吕德福的故事

吕德福术后第一次复查超声，各方面都恢复的很好。心脏做了根治手术，身体也健壮了许多，生活能力也得到了很大提升；自己吃饭、自己穿鞋，没事还自己偷偷出来到处溜达~最重要的一点是心理素质也乐观了好多，性格越发的开朗，喜欢与大人亲近，与小玩伴们一起和睦相处。

吕德福于2018年6月26日全麻体外循环下行肺动脉闭锁根治手术+室间隔缺损修补术+右室流出道重建术，术后予以呼吸机辅助呼吸。7月1日撤离呼吸机，自主呼吸转到普通病房；各方面恢复良好，于2018年7月16日携药出院，医嘱定时服药，饮水限量日不超过1200毫升，三月后复查超声，不适随诊。

吕德福2018年6月7日入住北京陆军总医院儿童心脏科，待完善相关检查后，择期将安排手术，愿小福子一切顺利。

吕德福容易出现呕吐，之后频繁咳嗽，就诊医生怀疑食道闭锁术后很有可能因食道狭窄而造成反流呕吐，从而刺激喉咙咳嗽厉害。建议食道造影检查，结果显示食道吻合口通常，但是腹在压作用依旧可见胃食道反流，造影过程中可见吻合口虽然通常，但是医生认为神经肌肉不会像正常口闭合自如，腹压作用下食物反流至食道，吻合口并没有第一时间做出闭合的反应。所以这种情况只能少量多餐，随着孩子长大情况慢慢好转。建议睡前2小时禁食，避免消化道感染，将床头升高10厘米的角度，进食后的一段时间尽可能保持身体垂直，减少增加反流呕吐的外界因素。

他同时接受了心脏超声，目前情况较为稳定，择期可安排下一次手术。

　　德福去年完成心脏一期BT分流术之后，身体还是比较弱，体重也长得慢，心脏病虽有所缓解，但疾病还是无时无刻不对孩子产生着影响。

　　不过可喜的是最近德福有非常大的进步，他已经可以自己抓着小床的围栏慢慢站起来了，而且在几天的试探之后，他站起来的速度越来越快，越来越顺利。自从可以扶着栏杆独自站立片刻，他便再也不愿长时间坐着，坐一会儿之后总要爬到可以抓的地方，自己站一会儿。可能是因为行动更加随心所欲，德福的心情也明亮起来，以前经常能听到他细细的哼哼声，逗他他也不乐，就是伸着手想要抱；现在更多的能听到他的笑声了，而且如果你跟他说话或者逗他，他还会聚精会神地看着你，时不时还冲你笑笑。

吕德福8月完成心脏一期BT分流术，遵循遗嘱三个月复查，德福脸色发绀已经明显得到改变。现阶段各方面都比较良好，医生建议之前服用的一系列强心利尿药剂均可以停止，只需要服用阿司匹林即可。若无明显异常，6个月后再次复查心脏彩超，考虑到德福有食道闭锁病史，吸收能力较弱，目前体重仅只有6.57千克，而且术后孩子明显消瘦了很多，所以建议二期手术之前还是以增长体重为主，不适随诊。

吕德福自入院后一段时间因为咳嗽咳痰，进一步调理双肺。于2016年8月4日全麻下体外循环下行体肺分流术，手术过程顺利。8月24日准予携药出院，三月后复查，不适随诊。

德福来到天使之家，我们发现他食欲不是很好，有时连80ml的奶都喝不完，为他增添了蛋黄、米粉等辅食，他很难接受，患有复杂闲心、且食道闭锁术后，我们暂且没有多“勉强”孩子，但又要保证增长体重，医生建议尝试替换易吸收奶粉，果真德福的食欲大增，90毫升的奶喝完还不满足，而且间隔不到三小时又饿了。但又不敢一次增加奶量太多，再次尝试添加米粉，现在德福明显抱着有分量了。

7月17工作人员发现他体温37.5度，但是孩子精神状态好，食欲好，给以多次少量喂水，晚间伴有流鼻涕，咳嗽症状，夜间间断性的咳嗽，18日前往北京华信医院，医生听闻双肺有明显喘息，且血氧饱和度只有60，医生建议住院调理双肺，择期接受BT分流术，缓解缺氧症状

吕德福2016年6月15日前往华信医院接受心脏彩超，结果显示肺动脉闭锁  室间隔缺损  动脉导管未必 右心扩大  建议先接受BT分流术，但是目前体重不达标，建议增加喂养，增加体重，不适随诊。

吕德福目前体重5.51kg,身高66cm,德福的食道闭锁已经在当地完成了修复手术，但是患有复杂先心病的他面色发绀，抑制了身体各方面的发展，近期我们会安排他接受心脏详查，并进一步治疗。