赵正刚的故事

 患有先天性肛门闭锁、双马蹄内翻足、严重喉软骨软化、严重癫痫、腭裂等多种疾病的刚哥，在他15个月的生命中，前后四次住院抢救，有9个月的时间是在医院中度过的。刚哥每次出院回家，都让所有的家人揪心、紧张，尤其是夜班工作人员分分秒秒不敢懈怠。一岁三个月的刚哥，连自己自主喝奶都不会，完全要靠输液泵24小时通过胃管输入；大大的眼睛却一点不追物；醒来的时候，不知道是哪里难受，不断地哼唧，而且每天都需要盐水雾化，然后将痰拍打咳出来，每一个工作人员看着刚哥都很痛心！

虽然这一年多来刚哥很痛苦，但是最后刚哥是笑着离开的，很安静或者在那一刻他感觉很舒服吧。永别了，刚哥！

赵正刚2个月内在八一儿童医院经过抗感染、保肝、补液等治疗，经过术前准备，与2015年8月5日在全麻下行“肠粘连松解术+造瘘口还纳术”、手术顺利，术后继续抗感染保肝营养支持对症治疗，术后第四天赵正刚手术切口液化，经换药处理后愈合，术后第13天开始少量泵奶，逐渐增加。增至深度水解配方奶方40ml,孩子一切生理体征正常。2015年9月8日经医生准许出院回家，定时增加奶量，常规扩肛。

2015年6月24日，我们接到八一儿童医院赵正刚主治医生的电话，要求我们25日造成两位工作人员前往医院，协助医生帮孩子完成大肠灌肠造影检查。医生描述目前赵正刚只要喝奶就会腹泻，水便分离严重，仅仅依靠输入营养液维持身体所需的物质。分别从造瘘口和肛门灌入 造影剂 ，进一步勘察孩子腹腔内部大、小肠情况。

2015年6月 18日下午赵正刚工作人员发现孩子体温偏高，经测量38.9度，为他进行物理降温。夜间体温再次上升到39.5度，并伴有咳嗽，在肛入退烧栓后温度基本得到控制。2015年6月 19日上午去附近社区医院验血得知赵正刚有感染，医生认为孩子肺里没有明显杂音，咳嗽是因为胃管刺激所致，建议回家加强雾化，兼口服抗生素和感冒药。但是他的外科主治医生曾经叮嘱，赵正刚不要轻易服用口服药。再次征求了外科医生的意见：只能服用头孢类，杜绝服用中药类。如果三天后复查血象，感染仍未得到控制，就需要考虑静脉输液。

6月19日夜班人员从晚间20点至20日早晨7点，统计发现赵正刚大便排出量330ml, 早晨7点-12点大排出量是345ml,12点-13点30分95ml .水便分离很厉害，我们意识到再这样下去孩子必定会出现脱水。连忙将赵正刚送往八一儿童医院入住PICU重症监护治疗。

赵正刚以往频繁出现一种现象:孩子睡不踏实，而且总是在梦中突然惊醒。咨询了医生认为孩子还小可能是神经系统发育不完善所致，观察观察再说，当下主要关注重度营养不良、控制反复感染。但是发现随着年龄的慢慢增加不见好转反而更加严重，孩子时不时还翻白眼。这种情况我们深深感到不安，再次咨询了他的主治医生。医生建议我们去神经内科做4小时动态脑电图检测，结果显示有异常放电脑电波，被诊断为患有癫痫。由于放电比较厉害，需要口服药物控制。赵正刚的情况比较适合服用德巴金，但是他有严重的肝受损，只能换服用妥泰，真是一个命运多舛的孩子。

2015年5月7日赵正刚再次出院，明显孩子胖了很多，体重增长到5公斤。但是救助赵正刚的路我们走的很艰辛，每每看着疾病重重的孩子 ，备受各种病痛综合性的折磨，却还不断 有新的状况发生。第二次 从PICU转出时我们被告知孩子肝受损，医生列举出一系列所致病因：重度营养不良、反复感染 药物控制……赵正刚每月定期复查肝功能，医生根据各项指标调整药量。

