洪五一的故事

　　洪五一，我们大家的微笑小王子在上周末跟爸爸妈妈回家了。

　　从知道五一有家庭确定收养到与父母见面，连短短的半年时间都不到，幸运的宝贝总是会受到特殊的眷顾。我们连好好道别的时间都没有，就这样把你送入了全新的生活；我们甚至也无法慢慢品尝离别的伤感，因为天使之家还有更多的孩子需要我们的照顾和关注。

　　看着你懵懂的表情，我们有些担忧，能不能跟父母很好地融合呢？再看到你跟爸爸妈妈一起分享蛋糕，又放心了很多，五一已经长大了，不再是之前别扭的小男生了。等你长到翩翩少年的时候，希望还能再见到你。

五一宝贝，生日快乐。也许是跟你一起度过的最后一个生日，想把你的笑脸永远留在这一年的初夏。

　　前一阵子我们听说已经有家庭在关注五一，很可能会收养，直到今天，我们收到了五一家庭寄来的相册，才彻底放心下来，真为聪明可爱的五一感到高兴。　

　　这也算是一个大家庭了，爸爸妈妈看起来很年轻，有四个帅气的哥哥，两个姐姐。这两个姐姐都是收养的，五一既不会显得很特殊，又能体会到大家庭中兄弟姐妹之间的感情，但孩子这么多，五一是否能够得到足够的关注和专业的训练呢？哎，为他高兴也有一些担心，但其实我们知道，这种担心是多余的，一个家庭一定是在深思熟虑之后才会做出收养一个宝贝的决定，这个决定代表着他们已经做好了准备，用全部的心来陪伴和关爱自己的宝贝，这世上，有什么能比得过父母子女之间的亲情呢。　

　　我们相信五一已经做好了回家的准备，给他看相册时只教了一遍，他就能准确得叫出“爸爸“、”妈妈”、“哥哥”和“姐姐”，尤其喜欢叫“哥哥”，不断地重复着。五一现在下肢力量有所增强，大人扶着腋下，他就可以走一段距离，有时候扶着助行器也可以走几步，这是非常大的进步。语言方面，他已经会说很多简单的两个字的词语，包括保育员和小朋友们的名字，苹果、小狗等基本事物。五一爱模仿，爱听音乐，性格开朗又不认生。。。越说越舍不得了~　

　　好在我们还有一段时间能够积攒跟你一起的回忆，珍惜每一天吧。

　　上周，洪家四兄弟一起去康复机构进行了康复评估，看看目前的发育状况，并由专业的康复师制定下一步的康复计划。

　　五一的状况相对来说好一点，尤其是他上肢的力量。他可以抓握较小的零食送入嘴中，他可以拿着树叶晃来晃去，他手臂还可以适当弯曲，双手抱住奶瓶，在保育员的辅助下自己喝奶。五一可以独坐，能够坐着利用腰部的力量向前一点一点地挪动，身体向前移的时候两支手臂也伸展着，非常灵活。当然移动的最快途径还是翻滚啦，只见五一的小肚子和腿相互配合，很快就从房间的一头移到了另一边。

　　五一现在的性格变得外向了，除了特别亲近的人在身边的时候一定要让抱，其它时候也不会特别认生，不抱的话也可以自己玩儿一阵子。

　　接下来的训练五一同样也要注重腿部的负重，每天上下午需要借助站立架训练站立，每次半个小时。另外他还需要在学步车里练习利用脚的力量挪动和行走。五一的上肢情况相对来说好一点，肘部可以弯曲，所以训练桌面需要与肘部平齐，也要充分发挥自我意识，伸手去抓，去握，去够。五一目前还只会叫“妈妈”，语言发育稍落后，也需要加强语言的训练。

　　亲爱的五一，请你一直绽放纯真的笑容，充满勇气，面对未来的每一天。

2016年2月24日洪五一前往积水潭医院，拆除术后固定的石膏、拔出钢钉、拆除缝合线头。医生认为手术顺利，接下来的重点是术后的护理，为五一的双脚量身定制了矫正鞋，每天需要坚持穿16-17小时，其余的时间为他按摩双脚（马蹄内翻足的孩子们，都是同样的手法，贵在坚持），洗澡等琐碎事情上，半年后复查。

洪五一2016年1月16日入住积水潭骨科，完善了术前各项检查，于17日成功完成左足矫正术。术后恢复良好，20日准予出院，医生嘱咐经6周石膏再次固定后，门诊复查。

洪五一经过6次先期石膏固定矫正于，2015年11月8日入住积水潭小儿骨科，9日下午14点成功完成右足矫正术。术后恢复良好，准予出院，医生嘱咐经6周石膏再次固定后，门诊复查。

看着洪五一一天天长大，孩子想翻身、爬起甚至独坐、爬行的欲望是如此的强烈，但是五一的四肢属于多发性不规则关节挛缩。左膝盖不能弯曲，右膝盖不能伸直;左肩关节至肘关节再到腕关节呈S型,而右肘关节不能弯曲，且双臂无法保持在同一水平面上。染色体的筛查是一个漫长而硕大的过程，如果五一不尽早进行骨科干预的话，他连最起码的平衡都没有办法控制，那么孩子以后的发育将不堪设想。

2015年9月16日前往北京积水潭医院接受首次骨科治疗，医生认为五一的右脚需要接受石膏固定矫正，左脚可直接手术。至于他上肢问题，医生认为目前孩子尚年幼，不适宜支具矫形，建议平时坚持为孩子做按摩，若功夫和手法到位则效果会截然不同。