毛娟的故事

　　炎炎夏日我们又迎来一个沁人心脾的好消息，期待已久的毛大姐跟着爸爸妈妈回家了。

　　离别的日子，老天也要给我们渲染一些气氛，天空断断续续下着雨，爸爸妈妈早早来到了天使之家，毛娟初见他们，却一点也不认生。她本来就是热情外向的孩子，再加上最近一个月我们经常给她看家庭的相册，告诉她这是爸爸，这是妈妈，这是姐姐们。她第一时间就拉起了妈妈的手，自此去哪儿都牵着，再也没有分开过。爸爸妈妈给毛娟带来了很多礼物，她都很喜欢。妈妈说，他们之前收养的女儿只比毛娟大几个月，也是失聪的孩子，非常喜欢涂色、小印章之类的东西，结果不出她所料，毛娟也很喜欢，十分有耐心地将小印章印满了一页纸。

　　看着妈妈温柔地跟她说话，配以各种手势，爸爸在一旁充当摄影师和后勤管家，真是让人感动和羡慕。走之前，毛娟和所有的小朋友们大朋友们一一拥抱告别，大家笑着说再见。让我们最后再抱抱这个懂事又暖心的宝贝，再给你准备一件漂亮的裙子，再为你撑一次伞，将我们的所有都放在心里，愿你永远这般快乐。

文/许燕如（早教老师）

　　近一年，毛娟和家宝每天都会去中国聋儿康复中心上学，回到家之后早教老师还会对上课内容进行训练和巩固，经过这一年多的听力训练，毛娟有了一个飞跃的进步：现在她听到声音之后能够判断声源，一些简单的交流也会，比如会喊你“阿姨”，跟你说“拜拜”。

　　中聋的单训老师告诉我们，虽然毛娟先天的一些缺陷导致她的理解力比较差，训练进度比别人慢很多，但是在老师的几个学生当中，就数毛娟最自信，每天总是乐呵呵，而且学习的热情特别高，注意力也很集中。单训老师分析，这与我们双方对毛娟的教育态度一致有着密切的关系。我们对于毛大姐在学习方面的态度从一开始就很明确，孩子的健康快乐最重要，学习方面是其次，能接受多少就接受多少。所以在生活中，毛娟是个特别自信的孩子，保护欲望也很强，当她看到她的朋友被别人欺负时，会立马跑上去“揍”那个人。

　　由于她“霸道总裁”般的性格形成了自己紧密的小帮派，成员一共三个人：毛娟，吴家宝和吴甲庆。这样的孩子可能有他们自己的交流方式，有时候一个眼神，一个手势，他们彼此之间就能够顺畅沟通，而我们却满头雾水。在这个小帮派中，毛娟深受成员的爱戴，在家里，吴甲庆总是跟在毛娟后面玩儿，一起调皮，一起捣乱；在放学路上，吴家宝也是时刻关注着毛娟的安全，走到路口就会提醒毛娟，有车辆经过，多加注意，然后毛娟就一副“霸道总裁”的样子昂首挺胸走过去。

　　自信的孩子运气也不会太差，应该说毛娟是个非常幸运的孩子，之前已经有一个家庭关注着她，但由于种种原因最终放弃了，但没过多久，我们又收到了好消息，已经有一个家庭确定要收养毛娟，家庭还寄来了相册，特意嘱咐我们一定要经常跟孩子灌输“家庭”、“爸爸”、“妈妈”的概念。毛娟的家庭是名副其实的高颜值，而且还有一个从中国收养的妹妹是跟她一样的情况，她一定不会孤单，一定会幸福。 

　　毛娟大姐第一颗新牙已经长了有半截了，乳牙也有所松动，如果过几天再不掉，我们就打算去拔掉乳牙，免得影响新牙的生长。

　　按照之前的记录来看，毛娟大姐现在才刚刚过了三岁生日，一般的孩子到五岁多才开始换牙，所以我们严重怀疑她的生日日期是否正确，过一段时间跟医院约一下，测一下骨龄，看看她现在实际的年龄是多少。

