丰瑞燕的故事

姓名: 丰瑞燕 生日: 2017年7月17日
性别: 年龄: 7岁零7个月
地区: 江西丰城  阶段: _康复并等待收养
状况: 21-三体综合症 

     丰瑞燕20171129日来到天使之家,是我们救助的第235个孩子,患有21-三体综合征。

 

救治历程

2019-6-12: 宝贝1岁零11个月了

丰瑞燕回福利院

因政府政策要求,福利院于6月12日来京,接回丰瑞燕。

丰瑞燕是唐氏综合症孩子,各方面发育迟缓、免疫力差、极易患病,特别是呼吸道感染,发热咳喘,需要及时就医否则易继发肺炎,照顾需要非常仔细。平时即便没有发生呼吸道疾病的时候,我们也会每天坚持给她盐水雾化,海盐水清洗鼻涕,因孩子小,分泌物若清洗不干净的话,会倒流至呼吸道甚至肺部,易引发呼吸道疾病。

她的性格温顺,比较粘人,愿意与人亲近。目前她会自己独坐,还不会向前爬,自己在学步车里面会到处跑来跑去。她知道自己名字,我们都叫她“糖糖”,叫名字会寻找声源;叫她“拍拍手”,她会模仿拍拍手,还不会讲话;她会自己捧着奶瓶喝奶,吃饭还是需要大人喂,一般三餐给她吃软烂易消化的食物,因她吃东西不咀嚼,直接吞咽,一岁以前的她几乎每月至少要病一次,希望她能很快适应新的生活环境,更希望地方福利院能照顾好她!

 唐氏综合征的孩子性格温顺善良,愿他们被世界温柔相待,糖糖已经启动了涉外手收养,愿她能早日找到幸福的归属。

 


2018-6-14: 宝贝11个月了

丰瑞燕近况

  

丰瑞燕“小糖糖”自确诊受巨细胞病毒感染,肝功能也同时受累。在经过3个月的保肝降酶药物治疗后,转氨酶指标未见明显好转,但巨细胞病毒滴度显阴性。医生建议继续保肝降酶药物治疗一个月后门诊复查。

21-三体综合征的孩子总体发育迟缓,目前她可以侧卧翻身、俯卧抬头片刻,明显头部支撑力量还是较弱,一有时间我们就多抱抱她,跟她多讲话、唱歌,给予多方面的刺激,现在她看到熟悉的人会眯着小眼睛,漏出憨憨的笑容。平时性格非常温顺,可是一旦发起脾气,会大声哭泣,短时间内很难安慰。她是我们救助的第二个患唐氏综合征的宝宝,难免大家总喜欢拿她和“糖宝”丰彩慧相比较,虽然他们是世界上除了双胞胎,面容长得是最相像,但是彼此的性格还是有很大的差异,21-三体的孩子们是善良的小天使,他们简单的纯粹,善良的可爱,愿他们永远被世界温柔以待,无忧无虑的快乐着!


2017-12-27: 宝贝5个月了

丰瑞燕巨细胞病毒感染

1218日小燕子又出现状态差(嗜睡、不喝奶)及时送往医院,医生鉴于孩子生命体征不稳定(血氧不饱和、肺部听闻明显喘息),建议住院治疗。经全面检查确诊为泌尿系统感染、肺炎,但最终的致病因素是受巨细胞病毒感染,经针对性的抗感染治疗,于20171227日出院回家。

 



2017-12-4: 宝贝5个月了

丰瑞燕泌尿系统感染

来到天使之家的当天晚上,小燕子食欲不好,20:00以后不愿喝奶,即便工作人员用注射器打奶,也不愿吞咽。次日一早立即赶往医院经详查后,推断她可能存在感染,导致精神状态差,食欲不佳,并且出现早期脱水的迹象,医生建议住院接受治疗。21-三体综合征的孩子大部分伴随其他问题,先后完善了心脏超声、泌尿系统超声,均排除了结构异常……最后尿培养确诊泌尿系统感染,经抗感染治疗,于12.4日准予出院回家。

 



2017-11-29: 宝贝4个月了

欢迎#天使之家#新宝宝丰瑞燕

丰瑞燕目前体重5.6千克、身高54厘米、头围38厘米、胸围42厘米、足长8.5厘米。继丰彩慧之后,天使之家迎来了又一个唐宝宝,他们温顺善良,大多却也伴随随着诸多方面的疾病,养育和照顾这类孩子很耗费精力。但是看着大唐宝一路的成长历程,我们同样坚信瑞燕在这里会有新开始。