郑立博的故事

2014年11月30日，这天北京的风很大，已经是晚上7点左右，大风依旧。立汤路上的交通堵塞，差不多一个小时就怎么动。即使天气在恶劣，交通质量在差，博博也依然要回家。和志愿者渔妈商量，让她在地铁立水桥那站接我们。从天使之家出来做了个三轮车到地铁，走路的过程中，无论如何避风遮挡，博博还是喘的厉害。到了地铁上可能是人太多，博博感到不舒服，一直哭闹，短短的三四站也觉得很漫长。

直到晚上八点半左右才和渔妈接上头，到了车里，博博玩了一会，就睡着了，听着均匀的呼吸声，心里踏实了很多。那漫长的一夜就在博博醒醒、睡睡、闹闹中度过了。

12月1日早晨7点左右下了火车，朋友过来接我们，简单的吃了点早餐，上午10点多到了民政局，谢天谢地，终于可以平安的将博博交到他爸爸妈妈手中。他收养父母此次来中国一起收养了两个孩子，他爸爸说已经在美国给博博约好了医生，回到美国就带博博检查，Daniel是博博的新名字。希望你未来的生活像今天这样，有一个好的开始。

 可能由于近期天气原因，博博今天10:40左右出现缺氧发作，孩子全身肤色发紫，心跳加速，呼吸急促，双目紧闭，工作人员第一时间给他吸氧，同时天使之家邓姐 拨打120急救电话 ，之后博博被救护车送往华信医院。在救护车到来之前，博博的情况已经有所好转，但是考虑到博博心脏病极其复杂，还是将他送往医院做进一步的检查。医生看到博博的状态后，告诉我们博博已经度过缺氧发作期，没有什么大碍，只是要在平时看护的时候格外仔细，避免孩子感冒，远离细菌，病毒的感染、让孩子所在的环境空气流通，让孩子保持心情舒畅。

 郑立博1岁四个月了，性格温顺，他和一般的先心宝宝不太一样，健壮的体格吃的天生的一副乐天派。

从小到大博博很少哭闹，抱在怀里仿佛一个小肉球一样，很可爱。博博最喜欢玩小皮球，虽然因为先心病的关系目前还不会四点支撑的爬行，但是他依旧拥有一个纯真的童心，追逐小皮球，拍打小皮球，享受小皮球的快乐。平时博博也非常喜欢和小朋友们一起玩积木，双手紧握积木对敲击打，向大家演奏自己的乐曲。时而顽皮的会向外抛出积木，时而又会模仿其他小朋友向壳子里归放积木。

高兴的时候，会向大家各种的表演，飞吻，击掌，模仿其他小朋友，紧握手掌，食指伸出并指向自己的小脸，摇晃着脑袋，高兴的笑着。

虽然一向憨厚老师的博博，也会有几分小俏皮。看见有小朋友躺着喝奶，想办法抢过来尝一尝，看见美食想方设法的靠近。

博博不挑食，从他的身材不难看出，希望博博早日回家。

郑立博，来自河南福利院，2014年3月14日，在天使之家度过了他人生中第一个生日，是一个“健壮”阳光的孩子，喜欢嘬着手指头静静的看着周围。不过看到自己喜欢的小刘哥哥，就会笑着张开双臂要求抱抱。

博博患有先天性心脏病，典型的法洛氏四联症，同时伴有肺动脉狭窄。2012年12月2日入住了北京华信医院，房间隔缺损，体肺侧支形成，双侧锁骨下动脉分别见两支粗大体肺侧枝进入双肺，左心室发育差，肺血管发育不良，目前在国内没有办法手术，于12月16日出院回到天使之家。对于他的未来，我们不敢想象。只能祈祷着，随着年龄的增长，病情有所转变。但是令我们没有想到的是，博博这么快就确定有了收养家庭的消息，大洋彼岸寄来的相册，字里行间流露出对博博的喜爱，庞大的家族中除了爱他的爸爸妈妈、还有两个哥哥、两个姐姐，甚至于还有个比博博仅小五个月的侄子，爱心延续，幸福延续。

