张梓贝的故事

　　2016年的最后一个月，我们收到了今年最让人振奋和惊喜的礼物，天使之家的元老张梓贝小朋友终于等来了属于自己的独一无二的爱。回想起贝贝从来到天使之家到现在的成长和变化，不论是好的还是不好的，我们心中都有些许释然。从今起，也要和贝贝天涯两望了，但在我们心中，在天使之家的成长中，永远有属于贝贝的一段时光。

　　贝贝收养的过程也有些许曲折，她的收养父母所了解的贝贝的信息和状况并不是最新的，他们并没有想到贝贝的癫痫发病如此严重，我们能看得出，他们十分喜爱、期待贝贝，但贝贝的病情也让他们意外，产生了些许犹豫。这些我们都是能理解的，一个家庭要容纳一个这样年纪这样病情的孩子，实在不是一件轻易的事情。但经过一天的短暂相处之后，他们最终还是决定，带贝贝回家。贝贝目前应该已经回到美国，我们期待着她的最新消息。

近一个月左右天使之家工作人员发现张梓贝短暂抽搐的频率越来越高，邓姐决定让贝贝再次复查脑电图，结果正如她日常情况一样，大脑长时间处于放电状态，在短短的4小时脑电波检测中，就有43次临床发作。医生建议分别调整增加两种口服药剂计量，关注发作频率是否有所改善，若仍处于现状，就需要考虑再增加一种新的药剂。邓姐嘱咐保育部多多关注贝贝抽搐的频率和时间，以备届时复诊提供依据。

每个人不走完最后一步，就不知道人生的下一秒会有什么变化。自从贝贝癫痫发作后，我们就觉得她回归家庭的希望很渺茫。但是这种千万分之一的幸运就降临在她身上。照片上这个外国女人，来自欧洲的一个国家，她曾经从事类似工作很长时间，不知为什么就是喜欢贝贝，知道贝贝的情况后毅然决然想收养贝贝，由于语言沟通的问题（她不懂英语，我们沟通都是各自先将本国语言翻译成英语后，再各自作为转换成自己的国家的语言），怕她对贝贝的病情有误解，所以她不远万里从自己的国家飞到中国来看贝贝，彼此都有一定的了解。她在天使之家呆了一周的时间，便回国启动申请收养手续。目前手续还在审办中，希望早日将贝贝接回家，贝贝生日时寄来生日礼物祝福。不论贝贝将来能走多远，相信这将是个美好的结局。

癫痫的病魔始终折磨着贝贝的生活，每天坚持服用抗癫痫药物，虽然没有明显的大发作，但是短则两至三秒的小发作却时有发生。如今的贝贝各方面的能力和智力都处于不断退化的状态，同时她长期服用的药物对身体脏器官有慢性损伤。

贝贝已经全然停止了一切康复训练，生活完全需要大人一一的照顾。但是她的体格在一天天长大，女性保育员独自抱起她已经变的非常吃力。天使之家自理能力好的大孩子，全部改睡儿童床，如今减退自我保护意识和身体协调能力的贝贝，从安全方面考虑，将她重安置到四周围栏床。

现在贝贝的情绪变化莫测，时而呆呆的坐在那里面无表情,无论怎么样跟她讲话，深情的望着你或者垂着头;时而哈哈大笑的根本停不下来；时而伤心的嚎啕大哭，经常从梦中哭醒，要将她安慰许久，情绪才慢慢平缓。

对于贝贝我们不要求她站起来走路、自己穿衣、生活自理，只是祈祷贝贝可以减少被癫痫的折磨。曾经有许多志愿者都非常喜欢贝贝，“银铃般的嗓音”可谓是天使之家最富有唱歌天赋的孩子。可是如今却令无数人痛心落泪，癫痫摧毁了贝贝多年累积的训练，折断了希望的羽翼，阻断了她追求梦想的慢慢长路。

 张梓贝自今年7月癫痫二次大发作后，遵医嘱所服用的抗癫痫药物已经在年龄和体重的标准下增加到范围内最大剂量，其中的德巴金长期服用对肝脏会产生副作用。几个月以来我们时刻做好癫痫发作时的急救措施，每个夜晚的值班人员都会倍加关注贝贝的一举一动。从贝贝来到天使之家至今年5月期间，她的身体状况一直非常好，虽然贝贝偶尔也会因为康复训练的辛苦和乏味闹点小脾气，但是她在大家心目中是一个阳光、爱笑、懂事、喜欢唱歌的小女孩。“黑黑的天空低垂，亮亮的繁星相随··不怕天黑，也不怕心碎”这也是贝贝非常喜欢哼唱的童谣。

可是前后两次大幅度的抽搐后，昔日的甜心般，总喜欢把“为什么”挂在小嘴边上的贝贝却显的万般憔悴，疲惫不堪。任何鼓励和诱惑都视而不见，不愿意和小朋友们一起嬉戏，更不愿意讲话，总一个人坐在助行器上静静的发呆，甚至有时候疲倦的都不想吃饭。

