李若白的故事

 Hello Eva,

I wanted to give you an update on our sweet Matai. He is doing so well with our family. He loves everyone and everything. He especially loves going to school.

This past Tuesday, he had heart surgery at Mott Children's Hospital in the University of  Michigan... best hospital around. It went amazing! There were so many things wrong with his heart and lungs and they were able to fix it all. He should be a happy and healthy boy and even come off all his medications at some point. We are so thankful for this and for him.

I also want to let you know that I am working very hard to be able to come and get sweet little Fung "sugar baby". I think of her all the time.

Thank you for taking such good care of these kids.

（翻译供参考）

你好，Eva

我想给你些马太的近况。他和我们家庭相处的很好。他喜欢每一个人和这的一切。他特别喜欢上学。

上周二，他在密歇根大学莫特儿童医院做了心脏手术，这最好的医院。很吃惊，他的心脏和肺部有很多问题，医生能够解决这些问题。他将会是个快乐、健康的男孩子，甚至过一段时间就可以停掉所有的药物。我们很感激。

我也想让你知道，我正在努力希望可以收养小“唐宝”。我常常想念她！

谢谢你们对这些孩子的照顾。

（默默祈祷，祝小马太早日康复，希望看到你成为一个快快乐乐、蹦蹦哒哒的大男孩）

 Eva,

I want to let you know that Matai (Li RuoBai) is doing great! We want to thank you so much for taking such good care of him in China. We really appreciate it! He is getting so much love here. He is so affectionate, playful, and smart. He is picking up English quickly. We just adore him. Here are some pictures of him since we came to get him.  

Also, we are wondering if the little girl in the 3rd picture at Angel Home,that has Down Syndrome, is available for adoption? She has been on my mind and heart.

Thank you,

（翻译仅供参考）

我要让你知道马太（李若白）很好，我非常感谢你在中国对他的照顾，我们真的非常感谢！他在这获得了很多的爱。他如此的热情，爱玩，聪明，他的英文学得很快。我们很爱他。这是些自从我们接他来到现在的照片。我们想知道，第三张照片上的天使之家的小女孩，有唐氏综合症的，是否可以领养？她已经印在我的脑海里和心里。

（不知道我们家的小唐宝和马太是不是可以像瑞雪和爱明那样幸福，步入同一个家庭）

我以为他们会一直在这里，没想到他们要离开的这么快，我是应该高兴的吧，却实在无法让嘴角上扬到合适的弧度。

李若白（马太）是第三个被领走的孩子(我暑假做义工的期间)，他们大多数收养父母都是外国人，这或许就意味着我们可能再也看不到这些孩子……人生没有不散的宴席，然而人不能掌控的是分离的时机。而我现在也不能想象离开是怎样的场景。

又到毕业季

马太，五岁多的大孩子了，很懂事很乖巧。他有先天性的心脏病，不能受惊吓。除此之外，他和正常的小孩子一样天真烂漫，偶尔淘气却也让人疼惜。每当我跟小孩子气的叫他哥哥时，他都特别腼腆的说:“姐姐，谁是你哥哥啊，我才不是哥哥呢！”哈哈，这句话从一个小娃娃嘴里说出来真的是好可爱，听到这个谁能想起这群孩子的缺陷呢！好像在我与他们相处的过程中，我都忘记了他们是折翼的天使了呢。

我真的希望可以和他们在一起更长的时间，想很自私的和他们分享快乐，想和他们一起就像找回自己的记忆，我更希望你走的那天，我可以留给你们大大的微笑。

早教室的迷宫游戏

马太于8月17日离开天使之家，回河南办理收养交接手续。祝福这个生命波折又幸运的孩子！

再见啦

文By/志愿者：周雪

李若白这个孩子对于我们来说是满满的感动！他的每一个笑脸、讲的每一句话、每一个小动作都让人可以热泪盈眶。

每天教室里总可以听到他“唠唠叨叨的声音”，他就像一个小大人一样监督者每一个小朋友要好好上课，遵守老师的要求去完成工作内容。“今天我是小班长”这是他无比荣耀的事情，逢人就会炫耀一番。其实在孩子的世界里，个人荣誉同样重要。

他喜欢画画、做手工。李若白认识红、黄、蓝、绿色，他和大多数孩子一样偏爱红色，我们的早教师的小椅子有四种颜色，但是红色椅子的数量较少，奇怪的是孩子们都喜欢抢坐红色的小椅子，所以老师就指定只有当天表现好的小朋友，唯独他一人可以享受一整天红色的小椅子。

他十分喜欢早教课，尤其是每周一次的面点课，在老师的带领下他们尝试做曲奇、香蕉饼、自制饺子、汤圆。还记得在万圣节的时候，我们一起制作了香甜的南瓜饼，老师和他们讲述了万圣节的由来，还制作了了万圣节贺卡，小朋友们都认为他画的鬼脸像南瓜。