　　毛娟自从去年11月份开始上课，进行语言和听力训练之后，整个人都活泼了不少，看见谁都笑嘻嘻地打招呼。她尤其喜欢穿着制服的人，比如保安大叔、地铁的工作人员等，每天的上学放学路上坐地铁时，毛娟看到维护秩序的黄马甲，都会笑着远远地就跑过去，或者打招呼，或者干脆来个熊抱。地铁的工作人员也都特别喜欢这个开朗的小姑娘，有一位保安大叔还给毛娟买了山楂片，她回到家之后开心地与我们分享。

　　用许老师的话说，每天接送毛娟成了一个发现世界的旅程，充满着奇妙、欣喜与成长。希望毛娟取得越来越大的进步，向这个世界发出她自己的声音。

毛娟耳蜗开机后，在中国聋儿康复中心入园前的体检中，医生认为毛娟心脏有杂音建议心脏详查。2015年10月29日毛娟前往北京华信医院接受心脏详查，结果显示心内结构以及功能未见异常。

毛娟于2015年8月26日完成人工耳蜗手术，10月9日成功开机。对于一个出生以来就处于一个安静世界的毛娟，突然的声音，不适应、不安、甚至是恐惧，每一步都需要引导。接下来陪伴她的就是漫长的康复道路，经过多方咨询，我们最终选择了惠新西街的中国聋儿康复研究中心。如何听、如何发音对于每一个聋儿来说都是一个艰苦的过程吧。每周一到周五都要接送毛娟上学，对于人手不足的我们来说，这样简单的事情，也是一个挑战。就如同毛娟的康复道路一样，我们会坚定的走下去！

谢谢那些我们知道和不知道的您：

每一个关注、帮助毛娟的您……

同时也感谢：奥地利听力植入公司给予的优惠，产品经理为了方便我们抽空亲自给毛娟开机

还有每一个天使之家工作人员，你们又增加了一个繁重的工作，看护孩子们的同时，还要看护好高昂的外挂机设备哦！

2015年8月24日毛娟入住北京儿童医院，在完善术前全面体检后，于2015年8月26日上午成功的完成置入人工耳蜗，术后恢复良好，于8月31日准予出院回家。待伤口恢复完全，1月再开机，之后会经专业人员定期调试耳机。直至孩子完全适应耳蜗，毛娟同时将接受聋儿康复机构的专业康复训练，相信在一步步的顺利进展下，毛娟的世界一定会“热闹起来”！

由于手术需要，毛娟乌黑的小卷发已全部剔除，目前呈“假小子”状态。因儿童医院特殊规定，为避免孩子们交叉感染，所有孩子住院期间全部由医院负责照顾孩子，毛娟和医护人员相处的非常融洽，大家都夸赞她是一个性格开朗、听话懂事的孩子，相信幸福一定会眷顾这个天真的小女孩。

在这里再次感谢所以支持毛娟购置人工耳窝及医疗费用的爱心人士们，也许年幼的她还一无所知，相信以后无论孩子身处何地，都怀有一颗感恩之心，珍惜耳畔的幸福，会毫无保留的把正能量传递给身边的每一个人。

6月24日，北京儿童医院耳鼻喉专家仔细阅读毛娟所有的检查结果，认为她的情况适合佩戴人工耳蜗。医生建议一只耳朵置入人工耳蜗，另一只耳朵佩戴助听器，这样有助于刺激半边大脑，让孩子辨别声音传播的方向，构建身体的平衡感。天使之家邓姐想尽快预约北京儿童医院的床位，安排毛娟手术。术后一个月待伤口恢复，将同时开机人工耳蜗与助听器，经过定期调试设备，让孩子慢慢的适应有声世界，后期还需要接受专业的康复训练。

初步预计手术时间为7月20号左右，这期间我们将为毛娟筹集相关的治疗费用，同时筛选出性价比较高的人工耳窝。希望在大家的支持下，还毛娟 一个“有声”世界，倾听爱之语言，表达心中之爱。

经预约毛娟2015年6月18日下午前往北京儿童医院，接受听力全套检查（包括声导抗测听、畸变耳声发射、听性脑干反应潜伏期、听性脑干反应阈值、稳态听觉诱发反应），以及颞部CT。两天内的控制睡眠，保证毛娟晚睡、早起、少睡，以至于孩子顺利通过各项检查，待下周三携带结果咨询专家。