面对贝贝的现状，我们无疑是尊重孩子的意愿，困了累了就让她睡吧，这也是邓姐为贝贝准许的特例，什么时候饿了就再吃吧！同时贝贝的性格也变和以前全然不一，不喜欢与人接触、莫名其妙的发脾气、抵触参与康复训练、情绪变得有点喜怒无常，心情和病情是相互作用和影响的。

贝贝到了复查脑电图的时候了，从今天新的四小时视频脑电图截图并结合前两次的检查结果看来贝贝的脑电波属于愣神型癫痫，就是说虽然没有外在表现的抽搐现象，但是她每一个发呆或者受惊的表现都说明脑部有异常放电，而每一次的放电都让大脑处于缺氧状态，会造成脑部受损，所以导致了贝贝现在智力和能力方面都在走下坡路的趋势。具体治疗需要诊断结果出来后，咨询主治医生。

对于脑瘫的孩子来说，今天不仅仅是“国庆节”，今天也同样是属于他们自己的节日“世界脑瘫日”，世界脑瘫日是一个全球性的创新项目，被定于每年十月的第一个周三，旨在改变脑瘫患者及其家人的生活，而今年恰逢国庆节。天使之家脑瘫患儿中两个孩子：张梓贝和林博文便是今天的生日。对于他们来说国庆节、脑瘫日和他们没什么关系，他们只关注看得到的快乐，生日快乐才是真正的快乐，因为可以和小朋友们一起庆祝，一起分享蛋糕。祝福两个孩子生日快乐！

贝贝今天的状态还是不错的，由于脑瘫及癫痫，加之癫痫药物的副作用，使得贝贝自五一之后身体和精神方面都很差。经常坐着就会摔倒；吃饭也不如病发前了，大部分时间是需要协助，自己吃一部分在喂一部分；体力不支，康复也大大减量了；经常性发脾气，偶尔夜里不睡觉，爬下床，工作人员夜里巡视的时候，常常会吓一跳。贝贝的情况令我们感到很无助和困惑，不吃药会影响她的病情，然而药物的副作用又很大。不求贝贝可以独自行走，但只希望维持现壮，不再恶化都觉得很难！

 自从今年的五一节，张梓贝癫痫第一次大发作后，我们一直坚持按照医嘱给她定时定量服用抗癫痫药物，但是2个月后的今天，贝贝癫痫二次大发作。今天发作分了两个阶段，第一个阶段10几分钟，第二个阶段25分钟，第一次发作后，孩子开始高热39.5度，我们给贝贝服用退烧药后，不断给孩子用温水擦拭腋下和大腿根，辅助贝贝尽快降温，又勉强喂进去一些水，退烧后贝贝才疲惫睡去！从下午3点半一直睡到晚上19点，现在孩子们都睡了，但是她却睡不着了，改和工作人员一起值夜班了！

自从五一节贝贝癫痫第一次大发作后，张梓贝的精神、情绪、体力都是经常时好时坏，所有工作人员每天都是小心翼翼，脑瘫康复师都不敢给太多训练，一看她有累的迹象立即停止，但是今天癫痫还是二次大发作。

 2014年5月1日，对于天使之家的孩子们来说和往常一样，午觉后大家一一起床，陆陆续续下楼准备喝水。就在这时，值中班的工作人员发现张梓贝的面部表情很痛苦，就立马将她抱起来，孩子的右边身体在抽搐，呼唤她没有做出回应，凭借着昔日的工作经验，断定是癫痫发作，长按她的人中，大概十分钟的样子，贝贝停止了抽搐。孩子一下子表现的十分疲倦，依偎在大人的怀抱里。

我们立马收拾东西送她前往医院，刚上车没多久，贝贝突然开始哭，一直不停地念叨“我害怕，我害怕……”无论怎么安慰她，都是眯着眼睛哭喊。明显感觉到她很累，又没有办法安静的睡觉，稍停片刻，就会莫名的哭起来，这种状态一直持续到医院后，她突然冒出一句“我没有睡醒……”好像刚才发生了什么事情她全然不知。我们意识到孩子可能出现了幻觉。

到了医院，因为五一节只有晚上6点以后有值班医生出诊，能做的唯有等待。贝贝的情绪比之前稳定很多，安静的躺在手推车里睡着了。大概一个小时后，她渐渐的睁开了惺忪的睡眼，脸色呈蜡黄色。喝了一点水，贝贝要求做起来，但是做起来又想依靠旁边眯着眼睛，问她哪里不舒服，贝贝：指着头说，头晕。我们给他轻轻的揉了揉头部，问她:“这样会舒服点吗？”她会轻轻的点点头。

同样因为节假的原因，没有办法当天做脑电图，遵照医嘱，暂时服用相关镇定药物，择日预约脑电图后根据结果在调节药量。5月4日贝贝再次前往八一儿童医院做脑电图，在脑电图检查过程当中她很配合，安静的躺在病床上一动不动，一会就睡着了，经过4小时的视频脑电图，依照报告看来，结果并不容乐观，她的睡眠脑波还是显示大量放电状态，随时都有发作的可能。需要留心观察孩子的情况，避免过于疲劳，情绪激动。