鼻饲管在赵正刚生活中扮演着重要的角色，但是渐渐长大的他，对各种不舒服开始有所反抗的表现，频繁的会自己抓下鼻饲管，平均每星期前往医院重新置入一次，有时甚至连一天都坚持不下来，这给护理他的工作人员又增添了一项具有挑战性性的任务。为了减少孩子频繁受插胃管的刺激，我们不断探索行之有效的办法。

4月22夜班人员用量杯为赵正刚测量排便量时，发现赵正刚大便的颜色发黑且与往常截然不同，但我们还是密切观察其变化。23日早晨大家观察发现孩子面色发黄，我们意识到孩子出现了新的状况，立即将他送往医院。医生认为赵正刚情况危险，建议住院接受详细的探测。初步认为是消化道出血，但是具体造成其原因和出血部位需要结合相关检查进行排查。

4月30日上午我们接到院方电话，据介绍29日夜间赵正刚便血情况再次出现，已停止泵奶输营养液供能，同时出现面色发黄呼吸急促现象，正在密切观察孩子的情况，随时准备急救措施，其次外科主任亲自出面协商影像科，希望他们可以带着检查仪器前往PICU为孩子做胃镜探测，也希望我们有工作人员当天能前往医院了解相关事宜并给予书面签字，其次孩子因为住院时间太久已经没有地方可以扎针了，征求我们同意为孩子做颈部穿刺。胃镜结果无明显异常，经过一系列对症治疗，5月5日我们再次接到主治医生的电话，声称赵正刚从5月1日至今正常泵奶，便血也得到有效的控制。希望孩子转入普通病房观察两天，如无明显不适即可出院回家。5月7日上午赵正刚出院返回天使之家，医生嘱咐赵正刚还是痰较多，建议我们加强雾化，勤拍后背，密切观察便量，不适随诊。

今天早晨工作人员在交接班时发现赵正刚鼻饲管滑出，工作人员立即准备东西带孩子前往八一儿童医院。在护士为赵正刚重新插入鼻饲管后，立刻配奶并启动电子泵奶设备，观察孩子没有明显喉部不适、不间断的咳嗽、呼吸不畅、并且酣然入睡，半小时后我们才离开医院返回天使之家。

距赵正刚上次出院间隔一个月时间，遵循医嘱需要抽血复查生化。但是在日常护理我们发现赵正刚咳嗽并有痰，所以希望医生可以给我们一些建议。医生借助听诊器胸部及后背，认为孩子肺部没有任何杂音。主要由于赵正刚患有喉软骨重度发育不良、腭裂，其次长期依靠鼻饲管进食，不建议为孩子频繁吸痰，最主要的是避免感染，可以每间隔1小时让孩子用奶瓶吮吸白水不起到湿润孩子的口腔及呼吸道的作用，而且促使孩子吮吸能力不退化，再者提高做雾化的频率，最好可以保证每间隔三小时一次，而且每次完毕后用空心掌亲拍孩子背部大约5分钟左右。生化结果显示赵振刚谷丙转氨酶值依旧偏高，仍需要口服复方谷氨酰胺肠溶胶囊和复方苷草片，定期复查，不适随诊。

赵正刚住八一儿童医院PICU重症监护室后，完善相关检查给予抗感染、雾化吸入、保肝等对症支持治疗，恢复尚可准予出院，住院这段时间赵正刚体重增加了0.2千克。医生建议注意休息、预防感冒、加强喂养、质疑复查肝功，每天扩肛，出院后1月门诊复查。

2015年2月2日，经医生建议赵正刚腹腔感染已经得到了稳定的控制，至于肛门闭锁、双足马蹄内翻、腭裂的手术也需要等待孩子体重增长到一定重量、体质增强到可以承受手术能力时再做考虑，准予回家慢慢静养，这也是一个长期恢复的过程，因为他肠子短，肠壁薄，肠道功能薄弱，肠道很难吸收摄入的食物直接排出，这也是导致他腹泻、体重不增长的原因。所在，单一食用进口低乳糖，水解蛋白奶粉(蔼儿舒)都不能有效改善孩子状况，医生要求用输液泵24小时不间断地通过鼻饲管泵奶，保证孩子匀速摄入营养。自出院回到天使之家的20天已经由3.33千克增长到3.65千克，而且明显的感觉他面部胖了。

