周兰慧的故事

这几天我们收到了娘娘的妈妈最新的来信，从信中看出他们一家子很乐观而开朗，娘娘脾气未改，妈妈用了无数个Lol，看得我都感觉很囧。^ ^哈哈，快来一起看看吧。

Here's the latest update on our little Empress. She still thinks she's the Empress of her new domain. Lol. She has become more loving over the last few weeks especially which makes me very happy. She can still be a little "stinker" and very cute and funny. I tried to grow her hair out for awhile.... she wouldn't keep a Barrett or hair tie of any kind in it! So it's short again. Lol She likes going to preschool and will go to kindergarten next year. She will get additional services in school which she needs. Lexi had a full hearing test last month. She does have hearing loss in both ears, but not enough that she needs hearing aids. They don't think it has caused her significant speech delays, but has probably contributed some to it. She goes for a speech therapy eval in two weeks. We keep working with her at home. I hear things that sound close to words.... and have heard 4-5 words. No.... is her favorite! Hahaha! We have also learned........ she HATES dresses! Got her into one for a dinner one night. She was not impressed. Lol

　　我们想跟你们分享我们的“小皇后”最新的状况。她仍旧认为她是这个新地盘的“老大”。在过去的几周，她越来越喜欢这里了，这让我们非常高兴。她脾气还是有点“臭臭的”，但是非常有趣可爱。我试着给她留长头发，但是她简直不能容忍任何的皮筋头绳一类的东西。所以，我们又把头发剪短了。。。她很喜欢去学校，明年还会去幼儿园。她在学校会得到必需的特殊照顾。Lexi上个月做了一个完整的听力检测。她的两只耳朵确实都有听力损伤，但不是特别严重，也不需要佩戴助听器。医生们并不认为听力损伤是造成她语言发育迟缓的主要原因，但也许也脱不了关系。她现在每两周会去进行一次语言治疗。我们现在为了陪她，都在家工作。我模模糊糊听到她说过一些词语，大概四五个。现在No是她最喜欢说的词语。我们还意识到了她非常讨厌穿裙子。照片里是一天晚上我们去参加聚会给她穿了裙子拍的照片。她对那晚完全没印象。。。

　　周兰慧，在天使之家生活了五年多的宝贝，陪着天使之家成长、历经风雨的宝贝，终于等来了这一天，昔日的娘娘真正出宫了，于2016年12月5日与家人见面，回归家庭。从此只愿你做一个平平安安、健健康康、快快乐乐的周兰慧。

　　我和娘娘的故事

　　——邓姐

　　初次见到9个月只有9斤的“娘娘”

　　2011年11月11日，天使之家派志愿者从北京西站接到一个嘴唇、手指都青紫的婴儿，她刚刚9个月，体重只有9斤，瘦弱的只有3个月婴儿的大小，她就是周兰慧。复杂心脏病的孩子，随时会有生命危险，为了孩子的安全起见，我提前就联系好医院，当天就送慧慧进医院，住进了ICU病房。

　　住院后确诊大室缺，无奈只能出院

　　虽然ICU病房不需要天使之家工作人员的陪护，但是我仍然天天盼着孩子成功手术的消息。两周后，医院终于打来电话，以为是通知我要手术了，但是电话里医生告诉我孩子是大室缺，并伴有严重的肺动脉高压，导致手术的风险很高。医生说他们医院没有足够把握做这个手术，让我先把慧慧接回家，找更好的医院给她医治。

　　再度入院后，又要求转院

　　无奈之下，我只好先将周兰慧从ICU接回天使之家，当天我就拿着孩子的心脏彩超托志愿者找北京顶尖的心脏病医院看。出院三天后，慧慧状况原来越差，我们整体提心吊胆地等着医院给我们回复，最后还是在志愿者鼎力协助下，慧慧在2011年11月30日住进清华大学第一附属医院。当天晚上9点，医院打电话说孩子情况危急，但是她们的呼吸机其他孩子都占用着，一旦孩子夜里出现心衰，怕出危险，要求我们立即转院。

