一个患有“鱼鳞病”的孩子,从小到大,不分严寒酷暑,每天都有洗3次澡, 全身上下要摸3次特殊的润肤油。
当你看到她现在漂亮、幸福的样子,你是不是会觉得所有的付出都是值得的?



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罗民湘患有红皮病样鱼鳞病,是一种染色体遗传的先天性疾病。她周身皮肤泛红,有浅浅的红色裂隙,非常容易发生细菌感染,所以对于她的护理是非常严格的。小民湘每天需要洗澡两到三次,每次大便之后也需要把屁股周围清洗干净,擦干之后要从头到脚全身轻轻地涂抹药膏。大概是她已经习惯了这种每天必做的事情,不再反抗和哭闹。抹药之后的民湘皮肤看起来并无明显异常,看不出来白色或者黄色的角质鳞片,但几个小时之后,她周身就会开始爆皮,鱼鳞逐渐明显起来。
民湘眼睛能够追着物体转来转去,喜欢听人说话,喜欢别人逗逗她。偶尔她会以纯真的笑脸回应你,但大部分的时候,如果没有安抚奶嘴,她会哭个不停,无论怎么哄也没用,只要一如愿含住安抚奶嘴,她便是天下最乖的宝宝,两耳不闻窗外事,吃饱喝足就睡觉。
我们会尽心地做好孩子的护理工作,希望孩子少些病痛。