吉凯晨的故事

吉凯晨心脏病术后第三次复查超声，恢复良好，医生建议停药。肛门闭锁术后扩肛护理6个月，但大便并不能完全可控。晨晨是个问题多多的孩子，合并心脏病、肛门闭锁、先天性角膜白斑、肾脏异位、消化道反流、反复中耳炎。一直以来是重点护理的宝贝，消化道反流、中耳炎、肺部感染三种问题交替甚至并存出现。

其次他的认知能力和大动作发育与同龄孩子相比非常迟缓。目前仅能侧卧翻身、俯卧抬头、扶坐。他喜欢躺在小床上不知疲倦的蹬踢双腿，医生认为这种行为也是智力低下、神经系统发育异常的表现。他喜欢唱歌，尤其在烦躁哭闹的时候，歌声能让他安静下来。我们希望用他熟悉的歌谣给予最好的陪伴！

晨晨，其实你并不孤单。

吉凯晨肛门成型术后9月7号，医生建议他开始每天接受扩肛1次，从10号扩肛器开始。扩肛一个月后门诊复诊，医生认为他需要替换大号扩肛器，同时他各方面都恢复良好，定于10月12日接受造瘘还纳术，手术顺利完成，10月16出院。

 

吉凯晨心脏复查，超声显示多发型室缺，还剩一个以外其他全部愈合，所以还剩少量分流，医生建议持续服用少量强心利尿药物，建议半年后复诊。

 

吉凯晨从上海回来后两个月内，时常呼吸道感染，喝奶呛咳引发肺部感染，曾多次就诊儿科，在对症抗感染痊愈后，仍然出现呛咳吐奶现象，医生建议就诊消化科，通过造影探查发现是水平横胃，建议口服相关药物的同时调整喂养姿势及改为少量多次摄入，遵循医嘱反流呕吐得到有效控制。

吉凯晨通过造影排除了直肠尿道瘘，泌尿系统超声除单肾意外，其他无异常，于2017年8月25日顺利完成肛门成型术，29日准予出院。暂时不需要扩肛的护理，后续情况有待门诊复查而定。起初的第一周，吉凯晨的腹部刀口恢复不太理想有感染发生，而感染部位临近造瘘袋周围，时有分泌物渗出绷带，工作人员白昼坚持两小时换药一次，医生建议增加营养，要勤于处理伤口，此类孩子本身免疫力差，不利于伤口恢复，但欣慰的是感染面积在慢慢缩小，但未完全愈合。

吉凯晨回京后第一次心脏复诊，心电图显示无异常，心脏超声显示无结构异常。术后恢复良好，体重稳定，未出现缺氧及发绀现象，但是由于多发型室间隔缺损依旧存在肺动脉高压，医生认为这会随着室间隔缺损的痊愈而慢慢好转。目前依旧需要服用强心利尿药剂、肺动脉高压相关药剂，建议3个月后再次复诊。

 

吉凯晨2017年2月23日当即入院完善相关检查，3月1日行VSD/COA/VSD手术，术后主动脉缩窄，室间隔缺损（多发型），继发性肺动脉高压。目前医生认为关于他的心脏无手术指征，服用相关药物，定期复诊。他自心脏术后至今，已经两度感染肺炎，入院治疗，医生认为吉凯晨的免疫功能不完善，呼吸道感染后会进一步损伤免疫功能。所以建议一旦出现呼吸困难、气急、高热、咳嗽气喘加重，立即前往医院就诊。

 

吉凯晨2月19日期出现咳嗽、呛奶现象，前往儿科门诊就诊，医生经过全面检查后，发现孩子血氧饱和度、心率尚可，但是嗓子红、右肺略闻啰音，医生建议尽快联系儿童心脏外科接受手术，2017年2月23日入院，等待手术，愿他一切顺利。

 

吉凯晨接受心脏详查，结果显示室间隔缺损（肌部，大）动脉导管未闭  卵圆孔未闭  右心轻大  肺动脉高压 （重度）。医生认为吉凯晨这种类型的孩子，养育需要格外谨慎，容易患肺炎，一旦肺炎会十分危险。其次他的手术风险很高，目前年龄小，不适宜手术。临近春节，员工轮流回家，面对人手急剧紧缺的我们来说，照顾一个“高危”宝宝，确实承受着很大的压力，接受造瘘术后，代谢相对正常孩子快，吸收差，每天固定午睡后测量体重，（检测是否脱水的标准），他喝完60ml的奶耗时1小时左右，中途要加热奶水至少两次，患有心脏病的他总是喝一会、歇一会，又怕太快呛到他，引发肺部感染，白昼工作人员都是这样慢慢的喂他，每天检测血氧和心跳。希望他可以快快增加体重，顺利平安的手术！

 

吉凯晨前往眼科详查，凭借着眼科专家丰富的经验，一眼便看出凯晨患有角膜白斑，通过眼底相关检查，证实了医生的推断，且存在白内障。医生认为角膜白斑唯一的办法就是角膜移植，根据临床经验告诉我们，一般成人角膜移植的成功率仅达50%，而对于新生儿来说失败率会更高，但是眼睛方面的手术，越早手术视力恢复的越好，所以面对这样的小宝宝，利弊却互斥，目前凯晨没有任何视力。

 

吉凯晨目前体重4.595千克、身高53厘米、头围33厘米、胸围39厘米、足长8.5厘米，牙齿（下1），据福利院介绍，雨天凯晨被父母遗弃在一个手提旅行袋里面，撑着一把伞，凌晨被清洁工发现。福利院当即将孩子送往医院，全身已被淋透，经过医生全面检查发现，孩子属于多发畸形，但是已经完成了造瘘手术，但是当地没有适合孩子使用的专用造瘘袋，院方立即联系天使之家邓姐，12日启程前往北京天使之家，13日下火车立即前往医院儿外科就诊，医生为凯晨剪除脐带，重新更换了新的造瘘袋，认为他有肛门外形，推断应该不算高位，建议6个月龄为手术最佳时期。择期将前往眼科、心脏外科陆续检查。