洪金弯的故事

 Hi Ms. Deng,

 My name is Michelle Drago and I am Hong Jinwan's mom. I want to thank you so much for your email and for sending me a picture of the note that his birth parents left. It is very special to us to have a picture of this to show him when he gets older. Thank you so much. 

I also want to thank you so much for taking such good care of Jinwan when he was at Angel Home in Beijing. We are so grateful for the love and care he received at Angel Home. It is very clear how much you and everyone at Angel Home loved the children and gave them so much good care. He is such a smart, special, amazing boy and we know that a lot of that is because of Angel Home!

I am attaching a few recent photos of Jinwan so you can see how he is growingup! He turned 6 a few weeks ago and was so excited to celebrate his birthday. 

Thank you again for everything. We love Jinwan so much and are so grateful that we get to be his parents. Thanks you for loving and caring for him before we were able to.

 Have a great day,

Michelle

 翻译仅供参考！

你好，邓女士

 我叫 Michelle Drago,是金弯的妈妈。非常感谢您的来信，附件了他亲身父母当时留下字条的图片，这张图片对我们来说太珍贵了，将来等他长大了，我们会给他看，再次感谢你。

 我由衷的感谢你，让金弯在北京天使之家得到很好的照顾，感激你们给与他的爱和关怀。很明显你和天使之家的每个人都非常爱这些孩子们，他们都被照顾的如此好。他是一个聪明，不同寻常，且令人惊奇的孩子，我们知道这很大程度上是因为天使之家在他成长中的影响。

 我附上了几张金弯的近照，让你看看他长大了！他几周前刚满6岁，庆祝生日令他激动又开心。

 再次感谢你所做的一切，我们很爱金弯并且很荣幸成为他的爸妈。谢谢你在我们遇到他之前给他无尽的爱和照顾。

祝你愉快！

Michelle

在洪金弯回到福利院之后，天使之家所有工作人员都心心念念着他的归宿问题。

想当年一起接来的洪家四兄弟，年龄相仿、病情一致，以至于每次抱去积水潭医院都会引起轰动，护士都会以为是四胞胎！其实四个孩子长得完全不一样，性格更是不同，其中大金弯子是最、最憨厚的孩子！所以所有的工作人员都很疼爱他。当其他三个孩子都已经被美国家庭收养后，我们能看到弯子眼中流露出来的期盼和落寞！

今天听到福利院传来的好消息，相信很多爱他的人都会激动地落泪吧！

洪家四兄弟，终于可以在美国聚会了！

　　康复训练是日积月累，需要不断坚持的事情，可能短时间内看不到太大的进步，但经过一段时间的沉淀之后，一定会有所收获。　

　　在康复师和弯弯坚持不懈的努力之下，大弯仔现在四肢的力量都有所增强。把他放在墙边，他稍稍靠着墙，借助一点力量就可以双腿直立，站立好几分钟；扶着腋下，他也能够双腿交替前行，就像婴儿学步的感觉。他常用的一些上肢康复器材，“折腾”起来也非常熟练了，虽然手臂还无法抬高，行动能力依然受很大的限制，但手掌抓握的力量却有所增强。弯仔的语言能力也在进步，能够模仿发出很多音节，还会说简单的两个字词语，比如“掉了”，“爷爷”，“出去”等等。期待着弯仔更大的进步。

　　转眼间，弯弯已经两岁了。弯弯来到天使之家一年半的时间里，经历了很多。有手术的疼痛，有打石膏的一波三折，有康复训练的枯燥，当然同时也有很多人的关心和疼爱。弯弯是个“发挥不稳定“的美男子，刚来的时候皮肤很白，虽是单眼皮，笑起来也很可爱。后来渐渐黑了起来，憨憨的，再后来甚至还学会了翻白眼，碰到不喜欢的却又想跟他亲近的人，还会扭过头去，给你一个臭臭的“白眼”，真是让人可爱又可气。

　　虽然弯弯有很多人喜爱，但他还是一个比较缺乏安全感的孩子。吃饭的时候认生的厉害，不熟悉的人根本不让喂，碰到亲近的人就爱让一直抱着，兴奋的时候还会使劲儿咬你的衣服。希望早日听到弯弯的好消息，希望问题多多的大弯子尽快找到最温暖的港湾。

2016年4月20日洪金弯前往积水潭医院，拆除右足术后固定的石膏、拔出钢钉、拆除缝合线头。医生认为手术顺利，接下来的重点是术后的护理，为金弯的双脚量身定制了矫正鞋，每天需要坚持穿16-17小时，其余的时间为他按摩双脚（马蹄内翻足的孩子们，都是同样的手法，贵在坚持），洗澡等琐碎事情上，半年后复查。

