郑浩森的故事

姓名: 郑浩森 生日: 2013年11月10日
性别: 年龄: 10岁零11个月
地区:   阶段: _治疗当中
状况: 先天性脊柱裂伴脊膜膨出 

  郑浩森于17年6月16日入住天使之家平顶山康复中心,他患有先天性脊柱裂伴脊膜膨出,是我们救助的第31个宝贝。

救治历程

2020-11-16: 宝贝7岁了

郑浩森8岁了

一转眼郑浩森已经八岁了,他因为脊椎裂而导致的大小便失禁,高位瘫痪的问题,已经随着年龄的增大而越来越困扰着孩子。8岁的男孩子,一张尿不湿不到一个小时就已经湿透,经常是保育人员一忙没顾上,他就会把裤子都尿湿了。严重影响孩子的生活质量。 经过和医生再三沟通,决定帮助郑浩森做一个膀胱扩容手术,让孩子今后可以自己导尿,这个手术不可能改变郑浩森大小便失禁的问题,但是可以有效提高孩子的生活质量。 郑浩森是一个很招人喜欢的孩子,智力也不错,虽然高位瘫痪,行动不便,但是达到生活自立,还是可以做到的。 这次手术是一次大手术,住院要一个月以上。


2019-7-9: 宝贝5岁零8个月了

额不减肥

半年多来,感觉浩森长了些,但是依旧那么肉实,抱他已经很费劲了,半年不见,浩森见到我很开心又有点腼腆的叫我“海玉姐姐”,想到那次火车之行,那已经是一年前的事情了,浩森长大了,性格也稍稍有了些变化,不在是那个整天嘻嘻哈哈大嗓门的浩森了,因为学习的事情,我竟然把他逗哭了。浩森现在已经开始学习文化课了,认字,数学10以内的分解,虽然都是最基础的知识,但是对于脊椎术后下肢瘫痪的孩子,又有几个能学到文化课知识呢。随着上课,浩森的自信和自尊心都在增加,虽然稍有腼腆,或者可以说内敛,依旧挡不住我们的阳光开朗的笑容。随着年龄的增加,浩森的课程是越来越规范,毕竟周老师也是专业的退休老师,所以浩森玩的时间会相对减少,我语重心长的和浩森说:咱利用这有限的活动时间,多多运动,减减肥吧,浩森又回到了一年前的模样,坚定的一口流利的河南话说:额不减肥。和浩森接触时间长了,能听懂他的每一句话,但是如果和他不熟,一定要聚精会神去听每一个发音,因为浩森发音并不是每个字都很清楚,而且语速还很快,在加上方言的味道,绝对锻炼别人的听力。




2018-11-5: 宝贝5岁了

老师没教我

        再过几天就是浩森5岁的生日了,这个年纪如果在家庭了,可能早已上幼儿园了,会积累很多知识了。浩森会和其他孩子一起上课,也仅仅只会背几首弟子规,问他2加2等于几,他笑嘻嘻的说:老师没教我,对于这个有些憨厚又鬼机灵的小子,老师也是头疼。就因为一句老师没教啊,所以接下来专门的私人定制课程以为他制定了,想叫苦都来不及了。浩森数数没有问题,但是在写字方面就很欠缺,仅仅会写1和2,没事的时候很爱唱歌,又很爱说话,声音又很甜,总是笑嘻嘻的,好像重来没有什么烦心事,浩森的乐观开朗倒是备受阿姨们的喜欢。
 
2018-5-25: 宝贝4岁零6个月了

愿这个开朗、阳光的男孩早日回家

       这八个月以来,浩森的变化很大,性格开朗,很爱说话,不吝啬他的笑容。记得2月初带他回北京养病,在火车上一路上逗的邻座的一对情侣哈哈哈大笑,看出来他们羡慕我的目光(估计是我自作多情或者自我陶醉)。回北京第二天晚上,我问他“谁带你回来的”
    “没人带我回来”
    “谁带你回来的”边问边挠他痒痒
     “姐姐带我回来的”边笑边躲边回答
     “哪个姐姐带你回来的”
      “你、你、你.....”指着我呵呵笑着回答
       孩子们的卧室在二楼,刚开始浩森上楼很费劲,能自己独自爬上一个台阶那也算是成功了,然后他就说“姐姐,帮帮我吧”
     “抱起他,浩森,你该减肥了,都抱不动你了”
      “人家不胖嘛”
       因为浩森腰部没什么力量,所以刚开始爬楼梯很吃力,渐渐的他上下楼梯比之前快多了,扭扭车如果大人帮忙固定一下,浩森也可以自己上去。总总的小成就都在证明浩森自己很努力的去尝试、去克服困难。
      浩森就厉害的技术就是开扭扭车,很溜,早教室活动区域本就不大,孩子又多,他开扭扭车从来没有碰到其他小朋友,前进,转弯,倒车,动作都是一气呵成。但愿这个帅气、阳光的男孩早日找到自己的归宿。


2017-7-3: 宝贝3岁零8个月了

欢迎#天使之家#新宝宝郑浩森

  我们的保育员去接小浩森,见到他的第一面就觉得真是一个很乖的宝宝,不太说话,但见了人会腼腆的笑。他已经三岁半了,能够说简单的句子,但发音不是特别清晰。他能听懂大人的指令,听话乖巧,也很聪明。

  他的病情比较复杂,患有髋关节脱位,外生殖器发育畸形,以及先天性脊柱裂伴脊膜膨出。髋关节脱位和脊柱裂伴脊膜膨出已经做过了手术,恢复尚好,但下肢两条腿仍旧不等长,右下肢稍短。另外脊膜膨出手术导致下肢无法行走,现在他能够自己爬,也能够很熟练地使用轮椅。

  我们会继续加强他的语言刺激和下肢的康复训练,期待他的进步。