毛娜的故事

 如果您认识毛毛，知道这个消息，一定一定替她感到高兴。如果您不认识她，那么下面简单的介绍，可以让您对毛毛有个简单的了解。

毛毛4岁来到天使之家，患有脊膜膨出及双侧肾积水。先后经历了救助站、老人院、农村寄养家庭、福利院再到天使之家及后来的收养家庭。

最开始接触毛毛时，院里的工作人员说：刚开始她很封闭、不愿说话，更不愿与人来往。但是半年后志愿者初见毛毛，都觉得是一个可爱、乐天派的女孩子！

刚到天使之家的时候，毛毛非常敏感、脆弱，身体总不舒服，总说难受、不爱动。最初的日子，特别感谢员工清玲姐耐心地陪伴。毛毛因为脊膜膨出，神经受损，经常便秘，清玲姐每天都会给她揉肚子，促进排便。经常听见卫生间传来嬉笑声“臭儿清玲姐”“臭儿毛毛”，她们的缘分和情感的建立是从“味道”开始的（在天使之家，从味道上建立的感情，毛毛仅是其中之一），最真实、最细腻的陪伴，是彼此信任的开始。

为了保护毛毛的双肾，避免肾功能受损，后来就带上了尿袋，每天定时导尿，她慢慢接受了尿袋带来的不方便，和平共处细心呵护。

2017年11月，毛毛7岁，被国外家庭收养了，回家后毛毛没有停止过治疗，有了肾衰竭迹象，等了四年，依旧没有肾源的消息。收养爸爸决定捐一个肾给毛毛，向医院提出申请，昨天完成了肾移植手术，目前一切顺利。

　　天使之家的大姐姐毛娜终于与收养家庭配对成功，有自己的爸爸妈妈了。我们大约几个月前就收到了这令人振奋的消息，也许是兴奋过头，当时竟然忘了为毛毛更新。

　　还是4月份的时候，天使之家迎来了几位意外的客人——毛毛的父母和弟弟。虽然离真正的手续完成和收养日期还有很长时间，但这个家庭刚刚配对成功之后就迫不及待地想要来看看他们的女儿了。毛毛的父母为她带来了各种少女心满满的小礼物，有针织的外套，还有粉嫩的卡子。毛毛的家人都很平易近人，妈妈很会引导小孩子，一点都没有出现我们所担心的状况。虽然毛毛平时比较认生，但跟家人在一起却没有抗拒，十分自然，真让人欣慰。

　　毛毛现在越来越有大姐姐的范儿，无论是上课、玩耍还是帮助工作人员做些力所能及的事情是都冲在最前面，还会引导弟弟妹妹们，告诉他们怎么做，为他们安排任务。她现在会背古诗、讲故事、内心细腻而又天真。

　　我们都期待着却又有点舍不得离别日子的到来。

　　毛娜在天使之家从来不缺关爱和关注，她的乖巧懂事，她的机灵聪颖，惹得不少志愿者也非常喜爱她。又到了她的生日，志愿者团队特意为她和天使之家的宝宝们买了蛋糕，一起庆祝生日。

　　在为毛毛更新信息的时候才发现，这一年之间竟未曾为她写下些什么，也许是因为孩子没有特殊的情况发生，没有手术没有治疗，又不像小婴儿一样每天每天都会有新的进步，所以我的注意力便稍稍忽略了她。然而孩子啊，却是一天天地长大，在五岁到六岁这样一个逻辑思维能力和社会适应能力快速发育的年纪，我们虽不能时时刻刻关注着她，却也尽力在她的成长过程中帮助她培养优良的品质，塑造独立而丰富的人格。

　　毛毛现在仍然需要24小时带着尿袋，当尿液达到一定量她会自己找到保育员看有多少，然后自己去卫生间倒尿，每次还会主动帮助同样状况的一个小妹妹，拉着她一起去。虽然这个“小袋子”给她带来诸多不便，但毛娜已经学会很好地跟小袋子相处并保护它。骑车或者滑滑梯的时候都会用手拎起来，避免压到袋子或者管子折了。她热心懂事，喜欢帮助小朋友和老师做事情，比如每次都会协助老师强调进入教室的流程，帮助弟弟妹妹洗手、换鞋。她不仅自己非常独立，自己吃饭穿衣去卫生间，连被子都叠得整整齐齐，而且也会帮助保育员喂小弟弟妹妹吃饭。她遇到事情有自己的想法，会主动想办法解决。