　　两院协调，命运要靠自己

　　挂了电话，我深深地吸了一口气，我只是一个普普通通的百姓，我有这能力对医院呼之即来挥之即去吗？我们刚刚从之前的医院出院3天，这大晚上可能再将慧慧收进ICU病房吗？定定神，我知道自己肩上的责任，孩子的生命就在我面前，我必须去承担！一个电话接着一个电话地打，在两个医院之间沟通了2个小时，最后还是没能转院，因为之前的医院床位也都满的，大半夜的也无法帮我安排孩子住院的事情。

　　漫漫长夜的7个小时 

　　一个晚上也没有入睡，很害怕半夜手机响起医院打来电话，那一定是不好的消息！谢天谢地，我的慧慧生命力很顽强，一个晚上竟然平安度过，第二天上午清华大学第一附属医院为了确保她的安全，为她借来一台呼吸机。

　　你若不放弃，我必竭尽全力

　　尚未做心脏手术就要用呼吸机，带了3周的呼吸机，ICU住了一个月之后，花了18万，慧慧终于成功手术，术后恢复也很好，2012年1月4日，刚刚过完元旦，慧慧于出院回家了！好在周兰慧是生命力极强的孩子，你若不放弃，我必竭尽全力。

 周兰慧接受了甲状腺功能的复查，各项指标都比较正常，医生建议继续服用药物，此类先天性甲状腺功能孩子，长期甚至大部分都需要终身依靠药物去平衡。

“娘娘”就快要出宫了，4月份收到“娘娘”有家庭的消息，这个消息炸了整个后宫以及天使之家哦，五年来，一直期待这一天，看着孩子们一波又一波回家，盼望着，盼望着，娘娘的愿望实现啦。娘娘回家的日子快快到来吧……

娘娘还是那个娘娘，体重依旧那么重、好在没有继续增长；身高依旧没怎么长；依旧那么爱吃；依旧不能说出一句完整的话，两个字的发音也不清楚。虽然娘娘在体重、身高等方面没太大进步，不过这段时间好像突然长大了，近来倒是很听话。偶尔也喜欢出镜头，阿姨的手机放在兜兜里，娘娘能神不知鬼不觉的拿到手，然后做出拍照姿势（一般没等打开相机功能就被拿回去啦）。要是看到有人自拍或者给其他小朋友拍照，娘娘就会凑上去。2016年的愿望：愿娘娘减减肥、长长个头、顺溜说出2个字的词语！！！

娘娘最近的乖巧表现比前阵子调皮捣蛋的娘娘真是倘若两人，也许是因为这阵子心情好吧，说什么都挺听话；在早教室现在帮老师收拾东西，郑智辉和郑博铭就会学着帮老师收拾玩具。

记得第一次看到周兰慧的时候，理了一个小平头，还以为是一个壮小伙呢！问了保育员之后才知道原来是女孩，大家都亲切的称周兰慧为“娘娘”，一方面是她特别能吃，体格比同龄孩子大很多；另一方面，娘娘是心脏病的孩子，大家为了不让她哭闹（心脏病的孩子哭闹不止，容易出现缺血缺氧，从而诱发心脏病发作），一般都遵循她的意愿，所以脾气也稍大一些。肥嘟嘟的脸一笑，就看不到眼睛了，大家都喜欢逗娘娘说：“你的眼睛怎么不睁开呢？”可是一看到吃的眼睛格外的大，一眨不眨的盯着食物，以百米冲刺的速度奔过去，直取食物放到嘴里，任凭你使出浑身解数，也无法从她嘴巴里拿出食物；别看我们娘娘的眼睛小，地上一块小饼干，她也能看得到；来让我们来看看娘娘在小蝌蚪之家干嘛呢！

