秦悦蓉的故事

 在蓉儿再次回福利院的时候，我们许下了一个小期待，希望蓉儿有个好归宿，不负所望，2019年12月23日，蓉儿回家了，去了美国。

       2019年5月6日，蓉儿回福利院了，在这之前的两三个月，一个收养机构过来看蓉儿，有人关注她，但愿不就之后能够听到好消息。我们可能再无相见的机会，但会一直关注你的消息，尽天使之家绵薄之力，为你找到最好的归宿。就在她要离开天使之家的前一周，有一天晚上喝奶的时候，突然在教室走起来了自己去拿奶瓶，虽然姿势不协调，走的不是特别稳，但是能走很长一段路程，前提是不要碰她，本身就不稳，在有外力很容易摔倒。心思细腻的蓉儿唯愿你有个美好的未来，最安稳的归宿。

       蓉儿现在两个字的词语，只要教她，她几乎都能够发音，只是有些词语对于她来说，发音并不流畅。

秦悦蓉再次复查，结果显示乙肝病毒得到有效的控制，肝功能趋于正常。医生建议口服药物还需要继续服用，可以加大复查时间间隔。初次之外经过长期的训练，蓉儿近半年来效果尤为显著，注重表现在大动作发展方面。穿着矫正器能独站并且尝试可以迈出一两步，借助助行器或者小椅子走的很稳，很少有跌倒。

对于一个徐动型的脑瘫患儿来说，她的智力正常，两年来多时间，循序渐进的努力中，她取得的进步是有目共睹的。希望她可以走的更远~

秦悦蓉6月份血清全套复查，结果显示各项指标下降理想，在服用抗病毒药物后，经过连续三个月复诊，病毒定量基本接近正常值，肝功能指标均有所明显下降，医生建议下次复诊可以间隔3个月，继续服用相关药物。

　　秦悦蓉在判定所患乙肝病毒的基因类型后，经专家们商讨，决定让她服用较为适合的抗病毒药剂，看看是否可以控制她体内病毒量，3个月后再次复查各项指标。

        近几个月,蓉儿的康复训练也没有懈怠，她非常喜欢康复老师“蒙叔叔”和“王爷爷”，但也经常会因为康复训练的枯燥和疼痛而闹脾气。为了丰富他们的康复生活，康复师们也是想尽办法、绞尽脑汁“哄”孩子们开心，希望他们可以“爱上”康复。蓉儿近期的训练目标就是自己锻炼吃饭，其次是依靠辅助器材，双脚踩踏在地面平衡坐姿，这对于徐动型脑瘫的孩子来说，保持身体平衡，双手在同一水平面上，着实是“难为”他们了。正是这样在每天亲密的相处过程中，蓉儿和每一个需要康复训练的孩子们一样，对康复师是“又爱又恨”，既对他们产生了亲近感和依赖感，又从内心抗拒康复训练。

        另一方面，康复师对这些孩子们又何尝不是充满着深深的感情呢？！蓉儿的生日将至，康复师蒙叔叔就自掏腰包为蓉儿买了一个大蛋糕，为孩子祈下一份祝福，同时也希望她可以和其他的小朋友们一起分享美味和快乐。

秦悦蓉自今年6月30日出院以来，遵循医嘱：每天坚持服用保肝降酶药剂，定期注射抗病毒针剂，但是分别在7、9、11月全套复查结果中发现，半年来她乙肝病毒定量指标指标呈上升趋势、乙肝表面抗原稀释指标呈上升趋势，生化肝功能指标一直不正常（处于忽升忽降状态，但均高于正常范围），原本注射的干扰素并没有将病毒得到有效的控制，11月开始停止注射。

关于秦悦蓉情绪激懂哭闹时，嘴唇发紫的现象，她先后接受了心脏超声、4小时视频脑电图均无异常。我们发现自从停止注射干扰素后，她哭闹时没有出现嘴唇发紫的现象，医生推断很有可能是药物反映。专家会诊后，认为在判定基因分型、耐药性后，将决定她是否适合新一种抗病毒药剂。下周出结果，遵循医嘱，继续服用保肝降酶药剂。

   2016年7月22日秦悦蓉接受了4小时视频脑电图，结果显示脑电波无异常。排除了她患有癫痫的可能性。

工作人员发现秦悦蓉情绪激动或者哭闹时，她脸色发紫，且出现憋气的症状。她是个脑瘫患儿，一方面有可能存在心脏方面的问题，但很大可能还是由于神经系统发育异常所知，前往北京华信医院，接受心脏详查，结果显示心脏结构及功能未见异常。接下来还要接受4小时视频脑电图排查。

       蓉儿，在当地发现肝功能异常，检查后有乙肝病毒，入院治疗一段后，回到小蝌蚪，一直是隔离养护，蓉儿所用物品都是单独使用、清洗、消毒，因为孩子们都是群居环境，谨慎起见，6月1日将蓉儿接到北京地坛医院治疗，医生说乙肝主要通过血液传播、母婴传播和体液传播。日常接触包括一起就餐、生活起居、握手、拥抱、礼仪性亲吻等行为都不能引起乙肝病毒的传播。

7月1日，蓉儿病情平稳、血常规正常，准予出院，出院后继续运德素肌注抗病毒，口服天晴甘平，五酯胶囊保肝治疗，门诊定期复查。

蓉儿虽是脑瘫，语言发育落后，但是阿姨说的大部分的话语蓉儿都会明白，你夸她漂亮就冲你笑，可是被批评就立刻不高兴。住院期间，有空的时候，阿姨说抱她出去玩玩，蓉儿就高兴的手舞足蹈。

现在蓉儿每隔一天就要注射一次运德素肌注抗病毒，用药期间暂住在天使之家，复查后再在回小蝌蚪康复。

       蓉蓉是个很开朗的姑娘，你一个眼神看过去，她就给你乐，好像要你过来陪陪她的意思，记得2015年12月14日刚来的时候，连翻身都不会的小丫头，经过4个月的康复现在会翻身，会自己两个手撑着独坐，会自己拿饼干、面包之类的东西吃，会骑扭扭车了。虽然每天的康复训练很辛苦，但是蓉蓉总是满脸挂着笑容。蓉蓉已经开始准备报涉外，希望早日家庭关注她。