党美亮的故事

 党美亮因抢救无效，于今天早晨7:30左右化作天使！

美亮一路走好，祈祷你来生做一个健康的孩子。

 党美亮今早起来工作人员发现孩子面色发紫，连忙为孩子吸氧并送往医院抢救，再次为这个苦命的孩子祈祷

 党美亮除了四肢强直、肌张力高之外，各方面的生长发育与同龄的孩子相距胜远，我们带他前往306医院，儿童保健（高危儿干预门诊），美亮属于多发畸形儿，首先建议我们给他做一个脑部CT(脑瘫),脑电图（癫痫）、生化（肝功十二项、肾功三项、心肌酶谱五项）电解质六项、二氧化碳结合率以及血常规，各项检查均有异常，我们也意识到美亮将来预期康复程度不容乐观。而且他现在比较嗜睡，考虑到孩子身体素质和承受能力，医生也建议我们先暂时停止位孩子康复，美亮的喉软骨软化仅仅为一方面，重要的是他的吞咽功能也有很大问题，所以只能一滴管一毫升的去喂他，为美亮祈祷。

党美亮近几个月的养育过程中，我们发现孩子喉软骨软化程度较重，60毫升的奶水他勉强能喝一半，剩下的全部吐了，整个过程孩子大汗凌厉，饥饿的张开小嘴想要吮吸奶嘴，但是喝下去后又呛得满脸通红，对每一个在襁褓中的小婴儿来说，每天喝饱奶水后便酣睡入梦是最简单的小幸福，但是简单的喝奶对美亮来说布满了痛苦。看着他憋的通红的小脸，接连不断的咳嗽之后又将辛苦食入的奶水喷出，甚至一刹那间仿佛憋得出不来气儿，真的不忍心让他继续喝下去，但是缓过一阵后，他又偏着小脑袋，张着小嘴巴四处寻找，一副饥饿的样子。

我们尝试用滴管喂他奶，减少吮吸过程中的换气环节，果然这个方法很见效，虽然也会伴有咳嗽，但是很少出现喷奶。我们采用了少量多次的方式，这样孩子也不会太辛苦。

总体来说美亮身体状况很瘦弱，没有与大人有任何沟通，体中不到4千克。但是我们还是尽最大的努力去喂养这个孩子，希望他能有所改善。

 党美亮在接过来的时候就得知孩子喉软骨软化的情况，其次我们在照顾他的时候发现 这个孩子嘴唇微微发紫，凭借着昔日照顾经验，担心孩子患有心脏病，带她前往北京华信医院做心脏彩超，令人欣慰的是亮亮心脏完全没有问题。由于喉软骨软化所以不能为他完成疝气手术，在手术中需要为孩子插管，喉软骨发育不好的人很容易在手术中窒息而又生命危险。医生建议平时给他补充钙，并且多晒晒太阳，随着孩子年龄的长大喉软骨渐渐自愈。