党文卉的故事

        文卉走了，留下了些伤感。

　　还记得那个见了你就会露出最美丽天真的笑容，可以温暖的牵着你的手，可就是不愿说一个字的文卉吗？这样的文卉，已经是从前了。最近一年，文卉成长了许多，也许是跟摘掉了“小袋子”有关，也许是孩子本身也在慢慢长大，她终于不再像以前那样不愿说话，不愿表达自己了，她已经从以前的腼腆文静变得调皮好动，语言和生活自理方面也有非常大的进步。

　　刚开始的时候，她还只是跟着老师一个字一个字地往外蹦，声音也很小，喃喃地裹在嘴里发不出来，后来慢慢地可以跟着小朋友们一起唱歌，一起念诗，声音也渐渐大了起来，现在文卉已经可以声音洪亮地自己独立念完一整首诗，不上课的时候嘴里还总哼哼着“锄禾日当午，汗滴禾下土”。

　　她跟毛毛和连刚的关系比较好，三个小女生住一个房间，上课也经常在一起。文卉和连刚会比较依赖毛毛，跟在毛毛后面一起叠衣服、摆积木。有时候在走廊里就可以远远地听到她在大声叫“毛毛”。

　　文卉虽然现在还是有些认生，但非常好动。她喜欢玩滑梯，还喜欢跟着男孩子一起爬上爬下，什么东西都愿意尝试一下。看到别的小朋友调皮她也会跟着做同样的动作，然后看着你坏笑。虽然上课的时候回答问题和探讨问题时，文卉还不是特别积极，大部分时候会听着别的小朋友说，然后一起做，但她现在非常爱看书，也喜欢念诗和绘画。

　　看到她的变化我们都十分感慨孩子的成长，但遗憾的是，她还迟迟没有家庭的消息，我们衷心地希望孩子能尽快地走进家庭。

相信每一位到来的爱心人士，看到文卉的第一眼便会深深的“爱上”她，为她美丽的五官、白皙的皮肤、高贵的气质而如痴如醉，然而也为她所患疾病心痛不已。一切都是如此完美、却又唯一的不完美。

她深深的明白，自己有多么不喜欢那个小袋子，却要“违心”地好好保护它。可以说过去的半年，文卉并不是真正的“快乐”，而那来自身心的双向负担、令她百般恐惧。虽然她已经下楼了，也成为了早教室中的一员，每天的生活充实了许多，她也会不吝自己美丽的笑容，将嘴角微微上扬。

可是路走多了、活动量大了，那个“小袋子”就会变得不听话了，这又注定了她与其他大孩子的诸多不一样，尤其是每天的早教外出时间。小伙伴们拿着各种工具、食物、地垫前往“天使后花园”野餐、种植、采摘时，由于身体原因文卉又不能与大家同行。眼巴巴的望着大门口，眺望着最后一个离开的远去的背影，哇哇大哭起来，拒绝所有糖果零食的安慰，倔强的不肯走进栅栏里去。而此后，为了避免文卉过于难过，早教老师会在外出时，提前将她送回主楼。

种种特殊“待遇”并没有使得导尿管堵塞状况有明显改善，医生建议让文卉接受造瘘口内膜外翻缝合手术，这样不需要导尿管，也可以顺畅排尿。但是唯一弊端也是邓姐一直犹豫不愿意手术的原因，第一膀胱造瘘口时不时会有尿液溢出，孩子很容易出现尿布疹（尤其是在夏季）；第二很容易散发异味。邓姐为了孩子“正常”生活、决定为文卉完成手术，但是护理起来很“麻烦”，这是大家预料之中的事情。邓姐却要求天使之家每一位工作人员的，希望在大家共同配合下，让小美女避免尿布疹、避免异味存在。

文卉5月19日在全麻下入院手术，次日出院。第三天工作人员就发现造口周围已经星星点点的出现了尿布疹，这仿佛比我们预期中来的更早。既然问题出来了，那就想办法解决问题，并且做到最大限度避免再次发生。邓姐要求大家：

1.为文卉提高更换尿不湿的频率（在不浪费的前提下）

2清水擦拭造口周围，腰周、屁屁等部位，保证清洁、无异味。尤其是下端（孩子平时站立行走，尿液都是向下流）。

3清理后凡士林涂抹周围皮肤，并将无菌纱布块表面涂匀凡士林置于造口周围及下端，再固定。

4目前正值夏季，文卉午睡和晚睡要清理完毕后，躺在一次性隔尿垫上，不系尿不湿，当班人员定时关注并跟换尿垫。

5.每天早起、晚睡、午睡前后都需要擦拭、清理，保证干净。

目前文卉已告别了尿管、尿袋，可以自由的驾驶扭扭车、可以排队上下滑滑梯、可以和小伙伴们一起去户外……就如同一条自由自在的小小美人鱼。

        3月24日，天使之家为八个三月份过生日的孩子共同庆祝了生日，我们的女神文卉的生日恰巧就在这一天。静若处子，动若脱兔，笑靥如花，孩子无邪的笑脸是最美丽的，用怎样美好的词语形容都不过分吧。