周兰慧的腭裂修补一直是令人非常焦虑的事情，兰慧已经四岁了，这些年来都是因为兰慧不同程度的身体状况不符合入院标准而被劝退，大多数情况是即使外观看起来她非常健康，没有任何感冒发烧咳嗽的迹象，但是她的白细胞就高于正常范围，甚至大多数时候高达两万多。我们多次带着兰慧去往各大医院专家咨询，甚至也咨询了相关手术的麻醉师。寻找导致她白细胞偏高的原因，至今没有解开这个令人费解的谜团。麻醉师认为因人而异有部分人群可能白细胞指数会偏高一些，最重要的是担心她的甲功，因为这会引起很多问题，所以建议是我们带周兰慧复查了甲功六项，结果显示各项指标都在正常范围之内，因为兰慧一直在服用甲状腺素钠片。同时也向内分泌方面医生描述了兰慧的状况，医生认为她可以接受唇裂修补术，但是在手术期间也不能间断服用甲状腺相关药物。

2014年12月中旬兰慧在入院修补腭裂的消息前夕，大家纷纷担心娘娘术后只能喝奶，甚至术后恢复一段时间也只能吃半流食，这样平时胃口超级棒、看见食物就走不动道的娘娘怎么吃得消？在预约去嫣然的前一周，大家总是在每顿饭前，每次加餐前不停的念叨，甚至会偏心的让她多吃一点，突然周日就开始发烧咳嗽起来，仿佛她也有了这方面的意识，我们不得不再推迟手术计划。直到2015年2月2日我们秘密为她准备好入院的行李，踏上了去往嫣然的征程。

兰慧出奇顺利的通过了入院前的重重关卡，顺利入院，白细胞只有一万三。周娘娘这次真的太给力了， 第三天就安排了手术，而且手术顺利，2月9日娘娘移驾回宫。

她与正常同龄人相比发育较缓慢，现在周兰慧已经三岁零八个月，目前会自己吃饭，但是会有饭粒、菜粒撒出，她去年年底开始参加了我们机构内部的早教课，周兰慧各方面的进步非常明显，会自己穿拖鞋往卫生间刷牙（目前只会拿着牙刷前后刷），会自己洗脸、洗手。兰慧是个爱干净整洁的孩子，经常帮助老师一起整理摆放图书，不随便扔垃圾，井然有序的将垃圾放进垃圾桶里。每周一次的大扫除是孩子们最喜欢的活动，每人会分到一块抹布，在老师的带领下，指定分到要清理的区域后，争先恐后的埋头苦干，在他们看来被评为“劳动小明星”是无比的荣耀，周兰慧也不例外，热爱劳动，拿着自己的小抹布努力做到最棒！

看到她的身材就知道她的胃口一定不赖，在周兰慧心中“民以食为天”，没有什么比美食更具有诱惑力，她是个聪明的孩子，晚上洗澡前孩子们会喝奶，她会等候在一旁，每次趁大家不注意就拿起有剩余的奶瓶喝。

她非常喜欢唱歌跳舞，每天清晨我们机构大人和孩子们一起跳韵律操，给大家一个调整的状态时间，来面对一天的工作和生活，兰慧也会在人群中伸伸胳膊，妞妞小屁股，虽然动作不是标准的动作，但是可以看出兰慧有一颗热爱生活，积极向上的心态。

总的来说，周兰慧近一年来的进步非常显著，虽然目前逻辑推理能力方面欠佳，但我们相信兰慧需要时间，需要爱的陪伴与她一起成长。

 由于兰慧体重一度上升，邓姐感觉她胖的不正常，2013年12月前往协和医院，她各方面特征都和小儿肥胖综合症很相似，做了各方面相关检查，一个月后结果出来，她各个指标都正常排出了可能性。医生认为她的胖还是可控制的，建议少摄入含糖类食物，控制食量，多运动！

