赵旭的故事

旭旭，一年半载可能也不会有太大的进步和变化，能够看得见的就是旭旭的个头长高了些。

旭旭高兴或者激动还是那个经典标准动作。无论在那个角落，只要听到音乐的声音会很快来到音响附近听音乐。虽然旭旭的智力不随着年龄的增长而增长，但是旭旭从来不和其他小朋友抢东西，这方面很有哥哥的风范，因此每到吃饭时，娘娘常常趁阿姨们不注意先吃旭旭碗里的饭。

旭旭的体质还好，很少生病，照顾他的阿姨要多留意他的行踪，心情不美丽的时候，还是常常搞破坏。对于旭旭，医疗上几乎没有什么希望，我们能做到的就是好好养育。

赵旭的“火星语”现在终于能听懂了，现在还会模仿大人说话。

文By/ 志愿者王颖 

今天是旭旭的生日，祝旭旭生日快乐。

旭是个会说火星语的熊孩子，满口咿呀咿呀的说着大概只自己才懂的话语，这是我对旭的第一印象，这家伙可能不太好对付呢。果然第一天负责照看他们时，旭便一次又一次的用手勾柜式空调风扇窗。经过后来的相处了解才知道，旭并不是一个专搞破坏的熊孩子。调皮本来就是孩子的天性，旭会做些捣蛋行为可能是吸引你的注意或是表达他对你的不满。
会说火星语的旭可爱极了。有一次我无意说出数字1，旭立马就接下了下一个数字2,我数3，他数4…。旭有时会突然清楚地说出几个字回答别人的话题，逗得大家哈哈笑。
像赵旭这样，疾病确实夺去了他们很多，他们语言不通，智力只有几岁孩子。但是他们是有感觉的，完全能从你的语气和动作中感受到你的爱。当你用很和善关怀的语气对旭讲话时，旭会及时做出回应。他会微笑，会听话改正。如果他喜欢你的话他就会悄悄的从后面抱上你亲你一口给你一个惊喜。其实旭旭已经懂得谁对他好，他也会对谁好。
旭总是一个人自言自语，别人听不懂有什么关系呢,只要他自己自得其乐就行。并且说他会出其不意的冒出几个字出来，逗逗你。
旭很喜欢听音乐，可能音乐就是他最好的朋友吧！一听到音乐响起他可以放下当前一切事情专心听歌，听到熟悉的歌还会边唱边摇摆呢！

赵旭来到我们小蝌蚪之家，大家都叫他小破坏王，开始的不太适应破坏东西；经过这段时间的磨合，看着他和别的小朋友们的友好，现在于阿姨们的关系也特别的好，每次看见阿姨就想耍赖抱着，希望赵旭在这能快乐成长。

 赵旭，2008年8月1日出生（估计），2008年11月25日被接到北京天使之家，至今我们已经养育了6年零2个月的时间。回想起旭旭刚来的时候，常常安静的连喝奶都不会主动要求，我们却跑了好几家医院都没有找出病因所在。后来终于在北大医院做完遗传代谢筛查，查出18染色体异常。2014年我们再度带赵旭去北大复查的时候，杨艳玲主任很惊讶于赵旭的进步，称赞赵旭能有如今的进步实属难得。

但是即便是进步如此之大，赵旭的智力仍然落后很多，他的情绪时而高兴、时而烦躁，高兴的时候会抱着他熟悉的工作人员的头，使劲亲！！或者他会很迅速地将他能能够到的东西，都扔到地上，然后自己笑得那叫一个灿烂！！不高兴的时候，就一屁股坐地上，大哭、但是没有一滴眼泪，这个时候只能给他唱着歌，才能把他哄起来。每天上床睡觉，第一项工作就是把铺在他自己床上的被子、褥子、枕头统统都扔到地上，然后悠然自得地躺在光板床上，只有他睡着了，工作人员才能把被子给他搭在身上。赵旭还很喜欢躺在小床里，自己解尿不湿，如果工作人员没有及时发现，就很可能会拉一床，然后他还很得意地冲着你笑！！