医生嘱咐赵正刚每小时泵奶27-30毫升，每次换奶前需要用生理盐水清理鼻饲管，以免奶垢影响奶水的流畅性，其次鼻饲管需要每月去医院更换一次。赵正刚腹部有两个造瘘口，需要佩戴造喽袋，但是我们在护理过程中发现，每两天更换一次，但是由于孩子痩弱皮肤敏感，导致造口周围的皮肤有发红破损现象。我们为了减少孩子的痛苦，尝试各种办法，最后决定在医用纱布块剪出与他肠头一样大小的孔，这样即使有大便出来也不会直接接触皮肤。这样需要每时每刻关注造瘘口是否有大便溢出，随时更换纱布。这也是我们长期征集纱布块和纱布卷的原因。其次还要时不时看看泵奶器是否在工作，是否奶水充足，是否鼻饲管在合适位置，是否造瘘口有大便出来并且要及时清理。除次之外还需要为他每天扩肛两次，虽然他还没有行肛门闭锁手术，这是为日后手术效果奠定有利基础。赵正刚的护理工作可谓是复杂精细，需要占用我们一名工作人员专门照顾他。

2015.2.23，羊年大年初五中午，天使之家邓姐在各个屋子中巡视孩子们情况时发现赵正刚哭闹并有咳嗽现象，在检查泵奶器各个环节中发现他的鼻饲管掉出来了，我们立即先撤掉鼻饲管，立刻收拾东西送他前往八一儿童医院，途中赵正刚有间断的咳嗽几声，我们适当的用空心掌轻轻拍他的后背，明显感觉他喉咙有痰，但孩子整体的状态都很好，一路上睡的比较踏实。

医生用听诊器测听了他的前胸和后背，认为他喉咙有痰，建议先吸痰，因为他患有喉咙软骨软化和腭裂，对病毒和细菌就非常敏感，外加他长期佩戴鼻饲管，难免会喉咙干躁不舒服，在护士为他吸过痰后重新插入新的鼻饲管，赵正刚哭闹几声后就停止了，但是仍然伴有咳嗽，医生认为他有两方面的原因，一是有感染，二是长时间佩戴鼻饲管喉咙会不适，建议我们回去后给他用化痰药做三至五天雾化，平时每天用生理盐水给他做一到两次雾化，以此来润润孩子的喉咙，能让他舒服一些！

我们返回天使之家的路上，赵正刚还是伴有咳嗽，而且咳嗽的频率越来越高，在安立路上他咳的很急，仿佛气儿都喘不上气来，还伴有翻白眼，他明显感觉很不舒服，看到这种情况我们不得不调转车头再次返回医院，但是正值初五返程高峰沿途红绿灯间隔紧密，赵正刚的症状仿佛随时有生命危险，随车的一名有护士资质的工作人员为他拔下了鼻饲管，并且不停的用空心掌拍他的后背 如果这时拨打120，还需要等一段时间，甚至很多救护车上并没有配备婴幼儿急救设备，所以我们只能一边往前开，一边寻觅警车或者临近的派出所求助，正好在交通银行边上停放了许多警车，我们连忙下车敲门求助，当时正是晚饭时间值班民警都在吃饺子，听说了我们的来历后，两位民警立马放下手中热气腾腾的饺子，驾车送我们前往医院，沿途赵正刚还是不停的咳嗽脸色苍白，孩子咳的都没有力气了，民警同志开启警灯一路开道，十几分钟后我们顺利抵达医院。由于当时情况太紧急，我们下车后都没来得及和警察说一声谢谢！

医生再次看过赵正刚的情况后初步认为赵正刚本身喉软骨重度软化，(曾经也因为这个问题多次依靠呼吸机)，其次肺部有痰，再加上插入鼻饲管的刺激，体制很弱的他对于这一系列问题所表现出的不适反应，孩子仍然咳嗽不断，翻白眼，节假日期间值班医生少，对于他这种极其危重的孩子只能留在重症监护室PICU抢救！

