阳建建的故事

　　昨天，阳建建随他所属福利院的工作人员离开了居住了一年九个月的天使之家，离开了北京，踏上了返回故乡的路。

　　这个小男生直到走的时候也一直都是浅笑的表情，乖巧地背着我们准备的小书包和一些随身的物品，牵着阿姨的手。我们说建建再见，他慢慢地回过头，目光似乎无法定焦，在张望着什么，然后举起小手，晃了晃，不太清晰地说了句：“拜拜。”便转过身去，亦步亦趋地走了。

　　亲爱的建建，印象中好像一直都是这样浅笑的样子，没有特别喜欢什么或者讨厌什么，还算合群，但经常会独自玩好久。没有特别依恋的保育员，也没有特别抗拒的人，陌生的志愿者向他伸出双手，他也会笑着拉起来，一起玩耍。你跟他说什么，他基本都能听懂，也会去做，但行动却仿佛总是慢了两个拍子。语言也是这样，说话慢慢的，声音小小的。

　　我们觉得，这样没有表现出依赖感的孩子一定也是极度缺乏安全感的。在这一年半多的时间里，我们尝试表现出更多关心，让他建立归属感，但由于缺乏持续性和一致性，显然这样的努力并未起到很好的效果。我们也曾向很多机构推荐他，希望能够找到家庭，拥有爸爸妈妈的爱，但目前还没有什么好消息。

　　亲爱的建建，原谅我们无法为你做更多。我们曾是你这短短一年多的全部世界，但终究只是路过。现在，我们唯有祝你好运，愿你健康，望你能尽力活出自己的人生。

　　阳建建来到天使之家已经一年多，我们共同为他庆祝了六岁生日。

　　建建身体的发育很正常，个子比同龄人也略高，但是大动作还是不太协调，所有的动作都比较缓慢。建建比刚来时的性格要稍开朗一些，但总的来说还是比较安静内向，近一年的安稳和关怀还不足以使孩子有足够的安全感。他有时会自己独自玩耍，一个玩具能玩好久，有时也会跟在几个同龄孩子后面，在院子里跑来跑去。建建能够听懂大人的指令，大部分的时候虽然行动缓慢，但还是会去做，但有的时候他还有自己的小心思，故意调皮反着来。建建的语言能力还是比较弱，语言交流很有限，如果在他面前一个字一个字地教，他偶尔也会模仿你的声音。

　　在给孩子进行语言和行为能力训练的同事，我们也希望通过更多的温暖和关爱，让他早日建立归属感，更希望他有机会走入家庭，体会爸爸妈妈的爱。

每当外出活动回来时，总会出现这样一幅画面。“大男孩阳建建拽着志愿者的衣角，默默流泪不肯松手。”每次出门前邓姐都会嘱咐每一个“会走路”的孩子，“要想出去玩，必须自己走。”天使之家在让孩子们重拾健康的同时，把培养孩子的自理能力放到首位，希望他们今后无论走到哪里，都是一个热爱生活懂得感恩的人。建建是今年才来到天使之家的孩子，对于他的过去无从得知。但是每一个来到这里的孩子，我们都希望他们在这里是快乐的。与人没有过多的语言，最多的交流便是“同意点头”或者“不愿意则摇头”。但是私下里他还是一个比较合群的孩子，与小伙伴之间在一起虽然话不多，脸颊上总是乐呵呵的。午觉时间，也常常加入“不睡觉”行列。

他不善言谈却什么也明白，大人和他讲话，让他做什么，他都会遵照去完成。每月定期复查泌尿系统的彩超以及尿常规，每天定时清洗尿口，定量服用相关药物，他都非常的配合。相比较他更喜欢与男性相处（或许是因为从小生活环境男女比例失衡所造成的吧）。所以我们也希望来访的志愿者可以多跟建建讲讲话，因为他仿佛更喜欢亲近陌生人一些，区别就在于认生的孩子从小在这里长大，天使之家理所应当是他们心中的“家”，工作人员就是亲人。而对于已经五岁的建建来说，以往的生活总是漂泊不定的，所以很难找到归属感。甚至在陌生的环境让孩子内心憋屈，无所适从。所以希望建建能尽早的走入家庭，给孩子一个稳定的生活环境，慢慢抚平百般受伤的心。

建建目前身高 105.5厘米、体重15.5千克、头围52厘米、胸围51.5厘米、足长15厘米

建建因为刚到我们机构也就短短的一周，距一周我们的观察发现，他语言方面发育较慢，起初以为孩子是因为到了新的环境比较拘谨所导致的，我们也就这个问题询问了他所属的福利院和之前他待过的另外一家机构，他们都认为建建语言发育较为缓慢，很多时候他自己讲一连串的话，大家都不知道他是什么意思。但是我们和他讲很多话他都能理解，并且会按意思去执行。问他几岁了 他会伸出4个手指头发出不清晰的“4”、老师捧着他的脸颊，吸引他所有的注意力注视着老师发音的口型“爸爸”、“妈妈”他也会模仿发出类似的音来。

建建白天不需要佩戴尿不湿，但是因为语言表达能力有限的原因，需要大人经常提醒和询问，如果他有需要会点点头。

建建给人整体的感觉是他的运动力量较为欠缺一些，走路较为缓慢。

目前我们在记忆阶段为他制定了语言方面的训练目标，多引导他去自主发音，模仿大人真确的发音。

阳建建于2014年6月6日在北京八一儿童医院行双肾造瘘术，6月11日左侧肾盂成形术，7月 15日出院，建议：保持右肾造瘘管通畅，多饮水避免感冒，术后两个月取管。9月15日取出双J管取出，29日出院后带尿袋。10月8日复查尿常规，白细胞289.泌尿系统感染，口服头孢地尼5天后，再次复查尿常规数值明显异常，医生怀疑肾功能有问题，10月14日住院，11月4日行输尿管窥镜探查+左肾双J管置入术，11月17日行腹腔镜右肾盂成形术。12月11日行输尿管镜左肾探查术+双J管置入术。2015年1月19日出院回到所系福利院。2015年2月1日孩子的肾造瘘管脱落，肾积水复发，孩子再次被送往北京八一儿童医院，医生建议先给孩子做尿培养，由于所属福利院距北京较远，孩子免疫力较弱，术后护理要求很高，所以院方希望我们为孩子做术后护理，每周检查一次尿常规，每月检查一次腹部B超。注意观察孩子的尿液和小腹（膀胱部位是否肿胀），注意他的体温，多喝水！每天口服阿莫西林克拉维酸钾片，每日3次（早中晚）每次三分之一片。口服匹多莫德口服液，每日一次，每次一支。另外他的尿路口每日用碘伏清洁消毒，不适随诊。