表达自己的想法时，他会想办法借助自己的肢体语言，一般相处久了大部分可以理解。 

老师分析他听得不好有多重原因，一是接触语言训练的年龄偏晚；二是他在群居环境，接收到的刺激有限；三是他在一对一语训课上的比较专注，但是在集体课上容易走神。他现在也学习文化课（拼音和汉字的学习）。老师反映他的认知能力、学习能力都很强，学过的字都认识，而且会写自己的名字，也认识熟悉的人名字。

他精力旺盛，肢体平衡力很好，精细动作灵活。

以前在中聋的时候，班级的活动几乎都需要家长陪同，由于机构的局限，人员不足，所以家宝的课外活动没有参加过，现在在新的学校，住校的同时也可以参加班级的集体活动啦。

　　家宝9月14日满六岁了，迎来了自己在天使之家的第二个生日。日子过得真快，上一次戴着生日帽跟小朋友们一起吹蛋糕的情景仿佛才刚刚过去没多久，一年的时光就又遛走了。

　　家宝这个秋天开学的时候明显会有一些失落，曾经朝夕相处的好朋友毛娟回归家庭了，虽然又有了一个新的上学伙伴小精豆，但是毕竟年龄有差距，默契也不足。刚开始的时候他每天出门都磨磨蹭蹭，不时往回看，好像在期待着什么出现，去了学校也不愿进教室，一段时间之后才又好好配合。

　　这个孩子真的很让人担心，由于他特殊的经历是无法申请涉外收养的，但国内又很难有家庭愿意收养这样一个大龄又伴有双耳失聪的男孩。所以当时虽然他的人工耳蜗手术费用非常贵，而且做了之后的效果也不好说，但我们也丝毫没有犹豫，就是希望他起码能够听到一些声音并学会基本的表达，对外部世界能够有一定的了解和接触，否则以后很可能就只能一直生活在福利院，缺乏转股和交流，封闭在自己的内心世界中。家宝这个学年结束之后由于年龄可能无法再继续训练了，未来的路在哪里，对于我们也是未知。

文 / 许燕如（早教老师）

　　从家宝耳蜗正式开机之后，每天都会跟毛娟一起会去中国聋儿康复中心上学，回到家之后早教老师还会对上课内容进行训练和巩固。但前段时间家宝的耳蜗机器坏了，所以在那段时间他的听力训练受到了一定的影响。3月22日我们带家宝去耳蜗公司更换机器并重新调机，他在重新听到声音的一霎，突然表现得很害怕和紧张。在调声音大小时也不怎么配合，后来调机师凭经验先给他调了一个档次的声音，然后让老师领着他去楼道走一走，看看反应如何。换了一个机器后，家宝对声音的反应明显灵敏很多，老师在后面拍手他都能听到回头。最终调机师给他调了一个适合他接收声音的档次B6,并让老师多注意他的反应。调完机回来后，早教老师和中国聋儿康复中心的老师都积极配合给家宝训练，学校的老师叮嘱我们，这个阶段要多给他听周边环境的声音，多给予日常生活中的东西，让他去理解，比如当你跟他说苹果这个词的时候也那个苹果给他看，让声音和物体能够在孩子脑中形成统一。现在家宝对于林氏六音（a，i，u，m，s，sh）都能够听到并会模仿，而对于词语的理解，暂时还是有点欠缺。但是家宝对于学习的渴望，对于说话的渴望特别大，总会尝试自己发音，尝试与别人交流。相信经过不断地训练，家宝一定会取得长足的进步。

9月23日家宝术后人工耳蜗顺利开机，第一次听到声音，他显得有些茫然却有表现的很坦然。回来后逐一向大家“炫耀”自己的小耳机，或许是因为之前有佩戴助听器的基础，又有毛娟的“前车之鉴”，使得他悻然接受了这个小机器，并且知道很好的保护它。目前他还处于初步的适应低频阶段，他将和毛娟一同在中国聋儿康复中心接受康复训练，定期调机。

吴家宝8月中上旬期间重新接受了听力全套筛查、内耳核磁、颞部CT等全面检查，于2016年8月19日入住北京大学第三医院，在完善术前相关体检后，于23日上午完成了人工耳蜗置入手术，手术非常顺利。

       家宝自从2月份佩戴助听器，到现在已有3个多月了。这三个月来每天都会有半个小时为家宝训练，虽然收效甚微，但是坚持不断的努力，家宝各项检查可以达到参加语训的标准，同时家宝在集中注意力方面还是有进步的。

    5月24日，早起的人不只有毛娟了，同时多了家宝的陪伴。今天家宝要和毛娟一起上学：语言康复。上学的路上很欢乐，两个小朋友还玩起了足迷藏。

    祝福家宝早日感受不一样的视听世界。

中国聋儿康复中心资深老师看过家宝在北京儿童医院的检查后，认为此类属于客观性检查项目，希望通过主观的听力测试，检测到孩子对于不同音频的刺激，作何反应。家宝的双耳听力可以说很差，但是他对声音的刺激会通过表情反应出，医生认为他左耳要好于右耳，对低频音的反应明显，而高频音则相对较差。

首先建议家宝双耳量身制作耳膜，佩戴高功率的助听器，第一是为了刺激他，第二是可以通过日后的训练来检测他的学习能力，也为将来如果需要人工耳蜗奠定一定的听力基础。通过爱心人士的暂借（三个月）、调机完毕，家宝已经每天（除了睡觉时间）佩戴助听器。趁着假期这段时间，让佳宝对助听器充分适应，开学后前往中国聋儿康复中心参加专业的、有针对性的训练。

2015年12月家宝前往北京儿童医院，顺利完成了听力筛查和颞部CT,结果显示他属于重度耳聋但是双耳颞部无异常。医生告诉我们，常规情况孩子置入人工耳窝后，年龄越小听力、语言能力恢复的越好。我国规定6岁以内的孩子可植入耳蜗，可是佳宝的年龄段比较尴尬，效果不一定显著，他的智力正常建议也可以从哑语方面考虑。

邓姐又再次咨询了毛娟所在的中国聋儿康复中心的资深医生，她建议我们可以尝试，为孩子尽可能争取有利机会，先让家宝完善一些所需检查（听力、脑核磁、学习能力的评估）为他佩戴助听器，接受针对性的训练，老师以多年的教龄告诉我们，曾经有些孩子借助助听器，恢复听力能力的先例，定期复查听力检查。同时也可以得知孩子的学习能力，为置入人工耳窝奠定有利基础。

目前面临春节寒假，我们会尽努力希望下学期家宝可以同毛娟一同在中国聋儿康复中心上学。

        家宝的经历相对比较特殊，年幼时被拐卖且目前未找到亲生父母，因为属于未成年人，所以暂时将他安置在社会福利院。但是家宝从小听力伴有障碍，智力发育和行为能力都符合四岁孩子，所以希望我们可以帮助孩子全面检查，让他有机会听到声音。