赵旭虽然智力发育落后很多，但是他对音乐似乎有着一种天赋，每每音乐声响起，赵旭会从院子的一个角落，飞快地跑到另外一个角落，然后坐在喇叭下边静静地听着歌曲！为了他的这个天赋，我们还特意请过钢琴老师，希望能通过音乐教会他一种乐器，能让他的生活丰富一些，但是老师看赵旭弹钢琴的时候，眼睛根本不看钢琴，而且老师说什么，赵旭都没有反应，老师最后只好摇摇头！

赵旭重新能被收养的可能非常小。找寄养家庭，对于孩子来说也是相对好一点的选择，但是对于赵旭这样智力落后的孩子，我们也很难给他找到寄养家庭。考虑到旭旭是个非常认生的孩子，每个宝丰前往北京天使之家参加培训的保育员都要照顾他一段时间，每天午饭后他有蹲马桶的习惯，每一位阿姨都需要熟悉他生活习惯的方方面面。虽然赵旭属于各方面发育迟缓的孩子，也不会说话，但是很多事情他似乎又明白，他清楚谁对他好，他清楚我们说的话是夸他还是批评他，他很挑剔阿姨，甚至拒绝不熟悉的阿姨为他提供任何帮助，他都会给初次接触的阿姨出一道道难题。旭旭是一个慢热型的孩子，需要每一个工作人员足够的时间和耐心去慢慢融化他，慢慢的他愿意伸出小手被阿姨牵着……久而久之他就会热情的拥抱着她们笑眯眯的亲吻。

2015年1月27日，在宝丰小蝌蚪之家各方面都趋于稳定的情况下，我们决定送旭旭回到他的故乡—河南平顶山宝丰小蝌蚪之家，把北京的床位留给那些急需手术救助的孩子。旭旭在小蝌蚪之家的第一天生活貌似和我们想象中的一样，并不是那么的井然有序、一帆风顺，听陪同的阿姨讲“在火车上沿途中他几乎是彻夜未眠。到了宝丰他也让阿姨们有点搓手不及，一会儿就把栅栏给推坏了，一会儿又跑进浴室、打开淋浴喷头…… 但是小蝌蚪之家的工作人员，因为有一半以上都在北京实习过2个月以上，对赵旭都已经有了解，大家都和北京的工作人员一样，继续耐心地“宠着这个大宝贝”，希望让他找到如同在北京天使之家一样的感觉。从一个熟悉的环境转移到陌生的环境，陌生的小床、陌生的玩伴，工作人员都很理解他的心情，认为他所有的夸张举动都是孩子情绪的宣泄，我们给旭旭足够的时间让他慢慢适应，相信只要那里有足够的爱心、耐心、和细心，他一定会喜欢上新的生活环境。

虽然旭旭平时经常搞出一些“状况”，有时趁邓姐不注意跑进她的办公室直冲电脑主机按下开关按钮、有时趁她收拾餐厅把手机扔进腌菜缸……但是邓姐始终放心不下她的旭旭，经常打电话叮嘱宝丰的工作人员，旭旭给他多听听音乐、要每天多加注意他的踪迹……2015年2月8日。邓姐再次前往宝丰小蝌蚪之家，去看看赵旭，也协助一下宝丰小蝌蚪之家的工作，看看那里的孩子们被照顾的情况。十天的时间，旭旭已经完全的适应了宝丰的环境，他非常喜欢组长陆阿姨，很顺从陆阿姨的指挥，当然偶尔也会和她撒娇耍赖。同时他也结识了自己的新朋友，小蝌蚪之家大部分都是小婴儿，但是楼下救助站有年龄较大的孩子，旭旭和他很能玩得来。当他见到阔别十天的邓姐后，十分自然地将她揽入环抱。晚上，赵旭经常坐在自己的床上，悠然自得地哼着小曲，最有意思的一件事情是，在北京天使之家，赵旭睡的床是四周有围栏的婴儿床，每天睡觉时候旭旭都会把被子、枕头、褥子都扔到地上，但是在宝丰小蝌蚪之家，我们给大孩子准备的床是低矮的木床，四周围栏也很矮，赵旭竟然一次都没有扔他的被褥！！看到赵旭在小蝌蚪之家的生活稳定、快乐，我们也就放心了，也请所有爱他、长期关注以及帮助过他的爱心人士们放心吧，我们会定期会向大家跟进关于他的所有消息。