2016年2月5日文卉前往拥有专业护理水平、精湛医术的和睦家医院，邓姐希望可以给予文卉一些护理手法和技巧，尽可能提高孩子的生活质量，避免她身心同时受到伤害。文卉是个能力很强的孩子，理解能力强、动手能力更强，有时候她就仿佛一个小大人似的。但是她语言发展落后，邓姐担心若心理也存在了问题，这将影响她一辈子。

对于文卉医生建议导尿管有时间间隔的排尿，每天注入定量的生理盐水冲洗膀胱、导尿管，减少反复插管给孩子带了的诸多痛苦。脊膜膨出术后的孩子，愈后影响诸多方面（泌尿系统、脊髓栓系、大便控制）此类问题困扰孩子们终生，很多人一生都有可能沉浸在自卑的阴影中生活，无法正常的参加社会群体生活，所以也希望社会尽可能的接纳他们，为他们开辟一条暖心的通道。

党文卉出院一个月以来，由于膀胱内壁不平滑、导尿管频繁被分泌物堵塞，顺利的话可以坚持一到两天、有时候导尿管进入膀胱造瘘的瞬间又被堵塞，医生建议尿道置入导尿管 ，尽量减少膀胱造瘘的跟换频率，反复的置入导尿管会导致膀胱炎症加重，加剧分泌出堵塞，这仿佛就是一个恶性循环，接着尿道导尿管被分泌物堵塞 。

文卉已经接纳导尿管成为身体一部分这个事实，知道如何保护好它，走路时会小心翼翼的拎起、睡觉时也不敢有挤压。但是她更加厌倦了频繁插管换管，甚至孩子有了心理阴影，不管什么理由，只要有人接近她的管、她的衣服，便开始嚎啕大哭。每次换完尿片，自己迅速的将尿片粘紧、把衣服拉下遮盖好身体。  

目前正值春节假期，文卉尿液浑浊、分泌物较多、泌尿系感染，医生建议孩子口服抗生素，待节后接受膀胱窥镜详查！                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 

2015年12月1日党文卉入住北京军区总院，入院后完善了相关检验、检查，行“双侧输尿管再植术+膀胱造瘘术”但是术后文卉的造瘘口恢复较差，即便置入导尿管，造瘘口周围仍有尿液渗出，导致伤口长时间不能愈合。

直到2015年12月31日医生整体评估文卉的情况，认为造瘘口有尿液渗出属于正常现象，目前重要的是造瘘口排尿顺畅，切口愈合良好，可出院疗养。嘱咐此类孩子很容易泌尿系统感染，建议如见尿液浑浊可检测尿常规服用药物，平时可间隔服用增强免疫力药物。

出院后邓姐将文卉安置在三楼婴儿房，给予特殊护理，孩子抵抗力较弱，也可避免交叉感染。每天定时碘伏护理造口周围，但是尿液任然间断的渗出，浸泡切口使其周围皮肤发白，尤其是孩子下床活动，尿液出量明显较大。所以我们只能让文卉躺在床上，疗养伤口。文卉最喜欢电子产品，手机、平板熟练操纵，挚爱“爱奇艺”软件。虽然电子产品无益于孩子们的视力，但是邓姐也是“溺爱”了她一把，准许她每天上下午可以看一会动画片，尽可能的丰富她每天的生活，天气好的时候，抱她下楼晒晒太阳接接地气。

        2015年11月24日带文卉前往北京军区总院外科检查，医生阅读了她所有的病例。建议我们需要完成两项重要的检查（膀胱造影、肾动态影像），经过详细的检查，整体评估发现孩子膀胱形态差，初步断定导致其肾积水的原因是分为两部分：一是输尿管与膀胱流通处狭窄，造成尿流不畅，从而反流至肾内，造成肾积水。其次文卉完成脊膜膨出术后，发现孩子脊髓栓系，也造成她膀胱和直肠功能受损。医生建议尽快安排孩子住院接受治疗，尽可能的保护双肾。

        党文卉自2013年完成脊膜膨出修复手术后一直生活在寄养家庭，定期复查的事情都一直由家庭负责。今年孩子出现捂着腹部痛哭，家庭第一时间带孩子前往长治当地医院检查。通过泌尿系统B超显示输尿管扩张，医生建议孩子可以接受尿动力检查等相关检查，尽早治疗尽量为孩子保留双肾，但是医院没有这方面先进的仪器。所以福利院联系天使之家邓姐希望可以救助文卉，可是由于我们近期床位有限而且需要手术的孩子较多，经协商先将党扬涛接回福利院抚养，换文卉来到天使之家接受治疗。