在这里也感谢A公益王晓岚和她的同事，驾着私家车送我们前往医院，也感谢两位民警同志的保驾护航，为我们及时赶到医院争取了足够的时间！祈祷赵正刚尽快恢复！

天使之家感谢多年来所有人的支持以及你们对孩子们的付出！愿我们在未来继续携手带领孩子们走下去！

 自14年12月8日，赵正刚入院后，期间一直住在ICU，主要是控制腹腔内部感染，直到2015年的2月2日才出院，腹腔感染已经得到控制。由于术后肠剩的很短，吸收营养的能力比正常孩子差很多。医生的建议是3小时喂20ml奶，20ml奶需要在一小时之内均匀的打到胃里。如果一次性喂20ml奶，会吐奶并且营养吸收不了。医生建议我们购买一个输液泵，因为人工达不到效果，借助输液泵以便更好的吸收营养。回家后需要密切关注孩子的情况，不要出现脱水现象。正刚住院期间，体重增长了0.8KG。

出院后的前两天，正刚的状态一直很稳定。直到今天早晨，工作人员发现肠儿从造瘘处露出，每隔两三分钟就会惊厥一下，所以一直哭闹不睡觉，不知是否由此引起的身体不适。邓姐与八一儿童医院的黄主任联系，中午带着正刚去医院，黄主任教工作人员如何给正刚护理，叮嘱每天要24小时不间断的通过输液泵喂520ml奶。

即将要过新年，希望每个小朋友都能平安、快乐的迎接新的一年的到来。 

 12月7晚间日工作人员发现赵正刚出现呕吐、无食欲、嗜睡现象，综合了孩子的整体状况，邓姐凭借着对这种孩子养育经验，认为他一定是脱水的前期迹象，于12月8日凌晨叫救护车将孩子送往八一儿童医院。早晨邓姐接到院方电话，赵正刚脱水已得到控制，但是依旧严重腹泻、并出现腹胀，各方面指标均不好。今天为他做了站立腹部平扫x光片，进一步寻找导致他腹胀的原因。

 赵正刚在2014年9月22入住八一儿童医院，入院后积极完善术前检查、检验，排除术后禁忌后，于2014年9月25日行开腹探查+肠吻合+肠造瘘+肛门成形术，术后行抗感染、补液、营养支持、重症监护等对症治疗，但是术后孩子食用配方奶粉后发现，赵正刚出现反复腹泻，体重增加不明显，医生为他及时更换水解配方奶粉，但还是伴有大便不成形。目前赵正刚体重5斤，医生准予出院回家。每次喝奶10毫升，2小时喝一次，医生建议采用少量多次的形式喂养，目前孩子肠子较短，一次吃太多不容易吸收，其次赵正刚在医院主要靠营养液维持各项生理机能，喝奶对他来说也需要一个慢慢的适应过程，所以在出院时，医生没有拆下他的胃管，建议我们平时多用奶瓶让他吮吸，如果孩子实在喝奶情况不好时，可以适当的采用引流管注射奶水。他目前需要携带造瘘袋，遵循医嘱，两至三天更换一次造瘘袋，保证一切装置都采用无菌装置，用盐水清理造瘘口，如在护理和养育过程中发现孩子严重腹泻或者发烧症状，及时随诊。虽然赵正刚已经顺利完成手术，拜托生命危险，但是面对这个只有5斤的孩子，后期养育对我们来说是需要做好长期作战的心理准备。

 赵正刚入院前因肠穿孔而造成腹腔感染，高烧不退，入院后医生立马为他进行了切除肠部糜烂部分，做了外置造瘘，感染也基本得到控制，目前存留肠尺寸很短。欣慰的是正刚已经成功拆除呼吸机自主呼吸，每三小时喝奶十毫升，但是近期正刚又出现反复感染，医生建议如果正刚在感染得到控制的情况下同时喝的奶量增加上去，可以转入普通病房，但是目前正刚情况还不稳定，需要在ICU病房更近特殊的治疗和观察，为正刚祈祷！