 受近期流行性病毒侵袭，天使之家的孩子们也是一波未抚一波又起，先是稍小的孩子紧接着是较大的孩子。12月20日开始赵旭也出现了咳嗽发烧的迹象，前往儿科验血显示为病毒感染，服用对症相关药物，医生建议如果孩子发烧超过38.5度 就需要在规定时间段内按剂量服用退烧药物或者采用物理降温。21日赵旭服用退烧药体温没有明显变化，工作人员就采用物理降温的方法，这时发现赵旭抽搐发生，工作人员紧急护理后，赵旭不到30秒钟就停止了抽搐，到中午时赵旭体温依旧维持在38度，工作人员频繁为他测量体温并且密切观察他的情况。下午赵旭体温又上升到38.8度，因为服用退烧药时间尚未超过6小时，所以工作人员继续为赵旭做物理降温，期间发现赵旭嘴唇发紫并伴有抽搐，工作人员凭借着昔日的工作经验，及时为他采用了高热惊厥的处理，4-5分钟过后赵旭停止了抽搐，我们连忙带他前往医院儿科急症，向医生描述了他的整体情况，医生认为像赵旭这样特殊的孩子，首先要抗感染，出现高体温及时处理，随时观察他的情况随诊。再为他做一个脑电图，筛查是否有其他原因导致抽搐。今天我们带赵旭前往解放军三零六医院做了脑电图，结果显示在安静闭眼状态下有广泛轻度异常脑电波，医生认为这和他患有18染色体短臂缺失综合征也有一定的关系，尽量避免孩子受病毒和细菌的感染，遇发热及时做降温处理，定期复查脑电图，目前暂时不需要服用任何药物，我们都知道此类药物只要开始服用身体就会产生依赖性，其次对脏器官有严重的副作用。

旭旭在天使之家已经生活5年零8个月，今天是旭旭六周岁的生日。近六年的时间，天使之家陪伴你渡过了幼儿期。今天以后，从年龄上讲，旭旭就是儿童了。从你学会爬到走，从沉默无语到你张口说话，从对你兴趣爱好一无所知到慢慢了解你喜欢音乐，这些都是一个漫长的过程。小时候的你，平日里很少哭闹，渐渐长大了，也偶尔会开始发脾气。但是了解你的人都知道，和你沟通需要特殊方式——温柔、耐心。四岁多的旭旭，终于独立迈开人生的第一步了。五岁多的旭旭，渐渐开始发音说话了，你总会在我们绝望的时候给了我们希望。以目前旭旭的情况来看，我们只希望旭旭可以学会照顾自己，爱自己。你快乐，我们快乐！

赵旭各方面都比同龄的孩子发育迟缓，身体也弱。但因给他多方面的治疗和吃药，现在的身体情况已经比较好了。

旭旭的生活每天三餐：米饭、面条、包子、饺子、花卷、面包、蛋糕各种蔬菜，肉类，营养搭配。上下午各加餐（水果，酸奶，睡前喝水或奶）一直很有规律。

身高：107cm 体重：14.3kg 牙齿：20颗

他每餐都吃的比其他的孩子多一点，就是长个子不长肉，比较瘦，但是很精神。

动作发育：可以自己走路，就是平衡感不是太好。自己吃饭，喝水（喝水时容易撒），其他方面还需要协助。

语言、社交：不能清楚表达自己的需求，有时候会拍拍大人，有时候会哭， 但是他很好客，当有陌生人来时他会挑他喜欢的美女，让人家抱抱，或是他也亲人家，有时是轮换让来的人都抱抱他，才肯罢休，很可爱、很有意思。对他很熟悉的人，若是几天不见，他看到会很兴奋地冲上去亲，以表达他的情感。

认知：他的认知方面记忆力还是很好的，尤其是对人。他喜欢音乐几乎到了痴迷的地步，无论他在干什么，只要是听到音乐他会 循声而至，痴痴的听。对他熟悉的歌曲，他虽然唱不出词，但会哼调，而且哼的有板有眼。我们的小朋友过生日，他会哼生日快乐歌，而且是双语的，很令人感动。他的精细动作还很吃力。很少有意识的去干事情，除了吃放和音乐。