尽管郑立博的收养妈妈也非常渴望进来带博博回家，但是严格的审核手续，还是需要3-6个月的时间，才能得到来华接孩子的批准。

 郑立博的先心病右室双出口，典型的法乐氏四联症。房间隔缺损，体肺侧支形成，双侧锁骨下动脉分别见两支粗大体肺侧枝进入双肺，他左心室发育差，肺血管发育不良，粗大体肺侧支形成，先心病复杂畸形，他的氧气饱和指数只有65，远低于最低标准的95，双手及脸色发绀，目前在中国国内没有办法手术。

但是郑立博和一般的先心病宝宝不一样，是一个健壮而又阳光的孩子，平日里小博也很少生病，这是先心宝宝很难见到身体素质这么好的孩子，自从接回来到现在，没有一次缺氧发作过。博博很喜欢笑，面对自己复杂的疾病，他有个顽强的生命力，就像生活中的野草一样，即使它那幼小的芽儿被一块石头压住了，但从来都没有放弃生的希望。虽然它是如此地微小而脆弱，但是它却从不屈服。石头是如此的沉重，对于小草而言，它是一个多么巨大的考验！

博博是个性格温顺的孩子，无论是谁抱着他，都会给对方一个甜美的微笑。现在已经开始吃饭，吃饱睡得香，所以长得很胖。但是因为受先心病的影响，已经一岁的而他，可以自己独立的稳坐，抬头俯卧，侧卧翻身。其他动作和能力都受到了一定程度的限制，大幅度的活动我们也不敢让孩子去尝试，

面对这个小生命，真正的体会的心有余而力不足的真正含义，每当看到博博天真的笑脸，我们更加坚定了自己的信念，尽所有可能和所有机会为他寻找一切医疗资源。愿上天也会多一份眷顾给这个孩子。

小小的野草能迎风飘舞，都是因为它之前有努力过，有付出过的成果。只要永不放弃，就会有生的希望；只要永不放弃，就会有迎向太阳，随风飘舞的时刻；只要永不放弃，生命就会展现出顽强的力量……

郑立博 男 出生日期 ： 2013.3 报告日期 ： 12 月龄 :8

发育测评( 7月龄)

独坐自如：否

耙弄到小丸：是

方木换手：否

无所指：否

对镜有游戏反应：否

日常护理情况：

饮食：喝奶

睡眠：良好

训练目标

1：伸手抓物

 2：转头找声音

 3：坐墩

疾病情况：

本月在华信医院做心脏CT检查，目前手术比较困哪。

面色、四肢青紫

智能促进建议：

1、练习爬行。2、让孩子平卧训练，翻身取物。3、练习独坐。4、练习捏较软的塑料玩具。5、对击玩具。6、听音找物，如“球球在哪里”。7、认识身体第一个部位。8、积极练习发音，多与孩子说话，多引他发音，扩大语言范围。9、继续听音乐和儿歌。10、学习挥手“再见”和拱手“谢谢”。11、扩大交往范围，继续让小儿多与小朋友交往。

郑立博自2013年12月2日入住北京华信医院，接受了心脏CT显示典型法乐氏四联症，房间隔缺损，体肺侧支形成，双侧锁骨下动脉分别见两支粗大体肺侧枝进入双肺，左心室发育差，肺血管发育不良，小博博心脏病畸形复杂，目前没有手术指征，于2013年12月16日出院回家。希望随着孩子渐渐的长大病情有所转变。

郑立博今天前往北京华信医院做了心脏彩超，结果显示他的肺动脉是有流血的，不能完全肯定是否肺动脉闭锁，所以医生建议博博需要住院做造影和CT，结合两项检查结果，进一步详细确定孩子的细节问题。由于博博有多条粗大体肺侧支，再加上他又有典型的法四型地点，所以他的问题还是比较复杂的。看着这个胖嘟嘟的小子，见谁都是喜庆的乐呵，很多人都不敢相信他是先心宝宝，一路上吃饱就睡觉觉，连做彩超检查的时候也是很安静。