邓姐考虑到天使之家是第一次救助听力障碍的孩子，慎重之下还是想多咨询几家比较权威的医院，最终综合院方意见选择所在治疗医院。5月19号、6月10号先后前北京儿童医院和北京和睦家医院（同仁医院专家），他们阅读了毛娟之前完成的相关检查，认为毛娟还需要补充几项检查。其听力全面检查要求在100分贝下进行（之前的在80分贝下），重要的部位的CT影像。这有助于决定她是否适合佩戴人工耳蜗。目前基本可以判定毛娟是重度神经性耳聋且伴有中耳炎、鼻腺肥大（导致鼻涕多、鼾声大，但是不着急手术，大部分孩子随着年龄的增长会自愈）。

我们已经预约了6月15日北京儿童医院的专家号，届时将为毛娟预约相关检查。虽然她听不到外界的声音，没有办法表达自己的想法与人沟通，但是她不乏与人的沟通能力，相反她有超出同龄孩子的洞察力和理解能力。小小的毛娟并没有因为听力障碍、表达障碍而阻止她倾听世界的声音。祝福毛娟，希望“爱窝”构建给孩子一个美丽新世界。

经预约5月4日带毛娟前往解放军306医院，向医生描述了孩子的现状，建议我们为孩子做一个全面的检查，其中包括：双耳螺旋CT平扫、内耳核磁、听力全面检查、鼻咽镜（声导抗为B型图），进行详细的筛查。但是除鼻咽镜以外所有检查均需要在睡眠状态下完成。

5月6日下午赴约检查，依照我们以往带孩子做核磁、CT的经验，前一天晚睡第二天早起直到做检查前都监督孩子不让打盹。但是毛娟在“禁睡”和口服镇定剂双管齐下依旧精力旺盛丝毫没有睡意，见况医生建议择期再做，延期至5月11日。为了能顺利做完成此次检查，我们打算狠下心来让毛娟“吃吃苦头”，嘱咐夜班工作人员从5月9日晚间至10日早晨晚睡早起，10日中午不让她睡午觉 。10日晚间至11日同样早晨晚睡早期。但是11日上午毛娟正常参加早教课，无任何异样。当天午饭是饺子，毛娟从头迟到尾，始终一副没有吃饱的样子。最终我们拿零食分散了她的注意力，才肯罢休离开餐桌。在去往医院的路上她还是没有睡意，目不转睛的盯着窗外的新鲜事物。从来没有遇到过如此精力旺盛的孩子。

毛娟是个有灵气的孩子，担心她排斥镇定药，我们上演了一场苦肉计，经不住诱惑的小孩子还是上钩了。一位工作人员自己拿着装有药物的口杯假装喝的爽口，毛娟伸手要尝试，他摆摆手，毛娟更加好奇，拉着他的胳膊指自己的嘴巴，还是被拒绝了。这时另外一个工作人员接过口杯也假装很好喝的样子，然后递给毛娟，她立马接过来迅速仰头一饮而尽。咽下去以后才感觉到难喝，我们连忙递给她牛奶缓解苦涩感。

服过药后，工作人员将她揽入怀中亲拍哄她入睡，3分钟后毛娟开始打呼噜，任凭怎么晃动无任何反应，看来真是困得不行了。结束核磁又前往CT室，紧接着又抱她去做听力全面，这项检查程分为三部分，共计需要大约在45分钟左右，要求大人抱着孩子坐在椅子上，一动不动否则会电脑会自动提示重头再来。最后接受鼻咽镜检查时，需要向鼻孔内喷射麻药，然后植入微镜探测，受麻药的刺激毛娟醒了，此项检查不需要睡眠状态下进行。所有检查顺利完成。

回家的路上毛娟又瞪着一对忽闪忽闪的大眼睛四处张望着……

毛娟，小名娟娟。她是一个失聪的小女孩，与外界的沟通、后天习得的能力都是靠眼神和手势。她没有佩戴任何助听介质，但是和她比划时，同意的会点点头，否定的会连续摇头。当我们拿着尿片晃几下时，便立马躺下等待为她更换。她自己吃饭，简单的穿衣穿鞋都可以自己完成。

我们会尽快着手带娟娟做一系列的检查，进行相关治疗！