国孟华的故事

 

是隔7个月，正好7个月，2020年1月15日，国孟华再一次因为民政系统的压力，被接回她自己所属的福利院。

 

接走不到2天，真是不到2天，2020年1月7日，周五，福利院再一次打来电话，说孩子路上就开始生病，这次比上一次还厉害，孩子已经出现昏迷！ 地方医院依据化验结果诊断“肾衰竭”！ 邓姐虽然不是医生，但是做了十几年的儿童医疗救助，已经对孩子的很多病情有自己的判断。国孟华基础病没有肾的问题，不可能不到2天就出现肾衰竭。如果地方医院不能很好对症治疗，很有可能会因为地方医院治疗不当，让国孟华夭折。

 

这是不愿意回去吗？ 这是想念我们的节奏吗？那就再一次回京吧！

 

当天高铁抵达北京西站的时候已经是深夜12点，我们助医人员接了站就直奔和睦家医院，下午就已经与和睦家基金会的工作人员沟通好，床位也预留了。深夜，助医用英语与值班的外国医生沟通国孟华的病情，凌晨才离开医院。

 

这一次依然和7个月之前的原因一样，国孟华认人，不熟悉的人，她就不肯喝水，也不肯喝奶，导致脱水症状。好在是送回来的比较及时，肾功能指标几天就纠正过来。考虑到目前民政局的态度，孩子回到地方福利院是一个必然的结局，那么就趁这次陪院是福利院的工作人员陪护，刚刚和国孟华熟悉起来，就趁热继续接回去吧！

 

国孟华所在福利院的工作人员都非常认真负责的，每天照顾华华也是非常用心。

 

祝福华华！

 

因民政部的要求，福利院6月15日来京接国孟华回到福利院。

 

但是6月27日，我正在超市购物，接到福利院电话，说国孟华自从回到河南，从第一天开始到现在，就一直、一直生病，地方医院各种输液，不但没有丝毫好转，还一日比一日严重，眼看孩子就有生命危险！ 我非常了解县城和地级市医疗水平的局限，真的怕再继续在地方上治疗下去，孩子真的会夭折！

 

那就回京吧！！

 

第二天国孟华坐高铁回到北京，直接送进和睦家医院。住院5天，病情就完全控制！这次病情起因说起来很简单，国孟华是严重脑瘫、严重癫痫的孩子，但是她的智力却还不错，她非常认人，这次突然被福利院接回去，她对于身边的人不熟悉，所以就一直哭闹不止，加上福利院的工作人员对她也不熟悉，费了半天劲，也无法把水、奶给国孟华喂进去！！两方面加起来就导致孩子严重缺水、上火、尿路感染，发烧..............，后来地方医院的治疗也有问题，导致孩子出现电解质的紊乱！

 

经过这次磨难，国孟华暂时“偷偷”地留在了北京天使之家！ 

因政府政策要求，福利院于2019年6月15日，来京接回国孟华。

华华是婴儿房里的“大姐”，虽两岁四个月体仅有6.3千克。但这对她、对我们来说，已经算得上长的“结实”，她吞咽功能障碍，一滴滴奶水、一勺尖饭菜的喂，孩子吃的辛苦，我们喂得吃力……两年来国孟华生命体征稳定，她和其他同龄的孩子饭量一样大，（只是需要精细、碎、小口的慢慢喂），。给她喂饭时，需要一手扶着固定头部45度位置（由于肌张力高，角弓反张严重），一小勺尖一小勺尖慢慢喂，虽现在她可以自己吞咽，但是咀嚼功能还是不行，所以食物多半是以流食为主。（喂奶、喂水需要奶瓶，与喂饭姿势相同）

华妮也有自己的个性，她吃饭挑人，熟悉她的人喂她吃饭，非常配合；而不熟悉的人会表现的很紧张,角弓反张更加厉害；她知道自己的名字，喊她会笑；她非常喜欢喝酸奶，喝完后总是吮吸着奶嘴，没有满足的样子，我们每天都会制做酸奶加入果泥给孩子们吃，是他们每天最期待的辅食，都吃的津津有味。

福利院6月13日来到天使之家，照顾华华需要有极大的耐心，还有每天的康复训练这项重要工作，都是“细致活”，邓姐邀请福利院工作人员来天使之家学习实操，希望回去以后顺利上手，照顾好华妮！所以福利院工作人员6月13日来到天使之家，特意在天使之家住了2天，想了解我们是如何照顾国孟华的。

