党孟森的故事

 党孟森，病情稳定后，被国外家庭收养，看到收养后孟森的照片，胖了好多，而且非常开心，真心替孩子高兴！

 今天收到福利院发来的照片，看看现在森森的照片，完全看不到往日弱弱的状态。看到森森的笑容，感叹生命的奇迹。祝福森森愿他今后人生一帆风顺。

由于党孟森经常发烧，我们始终没能解开这个“谜”、经他所属福利院要求，将森森转往上海国外医疗机构继续为他做检查，所以于2015年1月21日森森离开天使之家前往上海，祝福森森，希望可以尽快查出问题所在并得到相对应的治疗！

 对于森森这个孩子我们最多的疑问是还能做哪些检查，听过最多的医生建议是“先给他输液消炎吧”，森森长期服用维生素B12、保健类的进口止腹泻药物纽曼思、补铁补血的药物,目前看来明显胖了，事实也是如此他的体重增长到了7.26千克，虽然长得速递无比缓慢但是令人欣慰的是体重总算呈上升趋势。考虑的长期服用低乳糖奶粉，不足以提供身体所需的营养物质，所以医生建议我们先按照1:1的比例服用正常奶粉和低乳糖奶粉，调理肠胃慢慢替换适应。往日那个爱哭易烦躁森森变得喜欢笑了，性格开朗了许多，愿意与人互动沟通。全身的皮肤渐变的细腻些了，唯独令人比较头疼的是每月至少要有一两次发烧，白细胞高达两万多，CRP高达200mg/l，必须连续输液3-5天后再口服3天头孢才可。医生认为森森的体质弱且敏感，很容易受到细菌和病毒的侵蚀。建议我们还是要将他特殊关照些，需要给这个孩子足够时间让他慢慢恢复。

 党孟森今天再度前往北大妇幼专家门诊复查，所有重大疾病的筛查能做的、或者症状有关联的都做了，幸运的是均无异常。不幸的是体重不增加、反复感染、情绪烦躁并且经常啼哭、血色素偏低，外观看来肝脏明显偏大、贫血、皮肤粗燥等种种迹象说明孩子还是有问题，医生语重心长说道：“咱们一步步排查吧，”专家也惊叹道像党孟森这样的病情实属罕见，并嘱咐助理将他的病例标注为科研所用，遵循医生的建议再次为党孟森采血化验NH3（电解质）、乳酸、ß-羟丁酸（糖尿病）、丙酮酸（代谢），待结果出来在行复查。

 党孟森7月30日在北大妇幼的所有检查结过都无异常，医生建议在原有口服和注射维生素B12的基础，服用丹麦进口纽曼思，针对他长期腹泻的情况有显著疗效，而且从血常规可见党孟森严重缺铁，建议服用蛋白琥珀酸铁口服液补铁。截止8月30孟森不仅体重增长了0.34斤，而且不在腹泻，也非常富有食欲。

但是在这其间党孟森8月7日发烧、上呼吸道感染，带他前往医院，白细胞高达一万八，CRP 达到80mg/L,当时正值换季，再加上孟森体质较弱，很容易受到病毒和细菌的侵蚀，医生建议他输液三天并口服药物，三天后孟森再次采血化验，白细胞回复到正常范围的6千，CRP也小于8 mg/L。

9月19日孟森又一次高烧，血常规显示白细胞两万九千六百，CRP达200 mg/L,，血小板数目22(正常范围在100-300) 医生建议先输液观察一天，第二天再次为他验血血常规显示白细胞三万一千一百，CRP达200 mg/L,，血小板数目35(100-300) ，医生建议连续输液三天，如果各项结果任然没有显著改变，就需要考虑带孩子去血液科做详细的检查，9月23日血常规显示 白细胞七千八百（在正常范围之内），但是CRP为141 mg/L（正常为小于8 mg/L） 血小板23(100-300)。

天使之家邓姐立即寻求志愿者帮忙为党孟森预约了9月25上午北京儿童医院血液科特级专家，专家认为党孟森营养不良，体质弱抵抗力差非常容易被感染，但是由于小孩子的生理特性，受到感染血小板数会下降也很常见，医生建议放心起见还是给党孟森做骨髓穿刺的检查，排除血液病变的可能性，国庆后出报告，现在必须先为孩子输液消炎。平时在饮食上多摄取红肉类，例如（瘦肉、猪肝、肉松等）,多食用绿色蔬菜补充维生素C.

愿孟森一切安好，期待骨髓穿刺结果。

孟森，来到天使之家已三个多月。我们很幸福能陪森森渡过人生中的第一个生日。但是另邓姐一直头疼的是：如何喂养都不胖，特殊的奶粉，每天上下午加餐的时候特别为你熬粥，没见胖反而受了几斤。时而发烧，不知原因。除了明确的肝脏血管瘤，做了一系列检查，不见异常。综合这三月以来，孟森的表现症状，医生建议遗传代谢疾病的相关检查。7月份检查结果出来了，代谢血生化、代谢尿生化、高分辨染色体检查结果均属正常。目前我们仍在寻求医疗资源，希望尽快查出孟森未知的病情。

祝福孟森，把一切交给时间，总会有答案。一个人的力量微小，汇聚众人的力量，一定会迎来孟森的光明未来

 今天上午党孟森前往北京大学第一医院，伴着空腹，在噪杂早高峰地铁里，瞪着大眼睛四处张望，格外好奇，时而拉拉旁边美女姐姐背包、时而又摸一摸车厢。

向小儿遗传代谢、疑难杂症专家描述了孟森的一系列症状，依照之前的检查结果：肝功能正常、脾大小正常、肝脏血管瘤也没有什么大问题，排除肝胆胰脾有问题。医生说大部分婴幼儿持续腹泻，服用止泻药没有作用，极其可能属于乳糖不耐受人群，建议我们给他更换雀巢能恩AL110荷兰进口低乳糖奶粉观察。由于腹泻而肠胃不适，进而影响孩子的食欲。皮肤泛黑、皮质粗糙均有营养不良所致的可能。不能吸收身体所需的营养物质导致贫血、低血糖。遵医嘱服用维生素B12、复合维生素6、赖氨肌醇维B12、小儿维生素咀嚼片，每周两次肌肉注射维生素B12。@天使之家邓姐 也不能排除遗传代谢疾病，医生建议等代谢血生化、代谢尿生化、高分辨染色体检查出来再做定论，一个月后出结果，定于7月11再次复查！

 党孟森在山东当地检查结果是肝脏血管瘤，并伴有脾大。刚接过来的时候，各个方面看来都是个很好的孩子，大动作发育更得上，和人的交流互动也非常好，饿了会指着奶瓶。结合他在当地的相关检查，我带他前往北京军区总院八一儿童医院，肝胆胰脾彩超显示，肝右叶见1.7*1.0cm高回声，轮廓清晰。脾厚1.9cm,实质回声均匀 ，医生说他的肝脏血管瘤不大 ，脾厚也在正常范围之内，血常规、生化指标均正常。

在天使之家的一个月当中，我们发现孩子腹泻，起初以为是水土不服或者一般性腹泻，做了便常规有病毒感染，遵循医嘱服用相关药物。他的大便气味异常且不成形。除此之外孩子肤色泛黑，全身皮肤干燥，最重要的是他食欲不振，一瓶200毫升的奶将近一小时才能喝完。孩子总体感觉易烦躁、爱哭闹，总是喜欢被抱着。

医生建议我们从遗传代谢方面开始做检查，我们会尽快带她到相关医院做一系列的筛查。第一时间向大家回报。