周兰慧 ，2012年一月完成心脏病根治术。

她每天三餐:面条，米饭，面包，鸡蛋，粥，包子，饺子。各种水果蔬菜都吃，从不挑食。每天会有两次加餐是在9：30左右和15：00左右，会加水果，酸奶，饼干，适量的水或奶，在晚上睡前会喝些奶。孩子睡觉比较容易醒，夜间易哭闹，睡觉时需要吸安抚奶嘴。孩子每天早上7：00左右起床中午睡两个小时，晚上八点左右上床。

她是一个比较文静的女孩，也稍微有些认生。吃饭时只要自己喜欢的人喂饭。平时愿意与自己喜欢的孩子或小姐姐一起玩耍，做游戏。

身体发育：身高：74cm 体重10kg 头围45cm 胸围50cm 牙齿18颗 足长10cm。她的身体和心智的发育明显低于同龄人。

现在每月一次检查T3,T4，服用左甲状腺素钠。

动作发育;会坐会爬会扶物或靠墙站立，牵手走路，坐学步车可以自如活动。

语言和社交;看到自己喜欢的人或物是会高兴得四肢抖动。

今天上午，周兰慧在志愿者的陪同下去北京华信医院做了心脏彩超，结果显示手术效果良好，孩子恢复的不错。根据医生的建议，兰慧所有心脏病的药物均可停用，三个月后需要再次复查。

现在兰姑娘的主要任务就是吃饭，长身体！祝福兰慧，感谢所有给予兰慧关注和支持的爱心人士……

可爱的兰慧，术后回到家非常爱哭，现在喝奶已经比刚出院增长一倍了，小脸蛋也比之前鼓起很多，再过1个月就要复查了，希望孩子能恢复的最好。

 周兰慧， 一个2011年2月出生的女孩子，一个复杂先心的孩子，一个月之前刚刚从河南平顶山接到北京，到京后就申请明天计划紧急住进医院。在八一儿童医院住院半个月后，医院通知接孩子出院，说孩子目前没有手术的指症。得知孩子并没有手术就要出院，我们心里就咯噔一下，预感孩子心脏的复杂程度超出我们的预期。
 
出院后，我们拿着孩子的心脏彩超找安贞、华信专家去看。华信专家说孩子就是大室缺，但是伴有严重的肺动脉高压，导致手术的风险很高。手术成功的机会是有的，但是孩子目前肺炎、心衰、情况很危急，急需要先住院，要等肺部感染稳定后再手术。
 
2011年11月30日，我们的周兰慧在华信住院。晚上8点，医院打电话说孩子情况危急，但是她们的呼吸机都占用着，没有富裕的，一旦孩子夜里出现心衰，她们抢救不了，要求我们转院。我们神经紧张地在两个医院之间沟通了2个小时，最后还是没能转院，因为别的医院的床位也都是很紧张。
 
周兰慧很坚强，一个晚上竟然熬过来了，昨天上午华信医院为了确保她的安全，为她借来一台呼吸机。
 
看着周兰慧，9个月大的孩子，体重只有9斤，现在又插上呼吸机，我们为孩子的深深的担心，同时天使之家为周兰慧这个医疗费用深深担心，还没有手术，就用上呼吸机，一天费用就要5000-6000元！！！
 
天使之家每次遇到这样心脏病的孩子，不仅仅为孩子的瞬息万变的病情所揪心，也会深深为其发生的费用所纠结。这样心脏病孩子，弄不好就需要十几万之多。但是专家说孩子是有希望治愈的，为了这句话，我们每一个妈妈能不为她去争取吗？能忍心不去抢救她吗？
 
为周兰慧祈祷吧！兰慧长的太像钱佳依，好希望孩子最后也能有佳依的福份，能有自己的收养父母，能快乐幸福的长大！
愿意伸把手、拉一把兰慧的朋友，可以捐款到以下账户，非常感谢。