福利院的认真态度，让我们都很欣慰，看，回到福利院之后，福利院的康复师也在给华华做康复呢！

 

 

 

国孟华入院后医生经过评估发现她肌张力高，结合脑核磁影像，推断由于脑受损造成一系列发育迟缓（吞咽功能障碍），关于抽搐的问题，医生给予口服开浦兰溶液阻止，效果理想。同时建议介入康复训练尽早干预不良姿势，分别开展了口腔训练和肢体训练两个部分，通过有规律和得当力量的对口周的按摩及舌头的按压半小时，再慢慢的给予奶嘴滴奶，会将奶水咽下去，喝尽60毫升的奶最快需要20分钟。通过遗传代谢的筛查，排除了这方面疾病的可能性，医生建议要坚持康复训练，这是一个循序渐进的过程，国孟华的可塑造还是很强的，还是有很大的希望。目前她还小，脑电图虽未检测到有异常放电，结合灵床表现给予口服药物止抽搐，得到控制。所以仍需要定期复查脑电图进行检测，6月30日准予出院，回家后国孟华将坚持有效的训练计划。

 

近两周时间，国孟华先后完成了4小时视频脑电图、脑核磁、腰骶部核磁以及电解质、生化、血常规等一系列检查，神经内科医生就脑电图、脑核磁做出解释，认为脑电图情况尚可，虽然在安静睡眠期右侧及左侧中央、顶区见少量中波幅尖波散发，但这并不能说明她患有癫痫，还需结合临床发作。但脑核磁可见双丘脑及基底节病变，其次脑部可见陈旧性出血；胼胝体薄；后两者一般情况不会对今后的发育有太多的影响，具体情况还要视孩子本身的发育而定。医生怀疑很有可能是在围产期黄疸造成基底节损伤，从而心肌酶受损。基底节是人体大脑最为敏感和脆弱的部分，这也是导致他口咽部运动障碍（不吮吸）、眼球震颤、抽搐、身体扭曲以及脑电图结果所提及的现象；可观的是未见脑白质增多、脑室增宽等结构性的改变。因为孩子孕期史，家族史不详，若家族内有类似病史，则很大可能属于进展性病变，则后期情况相继恶化，例如感染等。目前医生建议多观察，尽可能的多收录孩子抽搐的视频以及记录抽搐的频率及时间，若发现情况加重应立即就诊，若未新进展，则等孩子半岁以后再复查脑核磁并进行对比。同时内科医生就血液化验报告也做出解释，生化结果尚可、电解质正常、但血红蛋白低、心肌酶高，建议口服补铁剂定期复查、关于心肌酶的问题，和神经内科医生见解大致相同，可能围产期黄疸造成心肌酶受损，建议2月后复查。就目前生长水平看，每3小时喝母乳90毫升，总体重奶量符合标准，今天体重3.8千克，与5天前3.6千克相比，平均每天增加40克，建议近期先保持这个奶量，2周会再考虑增加至100毫升。关于腰骶部核磁，择期需要就诊神经外科医生给于诊断。

 

国孟华目前体重3.4千克、身高49厘米、头围33厘米、胸围34厘米、足长8厘米。孟华被捡拾后因为各方面生命体征均不稳定，当即送往医院，孩子不进食，喂养困难，医生介入鼻饲管，待生命体征较为平稳，院方将她送往北京天使之家。我们决定先将胃管拔出，孩子的鼻饲管是从口腔中插入的，孩子的嘴巴始终处于张开状态，令她百般不适，其次目的也是想看看孩子是否可以自己吮吸奶嘴，如果可以，想慢慢的锻炼她自己喝奶，对于每一个新生儿开说，会吮吸是一种本能，与生俱来的本领。但是我们发现奶嘴放在嘴边，没有一点想要吮吸的欲望（即使很饿，只是哭闹）。也或许是因为胃管喂养过久，使得她暂时的忘记了该如何吮吸，在耐心的两天尝试中，发现她没有自己要吮吸的意识，最终都是工作人员拿滴管一滴滴喂的。携带着两天的喂养情况，前往医院，医生为她进行了初次的检查与评估，认为她有必要再次介入鼻饲管喂养，以保证维持孩子摄入身体所需的基本能量。其次她频繁抽搐、这也是会导致心肌酶高的一个重要原因，而且医生发现她全省张力较高。建议我们转诊神经内科，医生建议我们首先完成4小时视频脑电图及头颅磁共振，另外她腰骶部可见黑色皮毛，同时建议接受腰骶部磁共振，届时将陆续完成相关检查。