西丽莉的故事

　　如果离别或许一辈子不会在相见，那么你会选择如何度过接下来与Ta有限相处的二三十个小时？也许您还不曾面对过这样的问题，对于天使之家不论是员工还是志愿者，经常要面对这样的分别。看着一个个小襁褓中艰难长大的他们，不知道倾注了多少保育员的精心的照顾与志愿者们的关爱。

　　西丽莉，虽然知道6月份即将离开，也做好了心理准备，福利院一般都会提前半个月通知，原定13日回广西办理相关手续，突然收到消息，丽莉所在福利院要赶在端午假期前做相关手续，所以已经订好明日（6月6日）下午的火车回广西。

　　她能叫清楚天使之家每个人的名字，能熟知每一个玩伴，唯独爸爸妈妈的发音并不利落清晰。她1岁左右的时候就能发出熟悉姐姐的名字的声音，1岁2个月的时候就跌跌撞撞的走路了，每天会问你很多问题，这个是什么啊，这个呢，这个呢（其实很多时候她都是知道答案的，你反问，她回答后，还看着你哈哈大笑）；听到别人电话响起，她自己用手假装和别人打电话的样子：喂，你好，哦，快递啊……经常撒娇，抱抱嘛，就抱抱嘛；吃饭的时候：喂喂嘛，喂喂我；睡觉的时候：陪我睡觉好吗？经常在早教室借上要尿尿的理由，出门瞬间偷跑到对门的办公室；或者所有小朋友们一起洗手的时候，趁乱，趁老师不注意，也偷溜进办公室……看见“熟人”，就捂着小嘴大哭吸引注意力，在办公室完全能听到她在主楼院子的哭声。

　　虽然你爱哭，有点娇贵，有些矫情，还仗着自己有后台、有点霸道和“妖”道，你不暖心、不贴心、甚至有时候有好吃的也不和我分享，可你依旧是我的小公主，听到我的声音你会跑过来找我，喜欢腻在我怀里，喜欢牵着我的手去婴儿房看小弟弟妹妹。在这剩余的有限的时间里，我会牵着你的手去婴儿房，陪你吃饭，陪你睡觉，陪你玩，陪你做你在天使之家想做的事情。

　　你们就像我手里的风筝，我在快乐的追逐着你，但总有一天风筝会断了线，因为他们要去远方寻求新的开始，每一次我都会带着深深的不舍与美好的祝福，希望你们飞的更高，更远……这一次我迷茫的矗立在那里，愿那些无处安放的情感追逐你而去，感谢你们曾经带个我的那份充实、快乐的日子，祝福天下所有孩子们都能在蓝天下自由自的呼吸、奔跑。

——爱你的桐桐

　　今天是丽莉的两岁生日，祝丽莉生日快乐。

　　现在丽莉各方面的能力提高的很快。语言发育方面，能叫一个人的名字并且还能带一句子，比如“姜海玉，这是什么啊，这个呢？”还常常拉着别人的手指着办公室 “找邓姐或者找老陈”……她可以完整表述她熟知的事情或者事物。

　　运动能力上，除了上下楼梯，还可以双腿蹦、小跑。

　　认知方面，能够正确回答大人一些简单的问题，也能执行大人简单的命令，比如谁送你来的办公室，把东西送给谁谁……在平时的活动中也会哼唱或模仿早教室中的儿歌或者游戏，丽莉平时抱大人腿的时候就唱着拔萝卜，并且做着拔萝卜的动作。

　　丽莉很依赖她熟悉的人。早教室和邓姐的办公室门对门，分享前小朋友们要出来洗手，丽莉就会趁机溜进办公室，进门的刹那间迅速转身把门关上，然后往邓姐座位跑。丽莉已经确定有收养家庭了，很可能2个月左右爸爸妈妈就会接回家，祝福丽莉，希望到了分别的时候各自都不要难过。

　　将近一年没有更新丽莉的成长状况了。这小家伙身体还算壮实，轻易不会生病。天使之家目前属她哭声最响亮，因为她的“后台”是邓姐，稍有不顺意，就用哭声引来救兵。

　　丽莉是个高傲的小公主，一般不会搭理陌生人，陌生人上前和她打招呼她就挥手说“不要”，如果不知所以然的就将她抱起来，那哭声震天。

　　丽莉差不多一岁就开始说话了，一岁两个月就可以走路了。现在和她说话，已经能听懂了。她想要的、接受的就会说好；不想要的、拒绝的就说不要。拉臭臭会告诉大人拉了。一天午睡的时候，邓姐在楼下，就听到丽莉大哭，跑到二楼，问她怎么了，迷迷糊糊说了句：拉了，换完尿不湿，倒头继续睡。