 在天使之家的小院里，一个瘦高高地身影，在暖暖阳光的照耀下，总是眯眯着小眼睛，一副乐呵呵的样子，每天与世无争，开心快乐仿佛就是他的天职!那一年，赵旭小盆友站起来了会自己走路了，而且脚步稳健……每天自己独立吃饭，自己上下楼梯睡觉！除此之外还能帮姐姐们递东西，扔垃圾，能听懂一系列简单的指令。这对于我们每一个爱他，关心他的人来说，无疑是一种莫大的安慰！

“一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星，挂在天空放光明，好像赵旭的小眼睛……”每当听到悦耳的歌声，他总能放下手头的一切事物，专心致志的沉浸在音乐当中！他与音符有着不解之缘，有音乐的地方，就有他的快乐。每一个音乐细胞放佛都被激活，拍着小手，迎合着节拍，完全陶醉在音乐世界了。虽然他没有过多的语言，仿佛音符就是他的语言，音乐打开了他心灵的窗口，或许一首首曲子就只他内心深处的声音！

旭旭已经会叫姐姐了，个头也长高了，一个大小伙子的摸样了。旭旭还会主动拍打自己喜欢的志愿者的头，给你一个甜甜的笑脸来提醒你关注他。
 

赵旭的主动意识明显增强，他会爬到你旁边让你抱他，还会仰着小脸讨好般的给你个笑脸。如果你伸出手来要抱他，他会兴奋得满面通红，高兴的难以自制。

赵旭的行走能力有了很大的提高，现在已经可以推着步行车到处视察啦。这个进步对旭旭来说，是里程碑式的标志！加油啊，旭旭！

　　旭旭一直以来总是反复出现肠道问题，不是干燥，就是拉肚子，怀疑孩子除脑瘫还有其他问题。七月份带他到北大妇幼儿童医院去检查，在专家建议下做了一项染色体的检查。报告结果出来了，赵旭比正常人多了一条。而且，从指标上看赵旭身体中的血胺很高。
　　孩子的诸多问题原来都和这多出来的一条染色体有关。但血胺高，专家还不能确定是染色体的问题引起的。专家说当务之急还是尽快给孩子调理消化系统，保证排便正常了，才能使血胺产生的毒素顺利的排出体外。
　　一个月之内会有美国专家小组来北大医院，到时这里的专家会和美国专家一起为旭旭会诊。 确定下一步的治疗方案。
　　感谢北大医院为赵旭免去了检查费用！

　　今天下午五点，赵旭和赵慧坐上了去河南平顶山的火车，要开始在那边的一段生活。赵旭的这次河南之行真可谓是一波三折。小家伙智商挺高的，一听说要去河南，马上发烧三十八九度，一看去不成了退票了，烧就退了。
　　这次终于去成了，我和江娜姐姐买了站台票把他们送到了火车上，刚上车旭旭又有些发烧，马上贴了个退热贴；慧慧在那吃着梨，一点也没有不自在，还是她的适应能力比较强啊。我们在车上留恋到最后一分钟才恋恋不舍的下来，这一去至少三个月见不到他们了，真难熬啊！ 上次旭旭去寄养家庭的时候，每天都是数着日子过来的，有多少天没见到他了，还有多少天就可以见到他了......可这一次，一去就去那么久，而且还那么远，想探望都是个难题。宝贝，要是我想你了可咋办呀！不过，想想孩子们的明天，暂时的离别也是很有价值的，只是希望几个月后再见到他们，可以看到明显的变化。 在那边的医院，中药、针灸加康复训练，希望对每个孩子都可以起到一定的效果。 赵慧赵旭是两个比较难带的孩子，问题多多却又查不出根源，真叫人担心。
　　刚刚十点的时候，给同去的一个义工阿姨发短信，她说旭旭已经睡了慧慧还在自娱自乐，他们都还好叫我们放心。明天，又是新的一天，不知道我们又可以看到哪些奇迹的出现，bless......
文字编辑：愿意者娜娜

五月一日早上，寄养家庭的妈妈来到天使之家接旭旭。旭旭身体素质很差，经常会上呼吸道感染。还好，这家寄养家庭的妈妈非常有经验。对于孩子来说，是件好事情，在那里他会得到很好的照顾。
已经在她家寄养过好几个孩子。有几个已经被家庭成功收养，其中包括天使之家的润润。以后这个家庭要将旭旭和主爱一同照看。希望他们也能得到同样的好运！