晋吾心的故事

8月15日山西蒲县县民政来京接晋吾心，县民政没有儿童福利院，所以经协商将她安置寄养家庭，临行前我们尽可能的多准备吃穿用度（四季衣物、床单被褥、奶粉尿不湿），另外邓姐承诺长期负担吾心的抗癫痫药瓶，尽量减少寄养家庭的费用支出，让孩子得到更好的照顾，这也是我们尽最大努力能为孩子做的。

由于脑室结构过于紊乱，要想癫痫完全控制住是不可能的，小发作不断，但大发作却也鲜少，还算控制的相对稳定些。到了该添加辅食的年纪，她显得格外抵触，很排斥小勺子送来的食物，就算勉强投入口中，也不会咀嚼，更不会吞咽，很是抗拒，单纯配方奶粉喂养，摄入的营养是远远不够的，遵循辅食添加的原则，我们尝试把粥放入果泥机打碎，倒入奶瓶，让她吮吸，然而这点小剂量却欺骗不了她敏锐的小舌尖，即使到饭点饿着肚子也抵触不肯吸，没办法阿姨们又发挥了劳动人民无穷无尽的智慧，再添加一些奶粉进去，有了熟悉的味道就肯吃了。随着食物种类的增加，停止添加奶粉，吾心也慢慢接受了。现在体重已然“飙升”到了8.5千克，实属不易，却也同样成为了一个无肉不欢的孩子，不喜欢香菇的味道，仿佛所有的营养都被脸颊部位所吸收，名副其实的“大脸心儿”。天生一副好嗓音，富有海豚音的潜质，吃饱了就献上一曲，心情好也“啊”上一段，管它白天黑夜，肺活量都超级棒。

随着体重的增加，癫痫药物显然有点“招架不住”活跃的脑电波，开始出现长时间的大发作现象，遵循医嘱不得不增加剂量和频率，所幸的是药物做了调整后，情况有明显改善。

吾心一个大脑脑室发育极度不全的孩子，白皙的脸颊上镶嵌着精致的五官。拿着她的脑核磁报告，医生连声叹息道：脑室结构紊乱，该有的都没有，只能“简单”的活着，大脑不间断的放电，目前用药也只能控制明显的大发作，日后可能会不断的调整药物，能做的也就是减少孩子的痛苦。

从平时的喂养生活中，就能明显感觉到，她平时小发作不断，有时候吃的好会一些，有时候到饭点，喂也不肯张嘴；夜间尤为显著。重度癫痫未来都不是很乐观，希望进我们所能好好照顾她！

晋吾心目前体重6.8千克、身高68.5厘米、头围36厘米、胸围41.5厘米、足长9.5厘米。吾心在北京军区总院神经内科接受了检查和治疗，确诊为癫痫，脑白质病变、肝功能损害、巨细胞病毒感染、听力受损；建议口服抗癫痫药物，不适随诊；巨细胞病毒感染、肝功能受损经对症治疗已经康复。孩子各方面发育迟缓。