商洋洋的故事

2岁生日快乐

商洋洋术后第四次心脏复查，最新心脏超声依旧显示右肺动脉起始处狭窄1.5毫米，最快流速约4m/S,医生听诊可闻心脏杂音，右心轻大，就目前孩子的各方面发育尚可，建议半年前接受了开胸手术，对于右肺动脉狭窄处暂时不必急于做任何处理，地高辛片可停止服用。以目前国内医学水平对于此问题有两种处理方案，1、置入支架，国内最小的接受支架置入者是4岁；2.通过球囊扩张，此方案只能起到缓解狭窄的作用，但不能从根本解决问题，再次狭窄的几率很高。不适随诊。

商洋洋接受第三次心脏复查，彩超仍然显示肺动脉起始处狭窄，医生认为随着孩子年龄的增长狭窄处会越发明显，但是近两个月时间，孩子各方面的情况都比较好，未出现缺氧发紫等症状。医生建议可以停止服用强心利尿药剂，仅服用地高辛合剂。两个月之后再次复诊。

　　商洋洋才学会四点着地爬行没多久，就开始在德福的影响下，尝试扶着小床的围栏独自站立了，但腿上的力量还是比较弱，只能站一小会儿，而且静静地站在那儿也不太像我们洋洋的作风，他是那种一刻也停不下来，精力充沛，看到任何事物都充满好奇心的孩子。这不，还没站一会儿呢就开始梨花带雨地哭起来反抗了。

　　洋洋术后的恢复还不错，身体也渐渐壮实起来，护理起来也相对容易些，所以今天正式从婴儿房转到了二组，进入了一岁半到三岁左右宝宝的“社交圈”。二组最热情的天天和波波分别给了洋洋一个大大的熊抱，相信他很快就会适应的。

遵循医嘱商洋洋接受了术后第二次心脏彩超复查，正如他目前的活泛状态一样，心脏恢复的也很好。在原本每天四种口服药中，医生决定减少一种，若一个月后未发现任何不适，则连续停止强心利尿药剂，二个月后再次复诊。

他属于那种性格比较着急的孩子，耐不住性子，喜怒哀乐容不得半点隐藏。却也活泼好动、对周围的新鲜事物充满的好奇心，而且正处于口腔敏感期的他，看见任何东西总想试图占有它们，然后用自己的小牙齿去探究一番。倘若给他一块小面包，他会小心翼翼的用另一支手掰下一小块，精准地放进嘴巴里面，然后津津有味的咀嚼着。总之小洋洋术后进步迅速，但是腿部力量还是相对欠缺， 天气晴朗时，他会在学步车里练习走路。但是大多数时间他还是喜欢无拘无束的在地垫上自我探索。相信洋洋会越来越好，祝福他！

　　商洋洋迎来了自己一周岁的生日，心脏手术根治后的洋洋面色白皙，眼睛有神，活脱脱是婴儿房新的“颜值担当”。洋洋现在能自己独坐，能够四点爬行一段距离，但不是很喜欢爬。最近一段时间比较喜欢让人抱着，吃完奶让抱，睡觉前也让抱，不然地话就会撕心裂肺地哭起来，待你一抱到怀里，就立刻阴转晴了。洋洋非常机灵，会观察人的表情，爱笑，爱听音乐，一听到有人唱歌或者有音乐响起就会目不转睛地盯着声音来源的方向。

　　我们已经为洋洋申请了涉外收养手续，希望他能够尽快地找到家庭，未来一定是幸福的。

商洋洋术后2个月遵循医嘱，复查心脏彩超，结果显示孩子各方面都发展的比较好，目前已经独坐比较稳了，虽然还不能四点支撑爬行，但是也算是动作灵活、活泼好动的“小霸王”一个，连两岁的糖宝、壮士的小丽美，都不是他的对手。医生建议口服相关药剂，一个月后再次接受心脏彩超。

商洋洋自10月23日入住北京华信医院，因院方手术档期安排，洋洋无法在短时间内接受姑息手术，但是洋洋肺部感染严重，血样饱和度很低，考虑到这种情况，我们打算转院，但是北京权威心脏专科医院均需要漫长的等待，无奈之下只好转战上海儿童医学中心，孩子在那里迅速的接受了全面检查，医生为洋洋制定了有效的治疗方案，于2016年12月1日接受心脏手术（肺动脉闭锁矫正术，室间隔缺损修补术，动脉导管结扎术），术后存在肺动脉瓣中量反流，右肺动脉起始处狭窄，择期需要再行根治术，2017年1月10日返回北京。

商洋洋现已经八个月，体重达到7.32，各方面均满足手术条件，是时候该接受一期BT分流术了，2016年10月23日前往北京华信医院入院，待完善相关检查后，将择期手术，祝福洋洋一切顺利。

6月16日夜间至17日早晨商洋洋腹泻多次 ，而且水便分离状态，前往医院医生建议首先化验大便，结果排除病毒感染，建议减少摄入奶量，摄入补液盐，平衡肠道离子以免脱水，下午明显好转。18日下午大便次数又开始多起来，但是大便的状态正常（无明显水便分离），遵循昨天遗嘱，开始增添妈咪爱以及思密达两种幼儿腹泻常用药，并且控制奶量，给以补液盐补液。夜间孩子的状态不佳，不愿意喝奶，相比前两天精神状态良好，食量尚可。19日上午前往北京华信医院，考虑到洋洋状态不佳，而且血氧饱和度仅有65，医生建议住院观察，并给与一系列对症治疗，洋洋停止腹泻，精神状态良好，恢复奶量，22日准予出院。

商洋洋脸色发绀，血氧饱和度较低，但是来到天使之家的这段时间，洋洋的体重明显增长了许多，相信小家伙也非常期待第一次的BT手术。他十分适应少量多次的喂养方式，小脸颊明显的圆呼起来，而且体格也明显壮实了不少。6月1日晚上交接班时，嘱咐夜班人员要多多关注洋洋，白天孩子出现咳嗽现象，2日早晨夜班交班：洋洋夜间喝奶多次有呛咳嗽现象，且夜间深睡时也伴有间断的咳嗽，鉴于复杂心脏病的孩子。

邓姐当即联系医院，携带东西随时做好入院的准备。医生听闻双肺后有痰音，无发热、无感染，建议携药回家雾化，不适随诊。

商洋洋今天前往北京华信医院接受心脏详查，洋洋脸色发绀，结果显示室间隔缺损 动脉导管未闭 双侧上腔静脉 ，属于复杂先心病类型 ，此类孩子随时会发生缺氧而出现生命危险。医生建议需要早期介入BT手术，以此来缓解缺氧状况。但是孩子现在体重太小，手术有一定的风险，所以目前的养育和护理有一定的难度和挑战，在控制孩子摄入奶量的同时，还要保证孩子的每天总奶量不能下降。凭借着多年对复杂先心病孩子的护理经验，我们采用少量多次的喂养方式，在孩子喝奶前与喝奶后定时吸氧。宝贝希望你快快长肉肉，顺利接受第一次手术