党新杰的故事

2017年10月18日党新杰住院，在完善了术前的全面检查，于20日顺利完成三脑室造瘘术，术后恢复良好，27日准予出院。

6月12日接到宣武医院次日入院通知，13日入院后完善了相关检查，定于6月16日同时完成三脑室造瘘术+腰骶部脊髓栓系松解术，早晨8：30新杰送进手术室接受麻醉，历时1小时的全麻后10:30开始正式手术，13:30被告知手术中出现突发状况，进行抢救手术终止，待孩子身命体征恢复平稳被告知将送往重症监护病房观察。因为在完成脑室造瘘术进行脑室镜窥探时，氧气进入脑室继而直入血氧，从而出现低血压、低血氧。

6月17日医生告知孩子情况稳定，转入普通病房。综合会诊定于6月21日完成腰骶部脊髓松懈术，手术顺利。考虑的在短时间内，新杰已经接受过两次全麻，身体承受能力有限，医生建议头部手术推迟一个月完成，待术后恢复良好，暂且回家休养，6月30日准予出院。

党新杰原本出生时患有脊髓脊膜膨出，去年在四月完成了脊髓脊膜膨出的修补术，术后复查脑核磁及全脊柱核磁发现脑积水，脊髓空洞，当时医生建议关于后期的治疗，要通过定期复诊对比后再定夺。术后三个月的复查较前对比后，无明显变化，建议一年后复诊。

今年五月的全脊柱核磁显示脊髓空洞扩大，临近胸椎，而且腰骶部的脊髓栓系加剧，医生说，若如不及时处理，随着孩子的长大，会压迫脊髓，双上肢活动会受到限制。

其次医生和主任评估后认为孩子目前的认知发育尚可，所以想在脊髓栓系松解手术的同时完成三脑室造瘘术，以免以后对孩子的认知能力有所影响。所以本次手术医生想通过一次麻醉完成两个部位的手术，解决多个问题。属于较为复杂的一个手术！待有空出床位，将入院等待手术。

　　新杰这个月就满一周岁了。虽然新杰的腰部以下没有任何知觉，也不能动一丝一毫，看起来成长的进步不大，但孩子却每一天都在悄悄长大着。他那双小丹凤眼已经长开了，目前看来智力也没有什么太大问题，能够对声音和人的说话给予及时的回应。

　　前阵子新杰的双足肿胀，医生说由于孩子双足长时间不动，出现了血栓，打了几天针，嘱咐以后加强对孩子双足和腿部的按摩，避免反复出现血栓。

　　每次看到新杰宝贝冲你乐的憨憨的表情，就让人怜爱又心疼。

　　党新杰是个快乐的小子，有点认生，碰到生人你逗他他也不笑，就瞪大了那双丹凤眼看你，眼珠转转转，上下打量你，等你在他身边待一阵子，再逗逗他的话，他就一准乐，所以想要看到憨憨的可爱的表情可是需要时间和耐心的。如果有人在他的身边，他就会很少哭。但最近保育员反应，中午和晚上的时候他都不好好睡觉，非要让人抱着，不然就使劲儿地哭。喂奶他也不爱喝，就爱让人抱。可能是冬天到了，孩子们都需要更多的温暖吧。

　　新杰是个问题多多的宝贝，Chiari伴随脊髓空洞这种我们也很少遇到，另外他还需要接受脑积水的治疗，未来还有很多坎坷等着他。如果你来到天使之家正好看到新杰宝贝在晒太阳，就伸出双手，多抱抱他吧。

党新杰的在完成脊膜膨出修补复位手术后，伤口等各方面恢复的比较顺利，但是通过术后的相关检查发现，已经存在了明显的脑积水，而且在术后的头颅MR、胸腰段平扫均发现内部结构发育畸形的问题存在，尤其是小脑扁桃体下移，怀疑Chiari的可能性很大，这种问题一般在婴儿时期越早出现，则预后越差。

看着小家伙在襁褓中睡到如此香甜，命运却已经将他架起重重枷锁。今天医生综合各项生命体征均无异常后，准予出院回家建议3月后复查头颅CT,定时检测头围变化。

3月30日，新杰完成了脊膜膨出修补术，早晨近9点进入手术室，下午2点左右完成手术，从监护室转到普通病房，对于下肢知觉及大小便控制等情况还要观察一段时间后才能确定。未满月的宝儿，为你祈福，希望你未来的道路一切顺利。

　　2016年3月25日，我们的工作人员奔赴外地接来了党新杰，当天下午三点多返回北京之后，就有志愿者接站送到了北大医院。据福利院估计，新杰出生只有十天左右，体重3.1公斤，宝宝患有脊椎裂，需要立即住院手术。

　　在从太原开往北京的列车上，还有一位爱心人士听说了天使之家和这些孩子们的故事，当下捐助了1000元现金，希望新杰的手术一切顺利。我们已经收到了这笔捐款，谢谢这位好心的女士，也希望大家持续关注天使之家。去北京西站接站的也是一位老志愿者，跟天使之家共同经历的八年多的风雨，一有空就来天使之家看这些孩子们，接站送站更是家常便饭，天使之家衷心地感谢每一位默默支持我们的志愿者，请在以后的日子，也陪我们一起走下去吧。