癫痫的每次发作，因脑部大量放电而损坏脑细胞，进而损伤智力。贝贝虽然是个脑瘫的孩子，肌张力高而行动不便，但是她的智力没有大问题 。

每周定期会有爱心志愿者教几个大孩子学习小学课本，经和老师的沟通，许多知识点只要教过的再次提问贝贝几乎都能回答正确。

这个小女孩往往给大家的第一印象是个性格内向、腼腆的孩子，殊不知她内心是渴望得到大家的关注与肯定，她和许多小女孩一样喜欢扎小便、喜欢漂亮的花裙子、喜欢说说唱唱、更喜欢有一个温暖的环抱温暖她。但是由于她被遗弃的比较晚，这种心灵的创伤是无法弥补的。即使我们在她的生活永远向她展示人性最美好和阳光的东西，始终感觉和她内心世界的大门有距离。由于我们群居的集体环境能力有限，没有办法让孩子得到所期待的安全感。所以一直努力的为她寻找心灵的港湾，给予她心灵充足的养料。

在大家的呵护与贝贝的努力下，如今她出落成一个五岁的大姑娘了，她腼腆、羞涩又不乏好奇；她坚强、固执又有点胆小；她内向、稳重却是个话痨；她聪明、好学有时又会偷懒。总之，这个五岁的小姑娘性格反差是那么的大，可爱地让你摸不透此刻她会用性格的哪一方面来面对你。

由于脑瘫，练习走路成了贝贝日常生活中的主要事情。她非常迫切的希望自己能和其它小朋友一样自如地行走，所以她在康复师的指导下，日复一日地刻苦练习，汗水不停地流下，但她依然注视着前方，目光坚韧。但她毕竟还是个孩子，所以在累了的时候也会耍小脾气，哇哇大哭，不配合训练。但无论如何，如今的贝贝已经能够在助行器的帮助下自己上厕所，自己到饭厅吃饭。也能够自己穿衣服，自己洗手洗脸刷牙，总之，她很快就会成为一个能够自理的女孩子了。

虽然贝贝比较内向，也比较羞涩，对于不熟悉的人，她很少主动说话，但一旦和她熟悉起来，她就会不停地问东问西。比如“今天吃什么呢？”“这是什么？”“你在干嘛？”等等，她也常常仰起脖子问你“我的妈妈在哪里？”每当此时，我们都会兴致勃勃地告诉她“在很远的地方等你啊，你要好好康复，很快他们就会来接你回家的。”虽然她总是这么问，我们总是这么回答她，但每次她都会给我们一个满意的微笑，眼神里充满着幸福与期待。

贝贝的记忆力很好，能唱很多儿歌，最喜欢唱《小兔子乖乖》了；她也能背好几首古诗，会被《三字经》，听着她腼腆地背着，真为她的进步感到高兴。贝贝还会数数，原来一直以为她只能从1数到10，但那天她竟然在我面前一直数到50，太令人惊讶了。

我们期待着有家庭能够关注这个孩子，爱着她，呵护着她，给她一个温暖的家！每当有孩子回归家庭，贝贝流露出的是无比羡慕，一个天真的孩子拥有这种眼谁看着实在让人心酸，虽然她时而表现的内向，但是却十分的倔强，其实在每个人心里都拥有这样一个美丽的地方，不论长得多大，走的多远，都是心灵驻足的港湾！

精诚所至 金石为开，贝贝的期待会实现！

3岁8个月的贝贝身高90厘米，体重13.6公斤，已经长出了18颗牙齿；

张梓贝的动作发育情况：

1、张梓贝扶着助行器能很好的行走；在大人的帮助下能抬腿上楼梯；能独自安稳地坐在椅子上；

2、会自己吃饭、喝汤；

3、手部比较灵活，能自如地拿住想要的物品。

张梓贝语言和社交能力：

1、能和大人做简单的交流，能够说出完整的句子，表达自己的喜好；

2、会叫认识人的名字或称谓，会告诉大人自己想要东西的或想去的地方；

3、自己能控制大小便，有大小便时会及时告诉身边的人像上厕所。

张梓贝的性格特点：

1、张梓贝的性格比较内向，也很文静，经常一个人静静地坐在小椅子上看别的小朋友玩耍；

2、对于陌生人有些胆怯，不太喜欢和陌生人接触；

3、张梓贝也非常爱笑，对其他小朋友很友善；

4、张梓贝很懂事，在大人的劝说下，能主动停止哭闹，也非常配合康复师康复。

张梓贝的语言表达能力已经很大提高，她会主动的招呼自己熟悉的保育员或志愿者的名字。性格考虑开朗的她如今已经逐渐出落成大姑娘了，康复时配合的非常好，很懂事，似乎心里明白，要好好的康复，以后才能更好的走自己的路。