2016年3月2日洪金弯前往积水潭医院又一次石膏固定，不幸的是大弯子的右脚脚面皮肤再次被摩擦泛红，表面皮肤透亮，幸运的是还没有破溃。医生见此情况，仔细的打量右脚一番，在得知他右脚的坎坷经历后，认为其内翻角度已经达所需状态，若再打一次石膏，脚面皮肤破溃的可能性很大，又会延误治疗时间。建议3月6日住院，若身体各项指标达标，预计3月8日即可安排手术，再入院前这段时间，叮嘱我们一定要确保孩子的身体状况，以免手术安排受到影响。在天使之家全体人员的配合下大弯子如期入院，愿手术顺利。

2016年2月24日洪金弯前往积水潭医院，拆除左足术后固定的石膏、拔出钢钉、拆除缝合线头，手术很成功，医生建议暂时先定制矫正鞋托，除了每天按摩（马蹄内翻足的孩子们，都是同样的手法，贵在坚持）和洗澡时间以外，其余时间都坚持配穿。待右脚完成手术后，和五一一样，量身定制矫正鞋。同时金弯的右脚再次开始石膏矫正阶段，医生在缠绕石膏前，已经为他加厚了棉垫，但愿金弯能顺利度过这一阶段，尽早手术。

洪金弯2016年1月16日入住积水潭骨科，完善了术前各项检查，于20日成功完成左矫正术。术后恢复良好，准予出院，医生嘱咐经6周石膏再次固定后，门诊复查。

洪金弯2015年9月，与洪五一一同开始右脚石膏矫正，但是他的矫正过程并没有像五一和向天那么顺利，两周后金弯右脚面经与石膏摩擦，出现大面积破损，医生见此情况建议休息两周待结痂后继续，第三次石膏前医生在金弯脚面多圈缠绕医用棉，甚至更改石膏绷带缠绕方式，可是待第四次石膏当天上午，工作人员打开石膏绷带，再次发现反复摩擦至脚面破损。医生认为这种情况是由于脚面“弓”型所致。

见此情形，邓姐毅然决定改变“战略方针”左脚石膏矫正，终于6连续六次，历时6周的时间，12月24医生宣告金弯可以手术了。26入住积水潭医院，27日上午术前体检未达标，建议回家调理择期手术。2015年年末至2016年年初，经过数天严重空气污染、外加流感病毒，孩子们集体生病发烧、咳喘相继来袭，尽管每日紫外线消毒、卫生死角从不放过，身处群居环境的我们，也没能摆脱，孩子们交叉感染。金弯连续三次复查儿科，白细胞均为达标，肺部听诊仍有“痰”鸣音。所以手术一再被推迟。

我们万分焦急，若再不能及时手术，之前的石膏矫正都将会失去意思，进而影响手术效果。2016年1月6日，联系院方表明心意，对方也表示理解，建议待孩子前往，让麻醉师看看下定论，结果依旧被拒绝手术，返回天使之家。

洪金弯属多发性关节挛缩，最明显的是他的各个关节僵硬无法打弯，主要分布在肩关节、肘关节、腕关节、膝关节和踝关节。可怜的孩子不敢想象他生活的幸福指数，染色体的筛查是一个漫长而硕大的过程，如果金弯不尽早进行骨科干预的话，他连最起码的平衡都没有办法控制，那么孩子以后的发育将不堪设想。

 2015年9月16日前往北京积水潭医院接受首次骨科治疗，医生建议先从单侧右脚开始接受石膏固定矫正，通过若干次石膏矫正，根据矫正情况再决定手术时间。医生预计两只脚全部完成手术，差不多金弯已过周岁，待那时通过评估孩子大动作发育情况，展开下一期的治疗方案。至于他上肢问题，医生认为目前孩子尚年幼，不适宜支具矫形，建议平时坚持为孩子做按摩，若功夫和手法到位则效果会截然不同。

洪金弯双手手腕、手指畸形，双足内翻，同时他的双肘关节、双漆关节不能弯曲且摸不到关节所在，对于金弯这种多发性骨关节畸形的孩子，我们担心他属于基因问题所致，所以邓姐希望先做一个高分辨染色的筛查。但是即使排除了基因方面的问题，金弯的治疗也是一个漫长而艰难的过程，邓姐语重心长的说“我们陪着孩子一步步慢慢来吧”。