许刘豪的故事

许刘豪他比同龄孩子各方面发育稍迟缓，但是独坐、爬行都没有问题呢。现在可以自己独立站立行走7-8步，自己会捧着奶瓶喝奶，吃饭还需要大人喂，知道自己的名字，能听懂简单的指令，例如：

大人抱着他时：“许刘豪，你下来吧，”，他便立马紧抱着大人，不想下来；

大人喊：“小许，过来抱抱，他便赶紧爬过去”；

阿姨同时抱着他和其他小朋友，他会吃醋争抢怀抱，希望阿姨只抱自己。……

他性格开朗，喜欢与熟悉的人亲近，非常认生而且胆小，爱撒娇；时而比较顽皮，喜欢与小朋友们争抢一件玩具，时而推着学步车里的其他小朋友到处溜达；时而踮起脚尖，想要够到桌面上东西；当他抢不过其他小朋友时，便会一脸委屈的发出咿咿呀呀的呼唤声；他还不会讲话，着急了就大声喊。平时我们都叫他“豪豪”或者“小许”。看到小许现在可人的样子，已经全然模糊了当初那个脆弱小家伙，那个夜夜啼哭的小家伙，那个总容易屁屁发红的小家伙，那个总是咳嗽流鼻涕的小家伙……在分别的前两天，突然就会颤颤巍巍的自己到处溜达了，而且格外粘人，各种撒娇！昔日孩子们多，总是在孩子最渴望抱抱的时候，琐事牵绊没有给他们足够的怀抱！

分别时，他被一块小面包完全吸引，忘却了“陌生” ……

愿流年有爱、岁月静好！

小豪豪甲状腺功能、高分辨染色体均无异常，由于数月来身高总处于偏低水平，医生还是建议为他做矮小基因检测。结果确实发现两种基因上存在疑似致病的突变。分别在Ghosal型造血长骨骨干发育不良、常染色体显性低磷性佝偻病、高磷血症性家族性瘤样钙质沉着症发现过许刘豪突变基因。这种情况属于罕见类型基因突变，目前他已经有明显的身材矮表现，建议定期检测电解质指标，避免类似曾朝阳骨骼畸形的问题再次发生。

 

7月末时，说“阿豪，你可慢点长大吧”，对于这句话，现在是真真的后悔了，这三个月来越发的发现阿豪长得慢，甚至是不长了，这段时间一直带他检查各种因素，以至于医生怀疑是基因的问题，现在正在等待结果。现在不仅长势缓慢，皮肤也开始变得有些粗糙，不白白净净，也不水嫩了，按理说擦脸油没少用，一点效果没有。希望只是季节的原因吧。小家伙，你还是努力、加油长大吧。

 

许刘豪复查了梅毒血清，快速血浆反应素试验显阴性，梅毒抗体特异性试验显阴性。医生建议可以一岁以后再度复查监测。许刘豪先天免疫功能缺陷、皮肤黏膜发育差、肠道消化吸收能力差、且属于过敏性体质、体重增长缓慢。目前6月月龄，体重仅达到5.15千克。

他全身皮肤黏膜发育差，尤其表现在呼吸道黏膜且十分敏感，多次儿科门诊、耳鼻喉科门诊详查，血项排除了病毒细菌感染、咽喉镜排除了狭窄、闭锁等发育畸形、听诊排除了肺部感染，依旧分泌物多。坚持盐水雾化拍背，严重时遵循医嘱给予止咳化痰药物。

他属过敏性体质，普通配方奶粉食后全身皮疹且腹泻，单独食用深度水解奶粉。正处于加辅食的阶段，食过蛋黄后又全身皮疹且抓挠，皮肤科就诊，医生认为他对蛋白过敏很强烈，建议皮疹消退后，剔除蛋黄与蛋白夹层部分尝试。

许刘豪与大人的互动、大动作发育尚可，如今已经长出了两颗小乳牙。侧卧翻身、俯卧抬头都发展的非常顺利，喜欢抱抱。活泼好动的小家伙，虽瘦小但精力旺盛，喜欢在地垫上时而翻滚，时而抬头望望四周，活动累了就开始用哭声召唤抱抱。一旦将他抱起，则安静的吮吸着小手，瞬间进入梦乡，时常在梦里遇到开心的事情，总会漏出两个甜甜的小酒窝。

许刘豪2017.12.11-2017.12.21期间入住北京地坛医院，经详细检查，梅毒感染并不成立，医生鉴于抗体显阳性，依旧遵循常规母婴梅毒阻断治疗。目前生命体征平稳、喂养顺利。

 

许刘豪体重2.45千克、身高48厘米、头围43厘米、胸围36，足长8厘米。因为在当地没有做常规治疗，12月11日前往北京地坛医院梅毒母婴阻断治疗。