赵广辰的故事

1月18日下午辰辰出现连续欢喜并伴有咳嗽、嗜睡、不吃奶，明显感觉到孩子的状况很不好，第一时间送往医院，今天早晨医院宣布辰辰因治疗无效，化作天使永久的离开了我们。

辰辰由于脑脊液严重感染，导致四个脑室之间相互梗阻，医生已经无能为力，明确说孩子只能是状态一天比一天重，随时都可能会离开我们。辰辰出院后，刚开始两侧头颅打孔处偶尔会有脑脊液流出，我们遵循的医嘱为他用无菌装置处理，积液不能按照预期效果引流，在医生看来偶尔头颅两侧打孔处有积液流出反而能降低一些颅内压，减少他的痛苦。可是1月10日我们发现他连续两天持续发烧，辰辰头部两侧也没有积液流出，隆起两个软软的大“水包”经测量发现他的头围又明显增大了，我们意识到一定是脑脊液没有办法排除导致的，第一时间带他前往医院，医生用注射器将两侧的积液引抽出来，医生认为这样做只能暂缓降低颅内压，颅内压还是会再升上来。

 在长达三个月漫长的治疗中，赵广辰再度经历了两次反复颅内感染、抗感染、行分流术，由于辰辰脑积液感染严重，导致脑室之间阻塞，导管已经无法引流出四个脑室的积液，压迫神经导致孩子经常抽搐，所以又将脑泵取出，最后医生决定在辰辰脑袋上先后钻出四个积液导流口分别引流积液，目前积液以及得到稳定控制，准予出院回家。但是辰辰的预后非常不好，孩子目前看上去脑袋很大。

 原本赵广辰国庆节后等待床位接受分流术，但是2014年9月30日辰辰发烧，全血分析和CRP值均高出正常范围，前往北大第一医院医生怀疑有颅内感染，抽取两试管脑积液样本化验，并建议我们回去先为孩子消炎，待结果出来，平时要留心观察导流管中的积液流量，定时定量向管内注射生理盐水，如果发现尿袋中积液量没有增加时，要及时徒手按脑泵外表皮，起到帮助积液排除的作用，（医生亲自教照顾辰辰的工作人员）辰辰回家后也没有表现出任何明显不适的症状。直到2014年10月6日中午，值中班的工作人员发现辰辰吐奶浸湿了一大片床单，下午也相继出现2次吐奶，但是辰辰明显没有食欲，之后都不愿意进食，晚上10点半喝奶20毫升，夜间又吐了两次，10月7日早晨喝奶90毫升后连续呕吐三次，下午呕吐停止了，除此之外可以肉眼观察到导流管中积液有轻微浑浊。对于赵广辰这样的孩子，出现任何不适的情况我们都不敢掉以轻心，邓姐立马联系医院，医生就描述的情况，怀疑可能由于颅内压出现问题而导致，建议10月8日送辰辰住院详细检查。

 2014年8月9日赵广辰因高热、前囟隆起入院，因为脑积液有感染，8月12日在局麻下行脑脊液外置引流术，术后抗感染、调节电解质等治疗，辰辰恢复的情况，脑积液恢复正常值。予以回家，医生建议辰辰暂时不能再行脑腹腔分流术，多些时日观察脑积液是否有变化，距插入外置引流管将近1个月，辰辰今天再次前往北大第一医院，医生为他直取脑积液样本予以化验，如果待化验结果出来各项指标均正常，即可考虑为辰辰重新植入新泵，再行脑腹腔分流术，其次因辰辰腹部置引流管，医生为他重新换上了一套引流管，辰辰很乖，在医生操作期间，安静的躺在病床上，即使医生用注射器直接从脑泵放置处取积液，辰辰没有哭更没有闹。

辰辰4个月了，白皙的脸颊上镶嵌着一双黑宝石般的眼睛，不是四处咕噜张望，一逗便乐呵，让双层下巴越加的明显。

粗壮的小胳膊小腿就知道辰辰食欲很好，小嘴吮吸着奶嘴倍加有力，还不时把奶嘴嘬出响声来，一副富态十足的样子，十分可爱

祝福辰辰，愿他能早日接受手术，恢复健康！

 自2014年6月30日完成脊柱裂、脊膜膨出术后发现脑积水，于2014年7月2日在全麻下行脑室腹腔分离术，术后恢复今天出院。

 赵广辰自5月8日在北大医院住院四周了，5月30日终于完成脊椎裂手术，目前恢复不错，近期有希望出院了！这个刚刚满月的小家伙，本事可大呢，自己夜里能把胃管拔出来！
祝愿辰辰早日康复。