王博的故事

4月20日王博再次发烧，我们前往医院治疗，血常规显示白细胞和CRP均高出正常范围，经医生听闻孩子肺部没有问题。但是这么久为什么感染反复，即使抗生素也没能有效的控制。医生建议我们多给孩子喂水，接小便化验血常规。结果显示王博泌尿系统感染，且高出正常范围翻翻的倍数，又建议为孩子做一个泌尿系统超声，进行排查。结果发现王博左肾内有积液。医生初步推断是由内部发育畸形导致尿液反流到肾内，而感染发烧。具体问题需结合相关部位的影像排查，再制定治疗和干预的方案，暂时服用药物抗感染。

鉴于王博目前状况，我们首先和他所属福利院沟通了孩子目前的状况。院方表示王博在福建当地并没有出现类似状况，也赞同水土不服所致。其次王博大便不畅依靠开塞露不是长久之计， 长期使用会刺激直肠的次数增多、肠壁干、直肠对其敏感性就越差，长期依赖开塞露排便会更困难严重者会引起习惯性便秘。邓姐嘱咐我们的工作人员每天一定要保证王博摄水量，并且准确的体现在记录本上。其次每天4次，每次10分钟左右顺时针按摩腹部，帮助肠蠕动，因为大多数脑瘫的孩子不运动进而大肠蠕动有限，也容易排便不畅。并嘱咐厨师每天单独煮粥或者面条给王博。一星期左右王博排便有了明显的改善，目前我们还是坚持为孩子按摩。但是王博的发烧症状只要停药任会反复。医生也认为体质弱的孩子需要足够的时间去适应新的环境，因此我们不得不停止王博的康复训练。

王博来到天使之家后，凭借多年救助孩子的经验告诉我们，他不单是个脑瘫的孩子，事实也是如此。王博与大人的互动交流很差，和同龄的孩子相比，他对新颖的玩具不感兴趣，呼唤他的名字没有应有的回应，明显感觉他整个身体没有力度，能独坐但是后背呈“弓”字型。我们带他前往资深的脑瘫患儿评估医院，正如我们所预料的，王博伴有智力障碍，专家明确跟我们讲：“像这种孩子，康复训练不会有显著的效果。”但是本着我们“帮助弃儿，重拾健康，回归家庭”的使命，我们还是希望医生给予一些有侧重点的训练目标，我们想为孩子做一些努力，纠正一些不良姿势让孩子今后的生活能舒适一些。医生建议我们利用站立架，一是可以加强下肢的力量，二是可以矫正“弓”型背，否则长期下去导致胸骨发育变形。其次多为孩子创造爬行的环境，利用食物或者可发声的玩具去诱导和刺激他，进行一些大动作的训练。

王博因为体质较弱的原因，初到北方的博博就倍感不适，路途中呕吐腹泻并伴有发热，他整体身体的支撑力很弱，甚至都做不起来。他给人的第一印象是个性格内向的孩子，喜欢一个人看自己的手指。他有一个习惯性的动作是反复张开闭合嘴巴，让人不由得质疑他的智力问题，但是给他东西他双手接物，并且双手交替拿物，眼神跟随物体移动而移动，又让我们推翻了之前的判断，好像没有想象中的那么严重。对于这种问题多多的孩子，我们也是陪伴他一起去面对漫长的康复和治疗过程。