　　毛娜的语言能力也很好，基本的词句都会说，还能够看着书组织语言讲故事。但她在陌生人面前还是非常腼腆，越主动地跟她说话，她就会越抗拒，也许是曾经内心封闭的那段时间对她的影响仍旧存在，她还是非常缺乏安全感，也许她需要很长的时间去适应，去熟悉。

　　毛娜在寻找收养家庭的过程中一直不是非常顺利，希望她能尽快找到可以接纳、爱她的家。

　　今早起床的时候，毛毛告诉早班的姐姐，她的牙齿掉了。这颗下面最中间的中切牙前阵子就有些松动了，今天终于掉了，这是毛毛换的第一颗乳牙。一上午，她迫不及待地告诉每一个人：“我换牙了。”还张开嘴给你指。毛毛五岁多了，现在换牙虽然稍有点早，但也算是正常的。

3月24日，天使之家为三月份过生日的八个宝贝共同庆祝了生日。时间过得太快，毛毛已经五岁了，从刚来时性格内向封闭，不愿与人交流，到现在变成个小话唠，大家都感叹于孩子的成长和变化。毛毛现在是我们大家的小帮手、女汉子和开心果。

毛娜原本计划3月初接受膀胱造瘘手术，术前医生建议孩子完善相关检查（膀胱造影、尿动力、肾功能、腹部彩超），综合各项检查结果，医生认为毛毛的肾积水不是反流而至，但是膀胱容量小、且收缩性较差，导致尿液在下路排除不畅，肾脏不断分泌尿液造成梗阻，从而积水在输尿管和双肾内。她的肾功能检查结果与上次结果相比较（也就是导尿之前）各项指标都有所回升。

天使之家党文卉的情况和毛娜一样，都属于神经源性膀胱，但是文卉去年年底行膀胱造瘘术后，孩子的导尿管频繁被膀胱分泌物堵塞，孩子的日常生活和活动都受到了种种限制。而天使之家向日葵女孩党会同样也属于这种情况，她被收养以后在美国得到进一步治疗，孩子的生活质量得到了很大的提高，与两个孩子生活现状作以对比，天使之家邓姐果断做出决策，毛娜暂时先不手术，定时为孩子导尿，保护肾脏功能。目前毛毛的状态很好，同时她也已经启动了涉外收养程序，愿她早日有收养家庭，接受先进医疗技术的针对性治疗。

毛娜泌尿系统彩超复查，与上一次检查结果相比较双肾积水增大、皮质增厚、输尿管扩张，同时肾功能各指标均均有异常，并伴有泌尿系统感染。毛娜门诊输液5天，尿常规异常，医生建议首先近期 置入尿管将膀胱内的余尿排净，缓解发烧症状。最重要的是毛娜输尿管反流、双肾积水、肾功受损，尽早考虑孩子行输尿管再植术（防反流）、保护双肾，春节后将安排毛娜入院手术。

毛娜，我们都亲切地喊她毛毛，她是一个特别腼腆害羞的小女孩，刚来天使之家时，老师和小朋友玩爱的抱抱时她都是远远地看着，直到后来慢慢地才愿意让老师抱一抱，让小朋友抱一抱。

毛毛是一个特别乖巧的女孩子，她会把自己的事情收拾得妥妥贴贴，比如中午起床后先是叠被子，然后请老师换尿布湿（因为毛毛目前没有办法控制大小便，所以还垫尿布湿），最后自己穿衣服裤子，袜子，最后去喝水，所有事情有条不紊地完成着，同时她也是一个自尊心特别强的孩子，容不得工作人员说她一句，是一个需要小心呵护的小公主。

毛毛喜欢安静，喜欢一个人静静坐着看着大家玩，喜欢一个人坐在那做手工，因此她跟党庆果（已经被领养）是好朋友，但是对于比较活泼好动的露露，她是避而远之，即使露露多次与她示好，她也是不爱搭理。虽然毛毛喜欢安静，但是有时候也会调皮捣蛋，由于毛毛大小便失禁，所以每天清玲姐都会给毛毛揉肚子挤粑粑，因此毛毛很喜欢清玲姐，所以会经常与清玲姐开玩笑，说："臭清玲姐"，则清玲姐会调侃道："臭毛毛！"

毛娜来到天使之家已经有半年，她的进步也是特别明显，比如语言方面，一开始毛毛讲的是陕西方言，我们都听不懂，到现在毛毛可以说一口流利的普通话，又比如在早教室孩子劳动课上，毛毛一开始是一动不动到现在是摆放拖鞋专业高手，所有的一切进步，都在说明毛毛正努力地适应新的环境，正打开心扉去接纳所有爱她的人。

