中华儿慈会天使之家专项基金
姓名: | 高枫(果果、糖果) | 生日: | 2019年1月22日 |
性别: | 男 | 年龄: | 5岁零11个月 |
地区: | 延安 | 阶段: | _幼教班中 |
状况: | 唐氏综合征 |
高枫 2019年10月11日来到天使之家,是我们救助的第262个孩子,他患有唐氏综合征。
2021年9月1日接入幼教班中,是第31个宝贝。
高枫也就是小糖果,糖宝子。语言发育比较迟缓,但是小心思却一点也不少,自己的小利益不容侵犯,遇到自己的想要得到的,总会想办法手脚并用。目前还不太会和小朋友一起分享玩耍,总喜欢依赖老师或者自己一个人拿着玩具独乐乐。遇到困难时还不会去寻求支持和帮助。
大动作方面也相对同龄孩子落后,还处于探索阶段,喜欢自己钻进纸箱,会模仿老师做伸手伸脚运动,手扶栏杆可以上下楼梯2到3层。会蹲着玩玩具,见到球过来有伸手接球的反应,能跨过障碍物。
小手相对灵活,会听老师的指令收拾玩具,会自己拿着纸巾擦鼻涕,并且丢进垃圾桶。目前还不会用水杯捧着喝水,也不会自己吃饭。拿到玩具会自己研究琢磨玩法,穿插玩具可以穿到5-6个,喜欢摆弄自己衣服的纽扣和拉链,能做到一页页翻书,在老师的协助下能剪好形状,粘在指定的位置。给予两种生活中常见的实物,会按照老师的指令进行正确的选择。
提起糖宝宝,很多时候脑海中会映射出他们涵涵的样子。而他们可人的一面,只有近距离接触,才能纯真、善良与专一的样子。高枫典型的唐宝宝面容,他的笑容很甜,很治愈。非常的认生,对周围环境变化敏感。然而一旦熟悉起来,他感受到了安全、友好、便会放下心中的小警惕,变得粘人、温顺,偶尔还有点小任性。
去年回到福利院后,在康复老师的陪伴下,高枫的成长很顺利,各方面发育水平比同龄的孩子慢一些,但是大家一致认为他是个“聪明的唐宝宝”。语言发育较为迟缓,目前仅能发出连续的音节,还处在咿呀学语的阶段,可以复述一些简单的叠词,例如:“姐姐”、“妈妈”、“爷爷”,不擅长表达,但特别喜欢笑,不开心了就放声大哭。高枫的眼睛会讲话,眼神表达喜怒哀乐,情感丰富,有时候表达需要会结合肢体语言,用小指去指一指。很多指令他都明白。
糖果在大动作方面:走路还不是很稳,重心不稳,容易跌倒,现阶段康复训练目标是:手扶栏杆上下楼梯,比较缓慢;走路时小手后背的姿势像个“小干部”。喜欢攀爬类的游戏,但是专注力有限,对新鲜感2-3分钟。
现在会指认眼耳鼻口手,会无目标的投球,积木搭高2-3块,以及拿着积木对敲,对于自己不喜欢的东西会表示不要。小手的力量比较弱,会自己脱袜子。
高枫于10月29日顺利完成心脏修补手术入PICU监护,11月2日各项体征趋于稳定转入普通病房,小家伙基本每天每顿都能增长5毫升奶量,于11月10准予出院。糖果术后明显瘦了一圈,相信随着奶量的不断增加,以及辅食的添加,小家伙定会逐渐硬朗起来!
高枫接受了心脏超声,结果显示继发孔房间隔缺损,左向右分流;动脉导管未闭、左向右分流;右房、右室增大,估测肺动脉收缩压45mmHg .经多方面考量于2019年10月24日入院,等待接受修补手术。2019年10月21日高峰在接受全面体检,他整体的发育接近6个月月龄水平,我们都认为他是一个比较“健康”的糖宝宝,遗憾的是他的心脏还是有两处畸形,21-三体综合征的孩子先天发育落后,免疫力差,容易生病。入院后高枫完善了相关的检查,定于2019年10月29日8:30接受心脏修补手术,愿手术顺利
高枫目前体重7.2千克、身高71厘米、头围42.8厘米、胸围43.5厘米、足长10厘米。具有糖宝们的典型面容,喜欢笑、喜欢被抱着、但是他们大多数都伴有其他先天性疾病,例如免疫缺陷、心脏畸形等问题,接下来高峰会接受全面筛查。