他比较胆小，今年圣诞节爱心人士送给孩子们一个高大的电动圣诞老人。他不敢靠近圣诞老人，路过圣诞老人身边时，会表情严肃加快步伐且不敢与它正视。

每周一是天使之家的吃饺子时间，也是他最期待的日子，因为饺子是他的最爱，每次可以吃7-9个，他会吃的很干净，不会浪费一点菜粒和肉粒。

 一个简简单单的包裹，饱含着一个孩子未来的一生幸福。打开包裹，看到”My family” 的字样，一张李若白（马太）的照片映入眼中。相册散发着淡淡的薰衣草香味。他终于有了一个家，一个简简单单的包裹，饱含着一个孩子未来的一生幸福。打开包裹，看到”My family” 的字家里有个位置是属于我们太爷的。

马太初看到相册，一脸茫然。他也不明白我们为什么如此激动的和他说话。一张张的翻着相册，可以说他未来的家庭是一个大家族。四个姐姐、三个哥哥、一个妹妹，加之马太一共有九个孩子，想想他未来的生活既幸福又热闹。

一起和他将爸爸妈妈送给他的篮球打上气，看着篮球一点一点鼓起来，马太露出了惊奇的笑容。篮球是所有礼物中，他最喜欢的。

马太在天使之家有太多的故事，也给了我们太多的心惊胆战与惊喜。但无论过程怎么，未来的一天，我们会安心的将你交到爸爸妈妈的怀里！

每当看到李若白（小名马太），依靠着助行器在院子里溜达，嘴里絮絮叨叨着没完……一个阳光、开朗的孩子！心情无法用简单的几句话能表达出来！可以说这个孩子缔造给我们的是分外惊喜，回首他走过的路让人不禁潸然泪下！

由于严重的先心病，三岁以前的李若白饱经风霜，和病魔一次次的抗争！ 他不仅每天要服用心脏药物，而且在饮食量上也有苛刻的要求。李若白看起来很瘦弱，身体素质也特别弱，同时双下肺有纤维化迹象 ，稍有感染就会导致肺炎而住院，可以说他是家里的“熊猫宝宝”，所有日常生活的要求很严格。因为肺部纤维化的原因，李若白的心脏病虽然已经根治，依然不能做剧烈的运动，但是为了避免孩子四肢肌肉萎缩，我们还是适量训练他做一些肢体的运动，自己上下楼梯、刷牙、吃饭，马太是个很讲究的孩子、爱干净，吃饭时不需要带围嘴，不会把饭粒撒在衣服上，更不会弄的到处都是。即时不小心弄到了，就会立马清理掉。

目前小马太体质的提高很快，已经可以自己推着助行器到处溜达，性格也开朗很多，和人聊天时滔滔不绝，“什么娘娘太闹了”、“我理发了，热”、……说话表情丰富，像个小大人似的，有一种忍不住想亲亲小胖胳膊的冲动，！很喜欢他用小胖手捂着鼻子和嘴巴，抖擞肩膀，咪着小眼睛，偷乐的表情，可爱极了。

李若白非常聪明，是个听话的孩子！很遵守课堂纪律，教室里总能传出他甜美的笑声与歌声。他现在很少生病，感觉肺部纤维化已经明显好转，真的是奇迹，现在小马太胖的跟变了一个人似的，带去医院复查，曾经的主治大夫和护士都不敢相信他就是当年住院长达半年多的李若白，惊叹道：你们给他吃什么了？怎么胖成这样了？随着他的情况越来越好，医生建议我们尝试不给他的限制食量，就是一日三餐，和其他孩子吃的东西都是一样的。

我们希望李若白能有爱他的爸爸妈妈，有更先进的医疗资源可以让他肺部好转，健康茁壮的长大。

目前状况：

身体发育：身高 77 cm,体重 kg,胸围50 cm,头围49 cm,足长11 cm,牙齿数20颗。

每天三餐：早餐：以稀饭，鸡蛋，面包为主，稀饭每次吃半碗【150克左右】

午餐：以面条，疙瘩汤，饼，馒头为主，每次吃半碗【150克左右】

晚餐：以米饭，各种蔬菜，鱼肉类，汤，米粥为主，每次吃半碗【150克左右】

用药： 卡托普利 8：00 14：:00 20:00 一次五分之一片

可维加 8:00 16:00 一次四分之一袋

呋塞米 8:00 16:00 一次三分之一片

螺内脂 8:00 16:00 一次三分之一片

红霉素 8:00 16:00 一次20粒

地高辛 8:00 一次1.5ml

动作发育：训练目标：练习站，说话

 他现在能拉着手站一会，也可以走一会，但是不能时间太长。

语言和社交能力：他现在可以说出一两个字，但是不是太清楚。

他是一个心思重，喜欢年纪大的人，特别依赖自己喜欢的人，喜欢被抱着，  尤其是自己喜欢的人，遇到喜欢的人就笑这样一个孩子。

 李若白成长报告

李若白已经3岁了，虽然患有先天性的心脏病，但病魔并没有击垮他热爱生活的决心!这个孩子目前正在顽强地成长着，乐观而积极地配合日常的治疗。他会自己拿着雾化器做雾化，即使每天要吃好几种药物，也从不拒绝。为了让他能早日独自行走，每天他有一项重要的任务：每隔半小时扶着东西练习十分钟站，虽然每次都是满头大汗，但懂事的李若白从不哭闹，就那么坚持着……