 文BY/ 早教许老师

我们每个人的性格特点、处事方式、价值观、心态、爱的能力都源于原生家庭的影响，可以说被原生家庭蒙上深深烙印。对于从小被父母遗弃，不停的跟换生活环境的孩子们，他们的原生家庭便是福利院，大家庭小社会令孩子们的成长过程缺失了最初的信任和依赖。

毛娜（毛毛）第一印象漂亮温文尔雅的小女孩，来到陌生的“新家庭”令她百般的不适。一双水灵灵的大眼睛怯怯的环顾着四周，盯着其他的小朋友和大人亲近的模样，眼里夹杂着羡慕、渴望，而更多的确是迷茫。她很少漏出笑容，不愿与小朋友们一起玩，更不愿意讲话。与人沟通最多方式便是“点头”或者“摇头”。

毛毛身体很弱，原来的单调饮食让她“拒绝”我们的饭菜，我们哄她尝一口，没想到却令孩子更加的痛苦（一副马上要呕吐的样子）。毛毛大便干燥，令她经常捂着小肚子说“难受”，躺在那里……起初两天我们选择了开赛露，邓姐认为这样不是长久之计，需要从根本上解决孩子的饮食问题，鼓励孩子自主排便。但是毛毛是脊柱裂术后大小便失禁的孩子，我们每天为她顺时针揉肚子、挤大便，嘱咐厨房为毛毛单独煮小米粥和面条，后来发现她喜欢喝牛奶和酸奶，喜欢吃苹果和梨，渐渐的孩子排便通畅，愿意吃东西，口感自然而然的丰富起来，愿意接纳未品尝过的食物，她充分地体会到了食物的快乐，现在毛毛每天要喝酸奶、牛奶，吃各类水果，饭量也有所增加。

每天的揉肚子……一连串的简单事情、只字片语、回眸眼神，突然发现毛毛脸上有了笑容，话也多了，闲暇时愿意在院子里走动。在天使之家的早教课上，每天有一件非常重要的事情：“爱的抱抱”，让孩子们彼此真挚的相拥过后，在爱与被爱中开始美好的一天。就在这几天毛毛愿意和老师抱抱，但还不愿与其他小朋友抱抱！毛毛现在与请玲姐最亲近，当大家问起“你是谁家的毛毛？”她便回头指着请玲姐说“她家毛毛”。但是这种信任感仅仅才是开始，却也无比脆弱。可能需要更长的时间去经营它，毛毛是个内心敏感的孩子，所以在言行中我们都非常的谨慎，避免让孩子内心痛苦。

毛娜，小名毛毛。她的脊膜膨出手术是在当地医院完成的，欣慰的是手术没有造成她双下肢神经受损，也就是说毛毛可以站起来走路，但是她的双脚外观明显看起来有问题，脚掌呈凹进状，脚前趾部和脚跟部呈凸起状，而且毛毛的走姿是：双脚呈内“八”型，且步速缓慢。但是最大的问题是脊膜膨出术后导致毛毛大小便失禁，长期小便排不净，导致双肾积水。

毛毛圆圆的脸颊上镶嵌着一对会说话的大眼睛，外加“西瓜头”发型更加可爱，而且总保持是一副“乐天派”的样子，让我们立马想到了曾经的“向日葵女孩”党会。毛毛非常懂事，她喜欢喝水，喜欢吃水果。很难见到如此喜欢喝白开水的孩子，据院方介绍，毛毛最初是在当地的弃婴救助站，后来被送往了老年院，接着又在当地的农村寄养家庭待过一阵子，最后才被送往延安儿童福利院，院方老师回忆，初见毛毛的情景：孩子很封闭，不愿意说话，更不愿与人来往，她好不容易到现在的状态。所以在三个孩子中，毛毛也是最让他们放心不下的，反复叮嘱我们要多费心于毛毛。回京的火车是晚上22:30,我们都担心毛毛会哭闹，喝完一杯白开水，熄了灯就安静的进入梦乡。

毛毛不喜欢吃米饭，典型的西北孩子，对面食情有独钟。当天正值周四，孩子们晚上吃包子，毛毛吃了2个，连声称赞道“好吃”（浓郁的陕北口音）。

 愿毛毛的幸福从这里起航，将乐观进行到底。