党楚阳的故事

　楚阳两岁了，跟哥哥姐姐弟弟们一起庆祝了生日。楚阳不爱戴生日帽，一戴上就想尽办法弄掉，用手拽、用脑袋摇，好不容易才留张纪念。

　也许是在二组待的时间久了，经常听到电视里放不同的儿歌，或者是看到洪家几个兄弟天天不厌其烦地跟着唱，我们的小楚阳也学会了唱“拔萝卜”，节奏和音调还颇准。有时候一个人趴着或者坐着的时候就会哼起来，偶尔还会跟着节奏拍手。这些孩子的每一点进步比正常家庭的孩子都要更慢，需要更多耐心和努力，他们的每一点变化我们也都看在眼里，努力记在心上。

　　楚阳前阵子排尿不太好，她的小便很容易排不尽，容易引起感染和发烧。所以工作人员每次看到尿不湿有尿的时候都需要揉揉肚子，尽量让膀胱里的尿液排干净。虽然知道很困难，但我们依然希望能够等到楚阳的好消息。

　　楚阳自上一次手术之后，身体状况还算稳定，辅食都吃得很好，身体也一直都很壮实，于是她光荣地从婴儿房毕业，进入了二组。　

　　楚阳的活动能力非常有限，性格也比较安静，所以跟其他孩子比起来存在感会稍弱一点。大部分的时候她就坐在小小的敦子里，看看电视，或者手里拿个玩具，用嘴啃啃，用手摇摇。楚阳跟人交流的反应还是增强了一些，逗逗就知道笑，而且跟她说拍拍手，她也能听懂，会立刻举起小手，在胸前拍一拍，边拍边歪着头，晃来晃去。二组的保育员人手充足的时候会经常把楚阳抱在怀里或者放在垫子上，为她揉揉腿，捏捏脚，促进血液循环，预防血栓的形成。　

　　楚阳有时候胃口也不太好，毕竟活动量比较有限，消耗少，我们有时也会让她少吃一点。楚阳的智力多少受到了影响，对于收养我们并不是很乐观，但也已经为她递交了收养申请的材料，不管多少机会，也值得尝试。

　　楚阳小主8月12日晚进行的手术，这一天恰好是她的生日，人生第一个生日是在医院度过的，听起来有点悲凉，不好你要知道我们在家里都对你牵肠挂肚的，祈祷你手术顺利，回来以后给你补一个大大的蛋糕。

　　8月20日，楚阳顺利出院，身体状况一切都很好，26日跟其他三个宝贝共同庆祝了生日，看到蛋糕望眼欲穿。

　　楚阳宝贝，生日快乐，新的一年祝你减肥成功。^ ^

8月10日党楚阳入住和睦家医院，完善术前的相关检查，于8月12日晚间18：00进入手术室，手术顺利完成，23:00回到普通病房，祝福楚阳！

2016年7月工作人员再次发现党楚阳头颅行脑积水分流术处，隆起很厉害，而且延续至颈部，我们延用了上次医生建议的办法，3个星期后没有任何改善，7月27号前往医院，医生建议重新接受头颅平扫看看，是否有引流管阻塞导致这种现象，结果显示分流管脱离了脑室内原本的位置，造成积液得不到有效的排除，从而溢出至头皮周围造成隆起，认为需要重新手术将其归位，目前正在等待医生的安排，尽快会接受引流管归位手术。

2016年2月16日党楚阳头颅行脑积水分流术处，有微微隆起，前往医院接受头颅CT，结果显示脑室分流管周围有脑脊液渗出，鉴于刚刚完成手术一个月，孩子太小不建议在短时间内再行二次手术，而且也会加剧颅内感染的可能性，医生建议先保守治疗，回家后用绷带缠绕头围，看看脑脊液是否会被吸收，一星期后楚阳的隆起处平复了。

2015年12月17日入住北京军区总院后辅助完善相关检查，于2015年12月29日全全麻下行“脑室腹腔分流术”，手术顺利。术后抗感染，恢复顺利，术后12天切口拆线，2016年1月11日准予出院。医生建议一月后门诊复查脑CT.

党楚阳完成脊膜膨出修补术后出院回来，双足马蹄内翻足，下肢张力松弛。2015年12月14日北京博爱医院矫形科医生评估过楚阳的双脚后，建议孩子尽早的接受双足矫正术，但是孩子10月16日经历了一次大型手术，而且即将面临脑积水分流术，楚阳年幼，频繁的接受手术身体难以承受。综合考虑，建议先佩戴矫正支具，暂缓双脚矫正手术。

凭借着我们多年的养育经验发现，楚阳颅内压日益增高，导致孩子的“落日眼”愈来明显，而且楚阳喝奶后很容易吐奶。虽然还未到医生规定的两月后，但是孩子种种迹象已经发出了求救信号。2015年12月17日楚阳在八一儿童医院接受了脑CT,孩子的一切生理体征都是由脑积水所致，需要尽快手术，目前院方为楚阳协调床位。

楚阳入住八一儿童医院后，一切并没有我们想象中的那么顺利。据医生介绍，楚阳在入院后发现全身大面积出现红色疹子，这表明已经有所感染，当即给予抗感染的治疗。一周后准备手术时，由于当天孩子突然发烧，当即停止手术安排，医生怀疑楚阳可能是脑脊液感染所致，随后抽取楚阳脑脊液样本开始培养，再次给抗感染的治疗。可是孩子已经导致脑积水，医生通过培养液找出了感染菌，控制了感染。立即为楚阳完成了脊膜膨出修补术，术后经过长时间的脑脊液抗感染，于2015年11月16病情稳定，准予出院。

医生建议定期测量楚阳头围，尽量令脊膜膨出修补术与脑脊液分流术的时间间隔保持在两个月后，不适随诊。

党楚阳在当地经专家会诊，认为无法手术。所属福利院联系天使之家邓姐，希望接孩子前往北京接受治疗。目前正值国庆长假，火车票一票难求。但是通过照片明显看到楚阳的膨出大包透亮，天使之家邓姐认为孩子多等待一天则意味着距离危险更近一步。她当机立断联系太原当地志愿者，10月3日志愿者开车前往长治福利院接孩子，天使之家工作人员赶往太原与志愿者会和。在联合福利院三方的配合之下，4日楚阳第一时间顺利入住北京军区总院八一儿童医院并接受治疗。异样的国庆节、胆颤惊心的黄金周，但是在大家的共同努力和付出之下，却为楚阳争取了更多的时间，改变了孩子的命运，一切都是值得的。祝福可爱的小楚阳，我们期待你顺利手术出院回家。