由于患有先天性心脏病，并且经历了两场大的心脏手术，李若白身体发育明显低于同龄正常的孩子。目前，他还不能独自站立，但可以爬向他想去的地方。他能双手抱着杯子喝水，也会用吸管喝。李若白还不能很好的使用勺子吃饭，还需要照顾他的姐姐们帮助。李若白非常配合姐姐们的工作，当姐姐们给他穿衣服时，手臂或者脚会配合伸缩，同时也可以配合脱衣服，会自己脱袜子，会自己解开衣服前面的拉链。

在语言方面，李若白能听懂照顾他的姐姐的一般询问，对一些要求也能做出反应，明白一些简单的问题，例如：“你要出去玩吗？姐姐去哪里了？你要吃吗？该吃药了？一会再吃好吗？等等。他可以按要求指出熟悉的东西，能说：阿姨”或者“拜拜”并知道意义。问他需要时，比如说“要不要”时，会予以肯定或者否定的回应。

李若白性格比较内向，不喜欢让陌生人抱，但会很依赖一直照顾他的姐姐。在熟悉人面前，李若白非常喜欢笑，一咧嘴就露出两排洁白的牙齿。他特别喜欢熟悉人的拥抱，常常伸出小手要求抱抱。

自从2012年9月12日李若白被120送到北京华信医院到现在已经一个月了，这一个月期间，孩子还是一直高烧不断，感染总是是控制不住，这对于这个经历过大手术的孩子来说，这种绵延不断的感染无疑是雪上加霜……太爷，您快好起来吧，我们都盼着您回家呢……

手术后的太爷一直没有痊愈，发烧是常态，咳嗽更是不断。12号上午是太爷入院复查的日子，早上我们带着他去了北京华信医院做常规的术后复查，中午12点左右回来后李若白同学就开始不停地咳嗽并且出现明显的缺氧现象。为了保险起见，我们拨打了120急救电话，在120的护送下，太爷又一次入住华信。再一次祝福孩子能挺过这一关！

继8月14日马太同学从华信返回家中视察了几个小时后由于身体不适，又不得不再次入院。在入院两周后，马太同学再次出院回到天使之家。

马太于2012年5月15日全麻体外循环下行右室双出口矫治术，去除了肺动脉环缩带，用心包片连续缝合SVD，行右室流出道疏通术。孩子术后肺部感染迁延不愈，先后2次痰培养示耐药金黄色葡萄球菌，进行了4周的抗感染治疗，8月8号在稍稍好转的情况下，医生建议回家继续巩固。于是在中午时分马太回到了天使之家。

将近三个月的治疗让本就不胖的马太更加消瘦，不过精神非常不错。吃完午饭后马太安稳地睡了中午觉，醒来后就又开始发烧，不得已，下午马太又回到了北京华信医院继续治疗。祝福马太吧，祝福这个孩子早日彻底控制感染，早日回到天使之家。

天使之家马太，因为复杂心脏病的手术，在医院已经住了3个月，体重已经掉了6斤，并且孩子目前孩子会发烧，还是会肺部有问题。可怜的孩子已经瘦得变了样子了！祈祷马太快点好起来，回家吧！！

2012年5月7日，马太入住华信医院等候心脏二期根治手术。虽然目前马太的体重只有9公斤多点，离去年出院时大夫给定的体重目标10公斤还差那么一点点，医生再三斟酌，还是决定准备给马太手术。听到消息时照顾马太的修女牛阿姨兴奋的满眼含泪。不止牛阿姨，所有天使之家的工作人员以及关注马太成长的爱心人士都很高兴。我们目睹了这一年来孩子成长的艰辛：马太既要长身体，又怕吃多了孩子的心脏负荷不了，因而可怜的马太总是处于半饱状态。海玲常常看着马太叹气：就这样，啥时候才能长到20斤啊……就在这种矛盾的纠结中，马太的体重终于接近目标，能够手术！

感谢里昂董事长基金对马太二期手术费用的支持！感谢曾经为了给马太募集手术费用而进行义卖的志愿者；感谢一直以来照顾马太的保育员姐姐；感谢华信医院的大夫给马太这次重生的机会；感谢社会上所有关注马太成长的志愿者；感谢……

祝福马太手术成功！

自从马太2011年春节后和宝姑娘一起做完姑息手术后，医生一直强调二次根治手术要体重达到10公斤才可以做。但是医生同时又要求我们孩子的饮食和奶水的量每天都有控制，这可太为难我们的保育员姐姐了！而且这个小马太一直是体弱多病，一有风吹草动，别的孩子没啥反应，他准时肺炎，一个月至少要输液两轮，这体重实在是不知道该怎么长？

马太啊，你要争气啊，你二次根治手术的费用已经有里昂的董事长基金支持了，就等你的体重达标了啊！

马太在华信医院等待手术期间，受到了各界无微不至的关怀，目前身体状态良好。