　　现在丽莉已经进早教差不多半年的时间了，就是因为太聪明被提前录取啦。现在快两岁的丽莉上下台阶均不用扶了，跑得也很稳，吃饭的时候看到邓姐就撒娇让喂。而且撒娇不仅仅是在吃饭的时候，在任何看见邓姐的时候都撒娇，因此得一称呼“妖妖”。两到四个的字词会说得很清楚。近来发现她经常说很长一句话，应该是在用自己的方式来表达想法，这就费我们的脑细胞，一句也听不懂。

　　西妖妖正在以我们预想不到的速度成长着，想来我们家有女初长成的日子也不远了吧。

西丽莉血代谢、生化、尿常规检查均无异常，只是莉莉有些轻微的贫血，医生根据她特殊的体质，给了我们具体的建议：

目前牛奶只建议食用雀巢AL110荷兰进口原装低乳糖奶粉，建议将食物从辅食转换到主食的角色上来（由于之前没有医生的指定，我们不会轻易让他随便乱吃东西）。并且做到食物种类的多样性，多摄取肉类（猪肉、牛肉、鱼肉、虾）、粮食、豆腐、水果、蔬菜、豆油也没有关系，只要避免食入蚕豆方可。

对于她日常感冒用药也界定了明确的范围，一般的咳嗽雾化都没有问题，发烧只能用美林，建议先采用物理降温。

医生就西丽莉目前的发育状况进行了评估，认为她是一个很聪明的宝宝，她现在正处于一个触觉的敏感期，对周围的新鲜事物都充满了好奇心，想要伸出小手去摸一摸。她能辨别出熟悉的声音，尤其是在邓姐面前很会撒娇，做出一副假装哭泣的样子，这样她就可以被她带去前院溜达。

年纪虽小的她却不甘示弱，抢比她年纪大的小朋友手中的零食、玩具。每当到了加餐时间，就是看到她焦急的小模样混在人阆中，目不转睛的盯着保育员手中的食物。

丽莉想说话的欲望很强烈，很多时候都是“哒哒哒哒”“咿咿呀呀”假装说话，甚至高兴时一边给自己鼓掌，一边抖动着小腿，哼唱起来。她现在的样子不难想象再大些时候的样子，着实的小象腿不亚于“女汉子”吴可欣。

目前看来西丽莉各方面发育都跟得上同龄孩子的水平。人见人爱的她，秀丽 的脸颊上镶嵌着一双清澈透亮的大眼睛实在是迷人的厉害。考虑到孩子已经10个月，我们希望从医生那里可以得到更多关于她的相关养育建议，同时也可以丰富孩子的胃口，让我们更具体的知道孩子哪些食物是孩子可以吃的，或者说哪些食物我们不知道孩子是禁止食用的。更重要的是以便日后有助于孩子摄取的营养物质能够充足的供给生长发育所需。2015年2月11日经预约成功，西丽莉在北大妇幼经医生的建议下接受了血代谢、尿液分析、生化分析、左手腕正侧位（测骨龄）一系列检查，3月6日出结果复查。

 对于西丽莉这种罕见的地域性基因遗传病，我们之前从里没有接触过，谨慎起见今天我们带莉莉北京前往儿童医院，希望专家可以给我们更权威的建议和指导，以便日后更好的照顾莉莉的日常生活起居。专家介绍，蚕豆病一般传男不传女，女孩子得蚕豆病的几率很小，除非父母双方都患有蚕豆病，女孩子大多数都是携带者，意味着她将会遗传给她的儿子。医生建议我们为莉莉做一个G-6-PD酶活性的检查，若果酶活性在5%-20%之间属于携带者将不会发生发病，反之大于20%则意味着莉莉的父母都患有蚕豆病，她有可能会发病。莉莉任然需要禁食蚕豆、氧化性药物、带有黄连药物。

西丽莉基因检查结果显示患有蚕豆病，蚕豆病是一种6-磷酸葡萄糖脱氢酶(G-6-PD)缺乏所导致的疾病，表现为在遗传性葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G-6-PD)缺陷的情况下，食用新鲜蚕豆后突然发生的急性血管内溶血。常发生在蚕豆成熟的季节，进食蚕豆或蚕豆制品(如粉丝、酱油)均可致病。

　　患者通常于进食蚕豆后24～48小时内发病，表现为急性血管内溶血，有全身不适，发热、恶心、呕吐、迅速贫血、黄疸、血红蛋白尿，溶血严重者出现休克、少尿、无尿、酸中毒和急性肾功能衰竭症状。其发病与否，病情轻重与吃蚕豆的数量无关，有时吃1～2粒也难幸免，有时吸入或接触蚕豆花粉即可发病，甚至有时乳母吃蚕豆也可通过乳汁而致病。
　　蚕豆病的贫血程度和症状大多很严重。一般病例症状持续2～6天。如果不及时纠正贫血、缺氧和电解质平衡失调，可以致死。

除此之外西丽莉的4小时视频脑电图结果均显示正常，排除了癫痫的可能。蚕豆病是莉莉受父母一方遗传所致，是没有办法改变的事实，我们唯一能做的是平时悉心照料她的生活起居，让她远离导致溶血的物质，蚕豆病的孩子感冒发烧腹泻等都不能随便吃药、氧化性药物是禁止服用的，阿斯匹林、对乙酰氨基酚、泰诺、泰诺林、各种退热止痛药（小儿退热散）、薄荷（感冒灵颗粒、感冒清热颗粒、保济丸）、樟脑、川莲、牛黄（牛黄解毒丸、牛磺酸颗粒、小儿咽扁颗粒、小儿速效感冒灵、小儿清热宁颗粒）、腊梅花、熊胆（清开灵）、开口茶、七里散、婴儿素、穿琥宁、炎琥宁、氨茶碱，等都要慎用。

天使之家这种群居环境，一个特殊宝宝的到来，我们必须万分注意他的生活起居，同时我们也希望每一位来访的爱心志愿者，请不要随意喂孩子食物，一切都是为了孩子，相信来到天使之家的每一位来访者，都是怀着一颗有爱心来看望孩子们的。谢谢大家一直以来对天使之家的支持！

 西丽莉自八月十日来到天使之家，到现在体重长了0.6斤，目前体重6.1千克、身高62厘米、头围38.5厘米、胸围40厘米、足长9厘米，她每次喝奶150毫升，每天喝4-5次。奶粉品牌为雀巢AL110荷兰进口低乳糖。她的适应能力很强，很快就适应了这里的生活环境，莉莉不认生，喜欢笑，只要有人逗逗，就咯咯的乐出声来！

莉莉喜欢平时踢踢双腿，解闷逗乐。已经会翻身后俯卧抬头了，而且她的头部支撑很好，叹着脑袋，小眼睛四处张望，她会寻找声源，且眼神跟随着物体移动而移动。她是个自我保护意识很强的人，不论被谁抱着，小手总要攥紧对方的衣服，可能这样才具有安全感吧！

吃饱了不哭不闹，聪明伶俐！

西丽莉由于她被父母遗弃时身上带有字条，写到“孩子在刚出生时有长达20分钟的抽搐史，并伴有有蚕豆病，接种了卡介苗、甲肝疫苗和乙肝疫苗”的字样。如果孩子真的患有蚕豆病，她对不仅对蚕豆过敏、蚕豆开花过敏、酱油、豆制品等过敏，而且不能服用氧化性药物。这意味着莉莉的日常起居照顾要求非常严格。

蚕豆病属于基因方面的问题，由于广西当地医疗技术有限，没有这方面的鉴定能力，不能确定孩子是否真的患有蚕豆病。而且在接莉莉回来的时候，发现她睡着时有短暂摇头的情况发生，所以今天带莉莉前往八一儿童医院做G6PD检查和4小时脑电图的癫痫筛查。

上午抽血，扎针头部，血管细、血流慢，很快凝血了，所以扎第二针才成功。下午1点至5点做脑电图，困了一上午，医生为她安装好检查设备后马上安静的进入梦乡， 莉莉的两项检查顺利完成，G6PD三周后出结果，脑电图下周出结果。为莉莉祈福，愿她一切安好。